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Fundación Debra colombia

¿Qué es Debra?

DEBRA es una organización internacional, no gubernamental, sin ánimo de lucro presente en más de 50 países, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa,conocida también como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición.

Debra Colombia - Apoyamos a pacientes con piel de mariposa o epidermólisis bullosa
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Su nombre

Nace en el Reino Unido en honor a Debra Hillton, hija de la fundadora Phyllis Hilton, pero DEBRA también significa Disease Epidermollisis Bullosa Research Association.

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Piel de Mariposa

Condición genética y rara de la piel y las mucosas, no contagiosa, genética e incurable hasta el momento. Las proteínas que fijan sus capas están defectuosas o ausentes. Se manifiesta con ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción, generando mucho dolor y complicaciones derivadas de la misma condición.

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Epidermólisis Bullosa

Es una Enfermedad rara por su baja incidencia en la población, se manifiesta con ampollas y heridas de difícil cicatrización, generadas por roce o fricción.

Inside. Out - Dentro. Fuera

DENTRO-FUERA

Un cuento inspirado en niños y niñas con Epidermólisis Bullosa

Autora: Nicole Cubillos Prieto

Apoyo a pacientes y familiares

¿Qué hacemos en Debra Colombia?

Nace como respuesta a las necesidades de personas colombianas con Piel de Mariposa.

Nace en el 2009

Es la única institución en Colombia avalada por Debra Internacional, como el referente nacional con experiencia en el tratamiento especializado e integral para estos pacientes y acompañamiento a sus familias.

Las Semillas de Debra

Las semillas que dieron vida a Debra en Colombia, fueron dos heroínas, ellas nos motivaron a soñar, a empezar y a continuar. Somos un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a los pacientes con esta especial condición.

Camino de Esperanza

Desde el inicio, nuestra misión ha sido clara: acompañar, cuidar y proteger a quienes viven con Piel de Mariposa. Cada paso dado refleja el amor y la dedicación de una comunidad que cree en la fuerza del cuidado.

Todo un Propósito

Somos una familia unida por la esperanza. En cada paciente, en cada historia, encontramos la razón para seguir construyendo un país más consciente, solidario y humano.

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Visión

Debra Colombia se posicionará como una organización que apoya de manera especializada e interdisciplinaria a los pacientes con Epidermólisis Bullosa y sus familias con programas de educación en salud, garantizando así la aplicación de protocolos internacionales adaptados a nuestra población para acompañar a nuestros pacientes en el proceso que implica que el Estado les provea herramientas que les permitan vivir dignamente bajo el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

Misión

Dar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, brindando herramientas que generen conocimiento y bienestar para impactar positivamente su calidad de vida. Nuestro compromiso es unir esfuerzos para trabajar con respeto, responsabilidad y ética logrando días con menos dolor.

Aquí te contamos...

¡Cómo lo hacemos!
Programa 2026 DEBRA

1. Educación y acompañamiento personalizado

Orientación integral sobre el manejo de la EB, brindada de manera presencial o virtual según las necesidades y lugar de residencia de cada familia.

2. Entrega de insumos y dispositivos en calidad de donación

Donación de materiales especializados para el cuidado de la EB, de acuerdo con la condición clínica, disponibilidad y criterios médicos. Este proceso se complementa con la asesoría de formulación, cobertura y solicitud legal del material de curación ante las EPS.

3. Apoyo psicosocial, educativo y jurídico

Atención en psicología, educación especial y orientación en procesos de educación inclusiva - DEBRAPRENDE. Asimismo, se ofrece asesoría legal mediante aliados jurídicos.

4. Acceso a información técnica y actualizada

Disponibilidad de guías internacionales de manejo de la EB desarrolladas por DEBRA Internacional, así como los Lineamientos EB del Ministerio de Salud.

5. Actualización sobre avances en políticas y gestión en salud

Información relevante proveniente de entidades como el Ministerio de Salud, la Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto Nacional de Salud y otros organismos relacionados con enfermedades raras y, en particular, con la EB.

6. Participación en eventos de la Fundación DEBRA Colombia

Invitación a actividades académicas, lúdicas y culturales, tanto presenciales como virtuales, dirigidas a personas con EB y sus familias

Apoya nuestra labor y únete a nuestro proceso de transformación de vidas.