#ElPoderDeLaMariposa

En el mes internacional de la Epidermólisis Bullosa y celebrando nuestros primeros 10 años apoyando a los pacientes con piel de mariposa en Colombia, realizaremos la \»Cena Solidaria DEBRA\» el día miércoles dos (2) de octubre en la Casona del Museo del Chicó a las 7 de la noche.

Debra, es una organización internacional, presente en más de 50 países y entre sus métodos de ayuda está la atención médica especializada y la asesoría jurídica.

La  fundación atiende en este momento a 74 pacientes desde la Guajira hasta el Amazonas, de los cuales  el 80 por ciento son niños y niñas y el 20 son adultos.

En el transcurso de la Cena se hará entrega del reconocimiento a la directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra Bazzani, mujer emprendedora que dio inicio a esta linda misión y quien ha sido pilar fundamental para que los héroes con piel de mariposa tengan un día con menos dolor, así como también se ofrecerá un breve balance de estos 10 años que han sido muy importantes en la gestión Debra.

También habrá sorteos de regalos donados por  personas comprometidas con la causa.

Aprovechamos para dar las gracias a todas las personas que han dado el aporte por el cubierto, a las personas que no nos pueden acompañar, pero que de alguna manera han apoyado con la donación, a las entidades y  empresas particulares que se han vinculado, al igual, a todas aquellas personas que han sido parte de la organización y a los patrocinadores, ya que es la mejor demostración de apoyo a los pacientes que pertenecen a la fundación y a quienes podrían  estar en ella.

La respuesta del público, ha sido extraordinaria, esperamos  más donantes que se unan a este evento.

LOS ESPERAMOS…

APORTE:

$350.000 POR PERSONA

$600.000 PAREJA

$3.200.000 MESA DE 10 PERSONAS

Medios de Pagos:

Fundación Debra Colombia

NIT: 900263200-1

link: https://debracolombia.org/web/.donaciones-debra/

Cuentas Bancarias:

Bancolombia: 65247924765

DAVIVIENDA: 006270493403

Teléfono: 6236509

Celular: 3208652955

El pasado 12, 13, 14 y 15 de Septiembre de 2019 la Fundación DEBRA Colombia llevó a cabo el 25° encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa, en la ciudad de Barranquilla.

En esta oportunidad se valoraron 16 pacientes con el gran apoyo de nuestros aliados: La Misericordia Clínica Internacional (LMCI) y la clínica odontológica Carlos Fernández de Castro (CFC).

Los pacientes y sus familias provenientes de los departamentos del Atlántico, Bolívar, Cesar, Córdoba, Guajira y Magdalena fueron valorados en las especialidades de dermatología pediátrica,
nutrición y desarrollo, heridas de alta complejidad, rehabilitación, psicología y odontología, además se realizaron talleres en inclusión escolar, psicología y generalidades de la EB en el Hotel Windsor, sede del evento y donde se encontrarán hospedados.

Debra Colombia fundada hace 10 años (2009-2019) hace parte de la Mesa de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, donde trabajamos de la mano con otras asociaciones e instituciones por los derechos y una atención integral a
los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.

Es por ello que el objetivo principal de la fundación es continuar apoyando a los pacientes creando conciencia en las diferentes entidades de salud, asesorando la atención médica en EB desde las EPS y supliendo a cada paciente con sus medicamentos y asesoría especializada.

Los invitamos a unirse a DEBRA COLOMBIA y de esta manera seguir cumpliendo nuestra misión de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.

Para mayor información contactar a:
Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos
Tel. (571) 6236509

El 26 y 27 de julio DEBRA COLOMBIA realizará el 24° encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa en la ciudad de Bogotá.

Debra es una entidad sin ánimo de lucro que apoya a través de proyectos en salud integral a los pacientes con una enfermedad rara y huérfana llamada Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa.   Atendemos 70 pacientes a nivel nacional y uno de los proyectos son los ENCUENTROS REGIONALES.

En esta oportunidad se valorarán a 18 pacientes de Bogotá, Cundinamarca y Boyacá en la sede de la Corporación Centro Holístico (Cl. 118 # 20-13, Bogotá) por diferentes especialidades: dermatología pediátrica, nutrición y desarrollo, heridas de alta complejidad, rehabilitación, psicología y odontología.

