El pasado 21 de abril la fundación Debra Colombia realizó una jornada de capacitación para voluntarios Debra 2018 denominada “Unimos gente extraordinaria con grandes causas” en la Fundación Pilar y Gracia.

Gracias a la participación de nuestros voluntarios y a los organizadores como el Coach y Psicólogo, Andrés Muñoz, Ruthmery Rincón (Psicóloga), Miguel Machuca (Paciente y voluntario) y Alicia Rodríguez (Coordinadora de Comunicaciones y eventos), se lograron los objetivos propuestos para impulsar el interés y la motivación en el  voluntariado.

Una de las propuestas fue, formar redes de apoyo que se sensibilicen con la causa para continuar con la misión Debra, así como también compartir sus conocimientos y habilidades con la población para aportar a la construcción de una sociedad solidaria y encontrar un espacio para amar y servir.

La Fundación Debra Colombia agradece a nuestra colaboradora Pilar Gracia, quien nos ofreció las instalaciones de su fundación para realizar la jornada.

Con esta actividad Debra espera continuar con el apoyo de quienes hacen posible día a día que los pacientes con piel de mariposa puedan tener calidad de vida.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Fundación Debra

www.debracolombia.org

El pasado 10 y 11 de marzo la fundación Debra Colombia participó en el vigésimo noveno Simposio Internacional de Medicina Biorreguladora de Sistemas (BrSM) 2018.

La directora de Debra, doctora Liliana Consuegra, en nombre de la fundación, agradece el apoyo de Laboratorios Heel Colombia, a Edgar Mohs, Mónica Name, Edda Medina, Caroline Thómas, Erika Puentes y a todo el equipo Heel, por ese espacio para dar a conocer la EB, sensibilizar a la comunidad y  a especialistas a así poder recaudar recursos para los pacientes con piel de mariposa.

Igualmente, Debra agradece  al equipo de voluntariado que siempre ha apoyado en nuestros stands para dar visibilidad a nuestra causa de poder ayudar a nuestros héroes que tengan un día con menos dolor.

La Fundación, espera continuar dando a conocer su misión en éste tipo de eventos y así poder demostrar la importancia que tiene la EB en el país.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra Colombia

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El  pasado 25 de febrero en el parque de los novios se llevó  a cabo en Colombia por 10° año consecutivo la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas acompañado de más de 25 asociaciones y  fundaciones de pacientes de diferentes patologías con sus familias.

El evento dio inicio con una caminata que luego dio paso al acto cultural y de integración, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”

Por su parte,  el lema de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, es darle visibilidad a todas las fundaciones a través de ese evento para que puedan conocer y tomar conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y poder realizar trabajos de investigación en pro de la enfermedad.

El evento tuvo la participación de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario.

Así mismo, se destacó la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundación Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser. Algunos de ellos colocan mesas de atención para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.

#AmiMeImportan

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra

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El pasado 2 y 3 de febrero la Fundación Debra Colombia llevó a cabo satisfactoriamente el 19° encuentro con pacientes con piel de mariposa en la ciudad de Bogotá.

Durante el encuentro 13 pacientes fueron valorados por un equipo médico en las diferentes especialidades, psicología, dermatología, nutrición, fisiatría y odontología en las instalaciones de la fundación del quemado.

La Directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra, agradece el apoyo, disposición y compromiso, de todas aquellas personas que hacen posible que esa linda labor se cumpla y que día día pueda favorecer a todos nuestros héroes y darle calidad de vida con un día con menos dolor.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y eventos

El pasado 19 de enero la Fundación Debra Colombia llegó a su noveno aniversario cargado de muchas bendiciones y apoyo de toda la familia Debra y de quienes hacen posible que nuestros héroes con piel de mariposa tengan un día con menos dolor.

La directora de Debra, doctora Liliana Consuegra y los pacientes, agradecen a todas las personas que integran la fundación, equipo médico, voluntarios, asesores, personal fijo, donantes, padrinos, benefactores permanentes, empresas, medios de comunicación, entre otros que han  hecho posible que la misión de Debra Colombia se haga realidad y continúe creciendo día a día.

Con logros y dificultades, hoy más que nunca, la fundación cree en este proyecto y continuará trabajando para llevar esperanza de una mejor vida a todos aquellos pacientes con piel de mariposa, luchando por mejorar y crecer cada día con amor, entrega, constancia y dedicación como se ha venido haciendo todos estos años.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra Colombia

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Gracias a  la iniciativa que tuvo Davivienda, los pacientes de la fundación Debra Colombia pudieron disfrutar del inicio de la navidad con un paseo maravilloso en el tren de la sabana el pasado primero de diciembre.

El recorrido estuvo lleno de emociones y sorpresas, nuestros héroes con piel de mariposa pudieron disfrutar de una estelar noche de luces en la estación  de Usaquen con la bienvenida de Santa Claus, igualmente, en la estación La Caro se llenó de fuegos pirotécnicos con  muchas ovaciones de los presentes.

Estas actividades hacen que nuestros pacientes y sus familias puedan disfrutar un día con menos dolor.

Debra Colombia, se siente afortunado que Davivienda  con su altruismo se haya solidarizado con nuestra causa con dicha actividad y esperamos contar siempre con su mano amiga.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos Debra Colombia

Los pasados 19, 26 de noviembre y 03 de diciembre, la Fundación Ikúbambaya Danza llevó a cabo la puesta en escena “Última parada Macondo, Cien años danzando” en el teatro minuto de Dios.

Esta obra se realizó con el fin de reunir fondos para continuar con el área de proyección social de la cual el programa Debrarte de la Fundación Debra Colombia hace parte, y  donde Leidy Botton, Miguel Machuca Quintero y Camila Arias formaron parte del montaje, al igual que los demás beneficiarios de “Sueños de escena y vida”.

Ikúbambaya  agradece a todas aquellas personas que asistieron a las diferentes funciones  de esta puesta en escena y así poder continuar cultivando los sueños a través del arte en muchos rincones del país.

Gracias…

Para mayor información:

Ikubambaya@gmail.com

Gracias por acompañarnos y ayudarnos…

El pasado 23 de noviembre la fundación Debra Colombia, llevó a cabo una velada musical para recaudación de fondos en el teatro Skandia.

Con un gran repertorio musical nos deleitaron esa noche el grupo Borda y San Juan y quienes hicieron cantar, reír y gozar a los presentes.

Debra Colombia agradece enormemente, a la organización Old Mutual, al grupo musical, a los brigadistas, a los voluntarios de la fundación y muy especialmente a todas aquellas personas, empresas u organizaciones sensibilizadas con la causa que hicieron posible este evento, para que todos las pacientes tengan más días con menos dolor.

 Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra