Orientación integral sobre el manejo de la EB, brindada de manera presencial o virtual según las necesidades y lugar de residencia de cada familia.
En nuestro programa DEBRAPRENDE, trabajamos por una educación inclusiva que permita a los niños, jóvenes y adultos con Piel de Mariposa desarrollar sus habilidades académicas, sociales y laborales, basados en ajustes razonables adaptados de manera personalizada según el caso.
Nadie debería enfrentar el dolor en soledad.
Acompañamos a los héroes a nivel nacional y a sus familias con apoyo emocional, contención psicológica y espacios de encuentro brindando herramientas que fortalecen su esperanza y resiliencia.
Transformamos la empatía en acción.
Organizamos campañas, eventos y alianzas para dar visibilidad a la Piel de Mariposa y promover una sociedad más compasiva e inclusiva.
DEBRA Internacional
Formamos parte de una red global presente en más de 50 países dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis Bullosa (Piel de Mariposa). La unión internacional nos permite compartir conocimiento, investigación y esperanza.
Gobierno e Instituciones Sector Salud
Trabajamos de la mano con entidades públicas (Minsalud, INS, Secretaría de Salud, Defensoría) para fortalecer las rutas de atención y garantizar los derechos fundamentales en salud de las personas con enfermedades huérfanas en Colombia, incluida la Epidermólisis Bullosa (EB).
Red de Profesionales Aliados
Apoyamos la educación en EB a profesionales de la salud de diversas especialidades (médicos generales, dermatólogos, enfermeros, neonatólogos, pediatras, fisioterapeutas, odontólogos, etc.) dentro o fuera de instituciones de salud, que reciban casos de EB en Colombia, ofreciendo así cuidados dignos y aliviar el dolor con humanidad y ciencia.
Empresas con Corazón Solidario
Empresas con sentido social y solidario de diversos sectores de la economía apoyan la misión Debra Colombia, a través de campañas, donaciones en dinero, participación en eventos, donaciones en especie y proyectos RSE. Su compromiso demuestra que la empatía también transforma el mundo.
Porque trabajamos con corazón, ciencia y compromiso.
En Fundación DEBRA Colombia acompañamos a las personas con Piel de Mariposa desde el diagnóstico hasta su cuidado diario, articulando esfuerzos médicos, educativos y emocionales.
Somos parte de DEBRA Internacional, una red presente en más de 50 países que impulsa la investigación, el apoyo familiar y la inclusión.
Cada acción está guiada por un principio: toda vida merece cuidado, respeto y esperanza, así que te puedes vincular en alguna de estas opciones:
- Voluntariado
- Donaciones
- Tienda
Si tienes o conoces a alguien que tenga piel de mariposa, por favor, contáctanos de inmediato al +57 320 865 2955