El 25 de octubre se celebra el \»Día Internacional de la Piel de Mariposa”, una enfermedad dolorosa y de origen genético, que afecta a miles de personas en el mundo. La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad rara y huérfana que afecta a 1 de cada 17 mil personas, no tiene cura, no es contagiosa, la piel y mucosas de estas personas son frágiles, débiles, extremadamente sensibles y vulnerables; al menor contacto físico, roce o fricción se producen ampollas y heridas muy dolorosas y de difícil cicatrización.

La Semana del 25 al 31 de octubre se conmemora la “Semana Mundial de la Piel de Mariposa” y las diferentes organizaciones que forman parte de DEBRA Internacional, dedican todos sus esfuerzos para sensibilizar sobre la enfermedad.

La Fundación Debra Colombia, entidad sin ánimo de lucro con 11 años de existencia, apoya a más de 70 pacientes de todas las regiones del país y ha llevado a cabo campañas de sensibilización y visibilidad para así cumplir con la misión de atender de manera integral a los pacientes con piel de mariposa y sus familias.

Por eso el mes de octubre tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial y alcanzar el apoyo de las políticas públicas en salud en pro de las personas que padecen esta condición, así como promover la investigación para encontrar una cura y nuevos tratamientos eficaces.

En tiempos de la COVID-19 Debra Colombia ha tenido que reinventarse para continuar con la misión y cumplir todos los compromisos de atención médica integral, envío de kits con insumos médicos de alto costo, capacitaciones a través de talleres y conferencias virtuales en diferentes universidades y congresos médicos, encuentros virtuales con pacientes y familias con EB, logrando conectividad con las familias.

Así como los cuidados que requieren los pacientes con piel de mariposa deben ser permanentes, DEBRA Colombia necesita una ayuda permanente. Los benefactores pueden unirse a la misión DEBRA a través de los programas Plan Padrino, Plan Amigo, donaciones en dinero y en especie, proyectos de responsabilidad social corporativa, voluntariado, tienda DEBRA y actividades pro fondos virtuales. Todas las ayudas permitirán la permanencia de la fundación.

Debra Colombia invita a unirse hoy y ser parte de esta linda causa difundiendo los alcances de esta enfermedad, para poder mejorar la calidad de vida de cada uno de los pacientes y la de sus familias.

FUNDACIÓN DEBRA COLOMBIA
11 AÑOS (2009-2020)
“Tu Corazón puede salvar mi Piel”

Alicia Rodríguez, Coordinadora de Comunicaciones y Eventos
www.debracolombia.org
Contacto: (571)6236509 y (57)3208652955
Mail: comunicaciones@debracolombia.org

Se les informa a todos los pacientes de Debra Colombia, que deben comunicarse con la fundación lo antes posible.

Se está definiendo el tema de la conectividad con cada paciente para los encuentros virtuales que se iniciarán a realizar a partir para el mes de septiembre.

Es indispensable la asistencia de cada paciente para que pueda continuar con los beneficios Debra.

Gracias.

La Dirección Debra

La Fundación Debra Colombia se enorgullece en felicitar a Miguel Machuca Quintero, uno de nuestros héroes piel de mariposa, por su más reciente logro, obteniendo su título de bachiller.

Gracias a nuestro programa DEBRAPRENDE, liderado por la jefe del programa, Nicole Cubillos Prieto, quien mantiene un constante acompañamiento a cada uno de nuestros pacientes para que puedan lograr sus objetivos.

Migue, eres todo un ejemplo de perseverancia y además te decimos que el éxito le pertenece a quien lucha contra todo por hacer realidad sus sueños, te exaltamos por haber demostrado que eres un ganador, Felicitaciones.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

El pasado 25 de julio, la fundación Debra Colombia, llevó a cabo el 1er concierto virtual, con la finalidad de seguir con la permanencia del apoyo a los pacientes con piel de mariposa.

Una noche diferente llena de expectativas y de buenas vibras hicieron que fuera un evento colmado de bendiciones.

Gracias a la donación de Luis Alfredo Torres y su banda ALMANA el concierto se llevó a cabo con total y rotundo éxito.

Igualmente, la fundación Debra agradece a todas las personas, empresas y medios de comunicación que se unieron para apoyar esta iniciativa.

Sólo nos queda decir de nuevo.

GRACIAS.

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

CONCIERTO VIRTUAL DE ALMANA, MÚSICA DE LOS 80´S ROCK EN ESPAÑOL.