Debra Colombia hace parte de la Mesa de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, donde trabajamos de la mano con otras asociaciones e instituciones por los derechos y una atención integral a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.

Es por ello que el objetivo principal de la fundación es continuar apoyando a los pacientes creando conciencia en las diferentes entidades de salud, asesorando la atención médica en EB desde las EPS y supliendo a cada paciente con  sus medicamentos y asesoría especializada.

Los invitamos a unirse a DEBRA COLOMBIAy de esta manera seguir cumpliendo nuestra misión de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos

Tel. (571) 6236509

Como una gran vitrina, la fundación Debra Colombia tuvo la oportunidad de estar presente el pasado 10 de julio en las instalaciones del canal RCN televisión, en el programa El Desayuno en la sección de los  “Los Buenos Somos Más”.

Conducido por Ivan Lalinde y su equipo de presentadores dieron la bienvenida a la doctora Liliana Consuegra Bazzani, directora y fundadora de Debra, quien tuvo la oportunidad de expresar y explicar con gran emotividad y sensibilización ante millones de espectadores, la misión que tiene la fundación para la atención de los pacientes con piel de mariposa.

El objetivo de la entrevista se enfocó en dar visibilidad y orientar a todos los televidentes sobre la misión, visión y la importancia de esta condición.

La fundación agradece a todas aquellas personas que hicieron posible tener este espacio, ya que le permite poder llegar a más personas que puedan sensibilizarse con la causa e igualmente informarse que existe una fundación que pueda orientar a todos los héroes con piel de mariposa que existan en el país

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

El pasado 7 de julio la fundación Debra Colombia, presentó la función especial de “TOY STORY 4”, en las salas de cine Cafam la Floresta de la ciudad de Bogotá, en beneficio de los pacientes con piel de mariposa.

En esta ocasión, esta función nos dio una gran enseñanza de lo importante que puede ser  el mundo para un juguete, lleno ganas de seguir viviendo para un fin común. El popular Woody aparece como el guardián de Forky, un juguete nuevo creado por Bonnie, su nueva dueña tras ser cedida como un noble gesto por el adolescente Andy en la última cinta. Forky tendrá una crisis de identidad, porque en realidad es un tenedor con plastilina, y se fugará de casa y Woody acudirá en su búsqueda, y por el camino encontrará a Bo Peep y su nueva vida que lo llenará de amor y esperanza.

Debra, agradece el apoyo de todas aquellas personas, que hicieron posible que esta actividad se hiciera realidad, siempre en función de darles un día con menos dolor a nuestros héroes.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

Nuestros héroes con piel de mariposa te invitan a colaborar con la causa Debra. El domingo 7 de julio  a las 9:00 am, en el cine CAFAM la floresta, estaremos proyectando la película TOY STORY 4.  Tu aporte es muy valioso para ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

Ven y acompáñanos…chicos y grandes la pasarán de lo mejor.

Compra tu boleta por el  link:  bit.ly/2wlDjNa y en concepto coloca Cine Debra.

Ayúdanos a ayudar¡¡

Mayor información:
3022091744/3208652955/6236509

La fundación DEBRA COLOMBIA realizó el pasado 10 al 12 de mayo el 23° encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa en la ciudad de Bogotá.

Se atendieron 20 pacientes de la zona Andina, Llanos Orientales y Chocó en la Corporación del Centro Holístico, en la ciudad de Bogotá, donde se valoraron en  las diferentes especialidades de dermatología pediátrica, nutrición y desarrollo, genética, heridas de alta complejidad, rehabilitación, psicología y odontología.

La oportuna respuesta de nuestros aliados como Centro Holístico, Casa de Encuentro San Pedro Claver, fundación Doctora Clown, El mago Gabriel Villamizar, laboratorios Percos, benefactores, entre otros, permitió llevar a cabo satisfactoriamente el encuentro.

Igualmente, agradecemos el apoyo médico y voluntario que son parte de Debra, por su invaluable profesionalismo, amor, constancia en cada uno de los encuentros y actividades que realiza la fundación en pro de los pacientes con piel de mariposa.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

[embeddoc url="https://debracolombia.org/web/wp-content/uploads/2019/04/Comunicado-de-prensa-23%C2%B0-encuentro-Bogot%C3%A1-mayo-2019.docx" viewer="microsoft"]