La Doctora Liliana Consuegra, directora de la fundación Debra Colombia, participó el pasado 4 de noviembre en la jornada denominada “U Por Ti 48 horas por la Vida”, auspiciada por la universidad Sergio Arboleda.

Con una trayectoria de más de 10 años, el francés Philipe Boaland, toma la iniciativa de crear una red digital de emprendedores denominados “Enredos”, y cada año se realiza con una temática diferente, realizándose éstos dos últimos años en la universidad Sergio Arboleda, dedicada a la enseñanza.

La fundación Debra Colombia fue uno de los temas principales de la transmisión digital del pasado sábado, donde la doctora Liliana Consuegra dio a conocer más sobre la Epidermólisis Bullosa mejor conocida como piel de mariposa, así como la misión de Debra Colombia e invitó a todas aquellas personas que puedan colaborar con la causa asistiendo a la velada musical del próximo 23 de noviembre en el centro cultural Old Mutual (Skandia) en la carrera 19#109ª-30 a las 8 de la noche.

Debra Colombia agradece la invitación de Ana Mercedes Suárez, docente de comunicación social y periodismo de la universidad Sergio Arboleda, quien fue la propulsora de que el tema de la fundación se diera a conocer a través de las redes digitales y hacer conciencia o sensibilizar a la gente de esta condición.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos

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En el marco de la semana del arte en la ciudad de Bogotá, SGR galería, se alió con Debra Colombia donando un porcentaje de sus ventas para ayudar a la fundación en la atención a los niños que con piel de mariposa.
Participaron obras de más de 15 artistas como, Luciano Denver, Mario Arroyave, Juan Uribe, Alejandro Londoño, Alberto Miani, Paulo Licona, Daniel Acuña, Colectivo Mangle, Máximo Flórez López, Manuel Hernández Ruíz, Santiago Pinol, entre otros.
El evento “Open House” se llevó a cabo el viernes 27 de octubre desde las 10:00 de la mañana hasta las 2:00 de la tarde en  SGR  Galería calle 74#22-28, barrio San Felipe.
Su aporte fue de gran ayuda a nuestra fundación.

Gracias…

Fundación Debra Colombia
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El pasado 24 al 27 de septiembre de 2017 el doctor Mauricio Torres, dermatólogo pediatra, representando a la fundación Debra Colombia se hizo presente en la quinta conferencia mundial de la EB2017 y en la cuarta de la EB-CLINET celebrada en Salzburgo, Austria, así como también estuvo acompañado del doctor, Francis Palisson, dermatólogo de Clínica Alemana y actual director general de DEBRA Chile.
Las dos conferencias ofrecieron una actualización sobre la investigación de la Epidermolisis Bullosa y su traducción al beneficio clínico para los pacientes con piel de mariposa – \»desde el laboratorio hasta la cama\», así como también se revisaron las nuevas técnicas de cuidado de heridas y nuevos métodos terapéuticos, además de los últimos avances en fisiopatología y genética de EB.
Gracias al doctor Torres por ser parte de nuestro equipo y participar en este importante evento para conocer nuevas herramientas para los pacientes con piel de mariposa y poder contribuir a mejorar la atención médica y la calidad de vida de los afectados.

Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra Colombia
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El pasado 15,16 y 17 de septiembre de 2017 la fundación Debra Colombia, llevó a cabo el 18° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa o mejor conocida como piel de mariposa en la ciudad de Barranquilla.
Se brindó la atención especializada en las áreas de Dermatología pediátrica, nutrición y desarrollo, odontología, rehabilitación, manejo de heridas y psicología a 9 pacientes y sus familias procedentes de: Campo de la Cruz, Moñitos (Córdoba), Montería, Valledupar, Soledad, el Carmen de Bolívar, Corozal y San Pablo en la clínica Carlos Fernández de Castro.
Por su parte, la directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra, ofreció un Taller en nutrición y generalidades de la EB a los héroes con piel de mariposa, así como también, la psicóloga Ruth Mery Rincón, dictó un taller de “Estrategias Emocionales”.
La fundación Debra agradece el apoyo incondicional del Doctor Carlos Fernández al donar sus instalaciones para la realización de la atención médica, al hotel Windsor por su trato preferente especial al grupo Debra, a los médicos especialistas por su dedicación y tiempo y a los benefactores que hicieron posible la realización del 18° encuentro regional.

Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra Colombia
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Un grupo de héroes representando a todos los pacientes con Piel de Mariposa tuvieron la dicha de ser bendecidos el pasado 7 de septiembre en la ceremonia de recibimiento del Sumo Pontífice en la Casa de Nariño, Bogotá.
Padres y familia Debra Colombia, agradecieron de corazón la generosa invitación de la primera Dama de la República, María Clemencia de Santos, quien fue la propulsora para que los niños de la fundación, estuvieran presentes en la visita del Papa Francisco en la casa Presidencial. Sin duda la oportunidad de estar cerca del Santo Padre y recibir su bendición llenó de emociones maravillosas, y un recuerdo que llevarán por siempre y nos impulsa a seguir trabajando día a día por todos los héroes.
En medio de la ceremonia de recibimiento del Papa Francisco en la Casa de Nariño, uno de los héroes con esta condición, Yalik Peña, conmovió a miles de asistentes al acto cuando rompió el protocolo para entregar al Santo Padre una bandera de Venezuela y pedirle por ese país.
Gracias al Papa Francisco por la esperanza y fortaleza que dio a Colombia, por bendecir a los más necesitados, por sus enseñanzas desde las acciones, por hacer ver a los invisibles, por darle importancia al perdón, por darles un aliento a los jóvenes que continúen labrando caminos y por todas aquellas buenas bondades que se hicieron presentes ante su visita al país.

Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos
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Xavier Camps, director general de Urgo Medical en los Premios Voluntades
El jurado del Premio Voluntades 2015 hizo una mención especial a la candidatura de Urgo Medical por el “Proyecto Eureka: una solución al mundo de las heridas”, por tratarse de un proyecto innovador en el ámbito de la gestión por procesos, liderado por un grupo de trabajo multidisciplinario participado por la empresa y el servicio de salud, para abordar de manera homogénea, sistemática y controlada las heridas crónicas desde atención primaria, aportando una solución asistencial centrada en el paciente. Nuestro director general, Xavier Camps, fue quién recogió la mención especial durante la ceremonia.
Los galardones de los Premios Voluntades se dieron a conocer durante el XXI Encuentro del Sector de Tecnología Sanitaria, organizados por Fenin y ESADE y dónde se reconocen políticas de responsabilidad social de las empresas del sector de tecnología sanitaria encaminadas a mejorar la salud, la calidad de vida y el bienestar de la población y el impacto de su actividad en el entorno en le que operan.
El jurado estaba formado por Eduard Punset, abogado, economista y comunicador científico; Julio Ancochea, coordinador de SEPAR Solidaria de la Sociedad Española de Pneumología y Cirugía Torácica; Antonio Álvarez, responsable de proyectos de investigación de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); Alberto Urtiaga, presidente de honor de Forética; Teresa Díaz de Terán, directora departamento Socio-laboral de CEPYME; Pablo Martín, director general de Corresponsables; Arantxa Corella, directora de relaciones con los medios en Deusto Business School y Ana Medina, periodista de Expansión. De forma unánime el jurado destacó la gran calidad de los proyectos presentados, que por sus características y el valor que aportan a la salud son de un nivel muy alto.
wwww.urgomedical.es

“Aprendido a ser Feliz”, una jornada, muy especial que se llevó a cabo el pasado sábado 29 de julio. Un regalo del Coaching Jonathan López (México) y Olga Cirilo (Perú) quienes ofrecieron algunas claves o herramientas a los pacientes, familiares y voluntarios de la fundación Debra Colombia de cómo enfrentar la vida felizmente.
La doctora Liliana Consuegra, directora de la fundación, agradeció la participación de todos los presentes e igualmente, de quienes impulsaron la idea de hacer posible que esta actividad fuese llena de momentos positivos y gratos.
A través de un espacio de reflexión orientado por un experto profesional en el tema, guiado con la estrategia de conversatorio apoyado con ayudas didácticas y audiovisuales dio a entender que ser feliz y controlar las emociones es el camino para encontrar la felicidad y obtener una vida maravillosa.
Actividades como éstas, son las que nutren y ayudan a ser cada día mejor. Gracias por apoyar nuestra causa siempre bienvenidos.

Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra Colombia
Tlf: 6236509/3208652955
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El pasado 13 de julio la Fundación Debra Colombia realizó una cena en agradecimiento al apoyo que ha brindado el equipo médico para la atención de los pacientes con piel de mariposa.
El agasajo estuvo auspiciado por la directora general de la fundación, doctora Liliana Consuegra, quien aprovechó para agradecer la participación, el apoyo, colaboración y constancia que el equipo médico ha ofrecido para que cada paciente tenga una mejor atención integral.
La rápida y positiva respuesta a la solicitud de la fundación de apoyo ha demostrado arduo esfuerzo y colaboración para la realización de todos los eventos que se han llevado a cabo y los que faltan por realizar. Su valiosa participación hace que día a día, año tras año haya una motivación para seguir contando con el equipo médico.
Para la Fundación Debra, es una satisfacción poder contar con una red de voluntarios, que de manera desinteresada, dedican su tiempo a desarrollar actividades imprescindibles en la organización de todas las actividades.
Personas como ellos, con el espíritu de cooperación demostrado, son las que coadyuvan a la buena imagen y desempeño de la Fundación. Esperamos seguir contando con su colaboración.

Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra

La Fundación Debra Colombia representando a los pacientes con “Piel de Mariposa”, realizó el pasado 9-10 de junio el 17° Encuentro Regional DEBRA. Se valoraron 17 pacientes de la ciudad de Bogotá.

Desde el año 2009 y hasta la fecha Debra ha podido beneficiar a más de 50 pacientes, quienes han recibido atención médica interdisciplinaria a través de encuentros nacionales y regionales, visitas domiciliarias, apoyo en procesos de inclusión escolar con el programa DEBRAPRENDE, apoyo psicológico; además del envío periódico de kits con insumos médicos de alto costo a sus hogares.

Gracias al apoyo de personas y empresas sensibilizadas con la causa, es posible continuar nuestra misión de brindar apoyo integral a los pacientes con piel de mariposa de Colombia.