La fundación Debra Colombia te invita el próximo sábado 25 de julio a las 6 :00 de la tarde, a un concierto virtual. Llegó el momento de unir nuestras manos y corazones para garantizar la operación de Debra los próximos meses.

Gracias a la donación de la banda ALMANA y de tu aporte podemos continuar con la causa, para que su persistencia y compromiso con los héroes piel de mariposa, no se siga viendo quebrantada por la pandemia.

Ayúdanos con tu aporte de $ 40 mil  a través del pago PSE en www.debracolombia.org o el link PayU  https://biz.payulatam.com/L0c78068A01FC23. La confirmación de su contraseña para acceder al concierto virtual se le enviará por correo electrónico.

Si tiene dificultad para acceder al concierto o realizar su pago, por favor contáctenos al número celular 3208652955.

Gracias por ponerte Alas y Ayudarnos a Ayudar…

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

La fundación Debra Colombia agradece la generosa donación que realizó laboratorios Heel el pasado 12 de junio a los héroes piel de mariposa.

Heel Colombia, una empresa con sentido social, una vez más se une a la causa Debra para dar días sin dolor a los pacientes.

Igualmente, agradecemos al doctor Edgar Mohs, por ser el pionero de fortalecer alianzas con la fundación y sensibilizar a su personal en programas de responsabilidad social.

En el 2019 Debra obtuvo importantes logros gracias al apoyo incondicional de personas y empresas, que como Heel, se han unido a nuestra causa. Esperamos seguir contando con ustedes.

Gracias.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

Gracias a la donación de cremas cicatrizantes de laboratorios Farma de Colombia, realizada el pasado 1 de junio, la Fundación Debra Colombia beneficiará a 72 pacientes con piel de mariposa.

La Piel de Mariposa, es una condición genética y rara de la piel, no contagiosa y hasta la fecha incurable, en la que las proteínas que fijan sus capas están defectuosas o ausentes y se expresa con piel – mucosas extremadamente frágiles.

Debra, agradece que empresas sensibilizadas con la causa nos permitan continuar mejorando la calidad de vida de los héroes para que puedan tener días sin dolor.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

La Fundación Debra Colombia agradece la generosidad de laboratorios Percos, en la línea Avéne, por la donación que realizó el pasado 8 de mayo, de cremas cicatrizantes para los pacientes con piel de mariposa.

En el 2019 obtuvimos importantes logros gracias al apoyo incondicional de personas y empresas, que como Laboratorios Percos, se han unido a nuestra causa, así:

• 72 pacientes beneficiados y sus familias.
• Realización de 3 Encuentros Regionales (pacientes regiones Andina, Llanos Orientales, Amazonía, Pacífica y Costa Atlántica) brindando atención médica especializada en EB y seguimiento médico.
• Talleres de Capacitación en EB en hospitales, clínicas, hogares del ICBF y en espacios académicos.
• Asesoría y talleres de inclusión escolar en diferentes colegios y CDI del país – proyecto DEBRAPRENDE.
• Asesorías jurídicas y seguimiento de procesos legales.
• Envío de 260 kits con 23.703 insumos médicos de alto costo a nivel nacional:    –    883 vendajes de tipo no adherente
• 643 agujas para drenaje de ampollas
• 719 cremas cicatrizantes e hidratantes
• 898 metros de vendajes tubulares
• 771 apósitos tipo espuma y malla
• 213 suplementos nutricionales, entre otros insumos

Debra espera continuar recibiendo el apoyo de empresas aliadas para el bienestar de cada uno de los héroes.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

Mediante la Resolución 385 del 12 de marzo de 2020 y atendiendo al llamado del gobierno nacional de Colombia, la fundación Debra Colombia acata la medida de quedarse  en casa.

La Directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra, invita a todos los pacientes con piel de mariposa y a la colectividad en general a quedarse en casa por la alerta del coronavirus y hace algunas recomendaciones para prevenir el contagio y pueda provocar infecciones por la pandemia del coronavirus, COVID -19.

“La oficina administrativa de la fundación estará cerrada hasta que el riesgo se controle. De manera virtual Debra continuará atendiendo a sus pacientes y sus familiares de acuerdo a sus necesidades. Mientras termina esta cuarentena AHORREN Y OPTIMICEN el material. Por favor estén atentos a publicaciones en redes. Un abrazo virtual y a cuidarnos… asustarse no sirve de nada. Seguimos trabajando por ustedes”, aseguró Liliana Consuegra.

Calquier duda o solicitud vìa redes, correo o por el telèfono Debra:3208652955 /administracion@debracolombia.org

(Recomendaciones en las imàgenes de galerìa)…Gracias

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org