El pasado 23 de febrero Debra  y demás fundaciones de Colombia  con pacientes con enfermedades huérfanas se congregaron una vez más en el parque los novios para conmemorar el día mundial.

En el marco del evento hubo la participación de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, las cuales algunos han repetido su apoyo solidario.

Así mismo, se destacó la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, entre otros. Algunos de ellos colocaron mesas de atención para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

El objetivo de ese día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

El pasado 9 y 10 de marzo de 2020 se realizó, en la ciudad de Bogotá, la versión XXXI del ya reconocido Simposio Internacional de Medicina Bioreguladora de Sistemas.

Gracias a laboratorios Heel y al doctor Edgar Mohs, como todos los años Debra Colombia, participó en las diferentes conferencias asistidas por la directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra, en la puesta del stand con la venta de su muestra comercial,  y en la exposición de un poster promovido por dicho laboratorio con el hashtag, padrino de corazón verde para dar apoyo a algunas fundaciones como a Debra.

Igualmente, Gracias a nuestros voluntarios que apoyaron esta linda actividad.

Para la fundación es importante seguir visibilizando y sensibilizando la causa en estos espacios que nos permiten poder ayudar a los pacientes con piel de mariposa.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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Los pasados 14 y 15 de febrero  DEBRA COLOMBIA realizó el 26° encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB), mejor conocida como piel de mariposa, en la ciudad de Medellín.

Debra es una entidad sin ánimo de lucro que apoya a través de proyectos en salud integral a más de 74 pacientes en todo el país y uno de los proyectos son los ENCUENTROS REGIONALES.

En esta oportunidad se  valoraron 6 pacientes de diferentes poblaciones de Antioquia y Chocó.

Gracias a la doctora María Alejandra Abad y a su Clínica de odontología PLATINUM www.platinumodontologia.com, los pacientes fueron atendidos por esa especialidad con nuestro odontólogo Enrique Medina, y el sábado 15 se atendieron en la sede de la CLÍNICA AURORA, donde se valoraron en las especialidades de dermatología pediátrica, nutrición y desarrollo, medicina alternativa, heridas de alta complejidad y psicología.

Además se capacitaron a los pacientes y familias sobre los avances que tenemos en el sistema de salud frente a la atención de pacientes con enfermedades huérfanas y las rutas para acceder a los insumos médicos requeridos para atender está difícil condición.

Igualmente, agradecemos a los medios de comunicación por apoyar la causa Debra.

Alicia Rodríguez

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A través del programa de responsabilidad social, laboratorios Heel Colombia, realizó el pasado 14 de diciembre la actividad de cierre Navidad 2019 con los pacientes con piel de mariposa.

Entre payasos, magia y baile los pacientes disfrutaron una mañana llena de alegría y de gratas sorpresas.

Gracias Heel y al doctor Edgar Mohs, por su apoyo permanente y permitir un día con menos dolor para nuestros héroes con piel de mariposa.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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El pasado 13 de diciembre el Centro Holístico y sus empresas filiales, realizaron un picnic navideño para varias fundaciones, entre las cuales Debra Colombia fue una de las beneficiadas.

A muy tempranas horas del día, los pacientes con piel de mariposa hicieron presencia integrándose a las diferentes actividades que se llevaron a cabo  para todas las fundaciones.

Un Picnic con un sol radiante, aunado de sorpresas, sombreros, refrigerios,  actividades lúdicas, juegos de integración, aprender a sembrar, la animación de dra. Clown, el grupo latín latas, entre otro hicieron un día diferente para llenar de alegría a muchos corazones de las diferentes fundaciones.

Agradecemos al Centro Holístico por invitar a compartir de un picnic navideño con los héroes con piel de mariposa y  por la entrega de los regalos a cada uno de nuestros pacientes.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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La directiva y el equipo administrativo de la Fundación Debra Colombia, llevó a cabo el pasado 12 de diciembre la celebración de fin de año para agradecer la labor tan importante que realizan los voluntarios.

Fin de año es un período de cierre de objetivos trazados y de renovación. Pero también de celebración y reforzamiento de la gestión de personas tan valiosas como lo son los voluntarios y que, gracias a la labor desinteresada, la paciencia el amor a la causa, el trabajo de un año se vio fortalecido por su compromiso.

Fue una noche de agradecimientos, de integración, lleno de música, entretenimiento, risas, encuentros, que hicieron una velada inolvidable.

Esperamos continuar trabajando el año 2020 con mucho más apoyo, fidelización para que la misión Debra continúe su rumbo al lado de un equipo maravilloso de voluntarios que hacen posible un día con menos dolor a los pacientes con Piel de Mariposa.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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Con el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad piel de Mariposa, los días 8 y 9 de noviembre se realizó en la ciudad de Cartagena el I Simposio Nacional de Epidermólisis Ampollosa por los Laboratorios Amryt y Uno Healthcare.

