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Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa)

Imagina que tu piel fuera tan frágil como las alas de una mariposa.

Con un leve roce, una caricia, o al ponerte un zapato, la piel podría lastimarse, ampollarse o romperse. Eso es lo que ocurre con la EB.

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1. Capas de la Piel

En la piel o las mucosas se generen ampollas o heridas que algunas veces pueden ser de difícil cicatrización porque sus capas no están adheridas o fijadas unas con otras, generando piel y mucosas extremadamente frágiles al roce o la fricción.

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2. No se Adhieren

En una persona con EB, esas capas no se agarran bien porque faltan proteínas que las mantienen unidas. Como si los ladrillos de una pared estuvieran flojos.

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3. Ampollas

Por eso, cuando se apoya o raspa la piel, se pueden formar ampollas o heridas fácilmente, o la piel puede desgarrarse al cambiar de ropa o incluso al frotarse sin darse cuenta.

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4. No Contagia

No es algo que se pueda ‘contagiar’ de otro niño; se nace con esta condición porque los genes tienen un cambio.

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5. Afecciones

En algunos casos, también puede afectar otras partes del cuerpo como la boca, el esófago o los ojos.

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6. No hay cura

No hay cura para todos los casos, pero sí hay tratamientos para que quien la tiene pueda vivir con más cuidado, menos dolor y más dignidad

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Te contamos

¿Por qué se le dice “Piel de mariposa” a la Epidermólisis Bullosa?

Porque la piel es extremadamente delicada: al menor roce puede romperse. Así como la alas de una mariposa son finas y vulnerables, la piel de estas personas se parece a eso.

Resumen Ejecutivo

En 3 Puntos Principales

1. Condición rara

Es una condición genética rara que afecta la piel y las mucosas.

2. Ampollas en la Piel

Genera ampollas y heridas de difícil cicatrización, causando heridas porque las capas de la piel no están adheridas.

3. No es contagiosa

No es contagiosa, es una condición genética. Las personas que la padecen necesitan cuidados especiales.

Te invitamos a acompañarnos, a compartir la historia de quienes llevan alas de mariposa en su piel y a sumar tu voz a la misión de contar, cuidar y sanar. Cada acción cuenta, cada vida importa.