La fundación Debra Colombia, se complace en invitar a la presentación de CAMILO CIFUENTES con su show \»RISAS POR LA  VIDA\», un espectáculo en beneficio de los pacientes con piel de mariposa, que se llevará a cabo en el teatro ABC el  jueves 8 de noviembre a las 7:00 de la noche.

Gracias al auspicio del imitador Camilo Cifuentes, se engalanará con lo mejor de su repertorio y contará con la presencia de dos humoristas  más quienes lo acompañarán en un espectáculo único en donde la magia de la imitación y humor cobrará vida.

Una noche en donde el público paseará por las diversas épocas y géneros musicales. Todo esto por supuesto con el talento de CAMILO CIFUENTES, quien en un abrir y cerrar de ojos se transforma, canta e imita a esos personajes que nunca pasarán de moda.

Un show a la altura de los mejores imitadores del mundo.

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Habrá parqueadero para la función

Del 26 al 29 de septiembre, la fundación Debra Colombia, estuvo presente en el \»XV Congreso Colombiano y IX Congreso Internacional de Genética Humana 2018\» que se llevó a cabo en la  ciudad de Barranquilla.

Gracias a la Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH),  a su presidenta doctora, Sandra Ospina, y al comité organizador, doctora Sandra Bermeo, Debra tuvo la oportunidad de exponer su muestra comercial,  dando visibilidad  y sensibilizando a todos los profesionales del área de genética de todo el país e Iberoamérica y a instituciones como la Universidad Simón Bolívar y a la Universidad Libre de Barranquilla.

Con el  patrocinio de Uno healthcare y Amryt Pharma, se aprovechó el espacio que el congreso  ofreció para que los doctores, Mauricio Torres, dermatólogo pediatra y Carolina Rivera, genetista y directora científica de la fundación, dictaran una conferencia denominada “Epidermolisis Bullosa de la Piel a la Genética”.

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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En el marco de la séptima jornada de actualización de enfermedades huérfanas, se llevó a cabo el pasado 14 de septiembre una conferencia sobre la actualización de enfermedad generalidades de la dermatitis atópica promovida por el Ministerio de Salud y Protección Social  en Bogotá.

La Jornada tuvo la participación de varias fundaciones relacionadas con problemas de la piel, entre ellas fundación Debra Colombia, Funcolehf, Fundapso, entre otras, en la cual se trataron temas como discapacidad de las personas que conviven con esta patología evidente en la piel que conlleva diversos trastornos y situaciones complejas para el paciente.

Por su parte, la directora científica de Debra, doctora Carolina Rivera, hizo parte del panel de expertos, donde expuso las causas más evidentes de discapacidad en los pacientes con piel de mariposa.

El objetivo principal de los agentes del ministerio de salud es sensibilizar al personal asistencial en salud sobre la relación de la discapacidad y las enfermedades huérfanas.

 

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos

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El Congreso Internacional DEBRA es un evento anual que se ha celebrado en Europa, América del Sur, América del Norte y la región de Asia y el Pacífico. El Congreso 2018 tuvo lugar el pasado 7, 8 y 9 de septiembre en Zermatt, Suiza.

El Congreso reunió a delegados de grupos nacionales de DEBRA, científicos e investigadores, profesionales médicos, pacientes y familias de EB, y representantes de la industria donde se obtuvieron resultados positivos del encuentro.

El evento estuvo dirigido por el presidente de DEBRA Suiza, Tanja Reusser, quien aprovechó de resaltar el cumpleaños número 20 de esa fundación y quien afirmó que el Consejo Federal  popone continuar mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, a través de diagnósticos rápidos, buena atención, apoyo en la vida cotidiana, una mejor investigación y una buena cooperación internacional.

La doctora Liliana Consuegra, directora de la fundación Debra Colombia, agradeció la invitación de los anfitriones del evento e igualmente pudo compartir información sobre las mejores prácticas médicas y los avances en el tratamiento e investigación en EB.

El Congreso Internacional DEBRA es un evento anual que tuvo lugar por primera vez en Estrasburgo, Francia, en 1992. Desde entonces se ha celebrado en Europa, América del Sur y América del Norte. El Congreso 2018 se llevará a cabo en Zermatt, Suiza del 7 al 9 de septiembre.

El Congreso reúne a delegados de los grupos nacionales DEBRA, científicos e investigadores, profesionales médicos, pacientes y familias con EB, y representantes de la industria.

Los objetivos de cada Congreso son consultar a los grupos nacionales DEBRA sobre las actividades y prioridades en el próximo año, brindar información sobre los principales desarrollos en la atención clínica y el desarrollo de terapias, y brindar la oportunidad de compartir experiencias y logros que puedan ser relevantes para otros grupos .

La Asamblea General también se lleva a cabo como parte del Congreso en el que se eligen los miembros del Comité Ejecutivo Internacional de DEBRA.

La doctora Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, se encuentra en Suiza para asistir al congreso internacional y reunirse con sus pares para intercambiar ideas que promuevan nuevas alternativas de investigación que mejore la condición de vida de los pacientes con piel de mariposa en el país.

