Los fondos recaudados serán destinados a la compra de apósitos especiales que alivian el dolor diario que enfrentan nuestros héroes.
Seguir leyendo¡Nuevamente, los niños con piel de mariposa van al cine! Ven y únete a esta hermosa campaña
¡Una Función de Cine con Propósito!
Los fondos recaudados serán destinados a la compra de apósitos especiales que alivian el dolor diario que enfrentan nuestros héroes.
Seguir leyendoUna jornada navideña llena de magia y gratitud junto a nuestras familias DEBRA
Fue un momento especial para compartir historias y sonrisas, en un ambiente que destacó por su calidez y hospitalidad. Después, los colaboradores del hotel sorprendieron a los asistentes con regalos que llenaron de alegría a cada familia.
Seguir leyendoUna Noche de Cine para Nuestros Héroes con Piel de Mariposa: Un Evento de Esperanza y Solidaridad
Durante la noche, los asistentes pudieron disfrutar de una función especial, rodeados de amigos, familiares y personas de buen corazón que compartieron el compromiso de hacer una diferencia.
Seguir leyendoEncuentro Regional en Barranquilla: Fortaleciendo Vínculos para apoyar a nuestros Héroes con Piel de Mariposa
Este evento fue una oportunidad invaluable para fortalecer la red de apoyo que nuestros héroes con piel de mariposa necesitan, además de crear conciencia en la comunidad local sobre esta enfermedad rara y las necesidades que enfrentan quienes la padecen.
Seguir leyendoPiel de mariposa, nuevas tecnologías en su abordaje
Sobrellevar y convivir con la enfermedad es todo un reto, se requiere entre 1 a 2 horas diarias para el baño, curaciones y vendajes. A esto se suman las limitaciones en actividades diarias, laborales, académicas, y en ocasiones, la discriminación social, agrega el especialista en dermatología (Torres, 2024)3
Seguir leyendoGracias PADRINOS HEELP
La Fundación DEBRA Colombia expresa su profunda gratitud por los generosos aportes realizados por los empleados y la compañía a través del programa PADRINOS HEELP
Seguir leyendoNuestro aliado País de Raíz, tiene un espacio donde todos son bienvenidos
Con esta plataforma, las iniciativas y programas de voluntariado obtendrán una visibilidad sin precedentes
Seguir leyendoPiel de mariposa, una enfermedad rara que requiere abordaje integral
La epidermólisis bullosa (EB) conocida también como piel de mariposa, es una enfermedad que genera mucho dolor y retos para la vida cotidiana de quien la padece y sus familias. Para su tratamiento exitoso es clave que la enfermedad sea identificada en una etapa temprana, permitiendo al especialista brindar las mejores opciones.
Seguir leyendoNOS ENCONTRAREMOS CON LOS PACIENTES CON PIEL DE MARIPOSA DE LA REGIÓN ANDINA, LLANOS ORIENTALES, NARIÑO y CHOCÓ
Del 5 al 8 de mayo realizaremos en la ciudad de Bogotá el 29.º encuentro regional de pacientes con piel de mariposa en las sedes de la Casa de Encuentros San Pedro Claver y el Centro Holístico con los pacientes de la región Andina, Llanos Orientales, Nariño y Chocó.
El objetivo de este encuentro es el de dar atención primaria interdisciplinaria a pacientes con epidermólisis bullosa menores de 16 años por 8 especialidades y así identificar factores de riesgo, realizar las derivaciones pertinentes y rutas de atención médica; además brindar capacitaciones en diferentes áreas y actividades lúdicas de integración.
Las especialidades en las que realizaremos valoraciones son: – Dermatología pediátrica – Medicina integrativa y nutrición – Fisioterapia y rehabilitación – Clínica de heridas de alta complejidad – Odontología – Psicología – Optometría – Pedagogía – programa DebrAprende.
En esta oportunidad desplazaremos a héroes con 1 acompañante desde las poblaciones de Tauramena, Yopal, Granada, Pasto, Villavicencio, Garzón, Tunja, Itsmina, Nóvita y Saravena, a quienes se le cubrirán los gastos de transportes aéreos y terrestres, hospedaje y alimentación.
Cabe mencionar que los pacientes convocados a esta importante cita con la salud, han sido previamente valorados por la Dra. Liliana Consuegra y bajo su direccionamiento pueden viajar a la ciudad de Bogotá.
Este evento se realiza gracias al apoyo de los siguientes
patrocinadores que se unen a la misión DEBRA:
AMRYT PHARMA COLOMBIA
CRODA COLOMBIA
MÖLNLYCKE COLOMBIA
UNO HEALTHCARE SAS
FOTOTERAPIA
BOJANINI Y LÓPEZ SAS
PLAZOLETA BAZZANI SAS
CENTRO HOLÍSTICO
HEEL COLOMBIA
El apoyo de
Convatec
Donarte Fundación
País DE Raíz
Debra Colombia hace parte de la Mesa de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, donde trabajamos de la mano con otras asociaciones e instituciones por los derechos y una atención integral a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.
Es por ello que el objetivo principal de la fundación es continuar apoyando a los pacientes, creando conciencia en las diferentes entidades de salud, asesorando la atención médica en EB desde las EPS y supliendo a cada paciente con sus medicamentos y asesoría especializada.
Los invitamos a unirse a DEBRA COLOMBIA y de esta manera seguir cumpliendo nuestra misión de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia. Cualquier donación, por pequeña que sea, es importante y valorada. Juntos podemos hacer una gran diferencia en la vida de las personas que padecen piel de mariposa.
Gracias por tu generosidad y por apoyar esta noble causa.