La fundación Debra estuvo como invitado especial con los ponentes, el dr. Mauricio Torres, dermatólogo pediatra, dra. Liliana Consuegra directora de la Fundación Debra Colombia, Nicolás Rojas, jefe de heridas de alta complejidad, el dr. José Quintero, dermatólogo, la dra. Ximena Pinilla, dermatóloga y la dra Mónica Novoa, dermatóloga pediatra; entre otros expertos en diferentes áreas de la salud.

Agradecemos a los laboratorios por crear estos espacios tan importantes y capacitar a nuestros especialistas colombianos en el tratamiento adecuado de la piel de mariposa.

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El pasado 25 de octubre la fundación Debra Colombia llevó “Alas” a los estudiantes de medicina de la Universidad del Bosque, en conmemoración del día internacional de la EB.

La doctora Liliana Consuegra Bazzani, directora de Debra, ofreció una charla general de la Epidermolisis Bullosa mejor conocida como piel de mariposa, así como también la paciente Yudi Astrid Nieto, se encargó de sensibilizar a los estudiantes con su testimonio de vida.

Agradecemos a la doctora Zoila Emilia Castañeda Murcia, Coordinadora de Ciencias Básicas Medicas del Área Bioclínica de la facultad de medicina de Unibosque, quien siempre ha sido la intermediaria para que la piel de mariposa se pueda conocer en cada rincón de esa casa de estudio.

Como todos los años, Debra Colombia, se encarga de visibilizar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que la padece 1 de cada 17.000 personas, queremos unirnos a la celebración de esta jornada y mostrar nuestro apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y sus familias.

 

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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Hoy, 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o mejor conocida como Piel de Mariposa.

Para conmemorar este mes, la fundación Debra aprovechando la celebración de los 10 años de su creación apoyando a los pacientes con piel de mariposa en Colombia, llevó a cabo una \»Cena Solidaria con el objetivo  de recaudar, sensibilizar e informar a la población sobre esta condición.

Por otra parte, La directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra Bazzani, ofrecerá algunas  charlas de sensibilización, conocimiento y complicaciones que tiene la EB, a los estudiantes de medicina de la universidad del Bosque y del Rosario. Así como también presencia en los medios de comunicación social del país.

Debra, es una organización internacional, presente en más de 50 países. En este momento Debra Colombia atiende a más de 70 pacientes desde la Guajira hasta el Amazonas, de los cuales  el 80 por ciento son niños y niñas y el 20 son adultos.

Los retos para la fundación es continuar siendo referente en Colombia para el tratamiento integral  de la EB con programas de educación a pacientes, familias y personal sanitario, así como también lograr que todos los hospitales de referencia y su personal conozcan y apliquen protocolos de tratamiento integral a pacientes con EB.

Lograr que los avances teóricos y  resoluciones emitidas por el Ministerio de salud  que implican la cobertura de  diagnóstico y tratamiento de estos pacientes sean llevados a la práctica por las EPSs sin requerir innumerables quejas, tutelas y requerimientos que no se cumplen. Lograr que las cremas hidratantes y /o cicatrizantes tengan cobertura por el sistema y no sean excluidas por considerarse cosméticas.

Promocionar que el programa DEBRAPRENDE llegue a todos los rincones de nuestro país para lograr una educación consciente y adaptada a las necesidades de nuestros pacientes y se evite el bullying en escuelas y colegios de pacientes con EB.

Alcanzar una comunicación coordinada, eficiente y proactiva con las directivas de las EPSs, buscando la cobertura integral y responsable de los pacientes con EB.

Para Debra Colombia es necesario ser sostenible a través de Plan padrino, responsabilidad social empresarial, alianzas estratégicas, donaciones voluntariado y expansión de la venta de los productos de la tienda, así como generar proyectos de investigación en beneficio de los pacientes con piel de mariposa.

Debra Colombia, continuará con la misión que se ha propuesto en pro de los pacientes con EB.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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La Fundación Debra Colombia celebró  el pasado 2 de octubre sus 10 años con una cena solidaria con el objetivo de recaudar fondos para seguir desarrollando sus actividades en apoyo a los pacientes con piel de mariposa y a sus familias. Actualmente Debra atiende a más de 70 pacientes con esta condición en todo el país.

El evento que se llevó a cabo en el Museo El Chicó , contó con la presencia de 200 asistentes entre ellos el ministro de Salud, Juan Pablo Uribe Restrepo, así como benefactores y distintas personalidades de la vida social colombiana. Además de un plato servido por mesa, músicos, rifa, subasta, hicieron perfecta la noche para que los asistentes disfrutaran de una linda velada.

La directora de la fundación, Doctora Liliana Consuegra Bazzani, dio la bienvenida en nombre del movimiento “del Poder de la Mariposa “y agradeció desde distintos frentes por dar la mano a la misión Debra e invitó a continuar apoyando este proyecto para que en el país, los pacientes con epidermolisis bullosa tengan acceso a sus derechos fundamentales como el acceso a la salud y a la educación de una manera digna y humanitaria.

Debra Espera poder seguir contando con el  apoyo de todos en futuras ocasiones.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

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