 

El pasado sábado 18 de agosto se realizó la primera jornada  de atención visual a pacientes de Bogotá  con piel de mariposa en la sede de Debra.

Gracias al apoyo y a la colaboración de Carla Paladini Ortoptista, Estefania Montana voluntaria y las optómetras la Dra. Lucía Henao y la Dra. María Victoria Rivera, hicieron  posible que nuestros pacientes se beneficiaran con el servicio de gafas montura Miraflex.

Estas acciones son las que hacen posible continuar con nuestra misión y  así ofrecerles a nuestros héroes calidad de vida

Agradecemos a todas aquellas personas y empresas que se sensibilizan con la causa.

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos Debra

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El pasado jueves 12 de julio se llevó a cabo la reunión informativa con los nuevos voluntarios de la fundación Debra Colombia. En esta jornada estuvieron presente, la directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra, la directora administrativa, Juliana Castrillón, la Psicóloga, Ruthmery Rincón y la coordinadora de comunicaciones y eventos, Alicia Rodríguez.

Durante la reunión conversamos sobre el origen de Debra, su evolución, planes y proyectos. Además se explicó el trabajo que realiza un voluntario en sus diversas áreas formando redes de apoyo indispensables para un buen trabajo en equipo, generando un espíritu común de trabajo, que nos identifique como institución y un quehacer coherente que potencie la tarea individual que cada uno realiza.

La Coordinadora de Comunicaciones y encargada de la fidelización de nuevos voluntarios, compartió una presentación con diapositivas para explicar en detalle el trabajo en la institución, que se sustenta en respetar,defender,amary servir a la vida humana.

Por último, en el marco de un momento enriquecedor se recalcó que la fundación necesita voluntarios que “Ayuden a Ayudar”, todo esto en beneficio de los pacientes con piel de mariposa.

Agradecemos a todos por haber participado de esta jornada y les damos la bienvenida a los nuevos voluntarios de la fundación Debra Colombia. ¡Nos alegra encontrarnos con su compromiso y predisposición para ayudar al prójimo!

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones de Eventos

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Para continuar con el programa de recaudación de fondos, por primera vez en Colombia, el teatro ABC aliado con la fundación Debra, presentarán el show  “Los Lutherieces POP” traídos desde Argentina.

Las funciones del espectáculo serán 2,3 y 4 de agosto, a las  8:30 de la noche, teatro ubicado en la calle 104#17-22, con un valor por localidad de $95.000, $120.000 y $150.000 pesos, habrá parqueadero. Por cada  boleta vendida directamente en la oficina de la fundación Debra, se obtendrá un porcentaje de patrocinio en beneficio de los pacientes con piel de mariposa.

Ven y adquiere tu boleta ya, te esperamos…

 

Para mayor información puedes comunicarte a los teléfonos: (571) 6236509/(57) 3022091744 y al 3208652955 o al correo comunicaciones@debracolombia.org.

Desde el pasado 31 de mayo al 3 de junio de 2018 DEBRA COLOMBIA llevó a cabo el 20° Encuentro Regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa, mejor conocida como Piel de Mariposa en la ciudad de Bogotá.  La  actividad tuvo su encuentro en la sede de la Fundación del Quemado y en la Casa de Encuentros San Pedro Claver.

En esta oportunidad se valoraron 20 pacientes de la región Andina, Llanos Orientales y Pacífica en las especialidades de dermatología, nutrición, manejo de heridas de alta complejidad, genética, pediatría, odontología, fisioterapia y psicología; además se realizaron talleres lúdicos y de integración con los pacientes de la ciudad de Bogotá y sus familias.

DEBRA Colombia, agradece al equipo médico, voluntarios, benefactores,  empresas, fundaciones, medios de comunicación, entre otros que hicieron posible que este encuentro se hiciera realidad.

Los invitamos a que se unan a la fundación y continúen aportando un granito de arena para seguir cumpliendo con la misión propuesta de beneficiar en todos los aspectos posibles a las personas con piel de mariposa de Colombia.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos

Debra Colombia

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Las organizaciones Amryt Pharmaceuticals y Uno Healthcare con el patrocinio del espacio al doctor Mauricio Torres Pradilla miembro del equipo médico de la fundación Debra Colombia y a su directora, Liliana Consuegra, realizaron en la ciudades de Bogotá, Medellín, Barranquilla y Cali,  un ciclo de conferencias denominadas  “Epidermólisis Ampollosa, más allá de la Piel”.

Médicos de varias especialidades como dermatólogos, pediatras, nutricionistas, equipos de salud, participaron en las charlas para documentarse y tener las herramientas necesarias en atención médica inmediata para los pacientes con piel de mariposa.

Se espera que las conferencias que se están llevando a cabo constituyan una expresión inicial y concreta de dicha misión, y que sea el primer paso para darle viabilidad y visibilidad a un proceso arduo en el trabajo de nuestra fundación.

Debra Colombia agradece el apoyo de estas organizaciones que apoyan a la causa ya que son pilares fundamentales para el beneficio de los pacientes con EB.

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra

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