{"id":5535,"date":"2024-10-25T18:46:37","date_gmt":"2024-10-25T23:46:37","guid":{"rendered":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2024\/10\/25\/piel-de-mariposa-nuevas-tecnologias-en-su-abordaje\/"},"modified":"2024-10-25T18:46:37","modified_gmt":"2024-10-25T23:46:37","slug":"piel-de-mariposa-nuevas-tecnologias-en-su-abordaje","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2024\/10\/25\/piel-de-mariposa-nuevas-tecnologias-en-su-abordaje\/","title":{"rendered":"Piel de mariposa, nuevas tecnolog\u00edas en su abordaje"},"content":{"rendered":"\n<ul>\n<li>\n<h5>Para mejorar la detecci\u00f3n temprana de las enfermedades raras, como la Epiderm\u00f3lisis Bullosa, es necesario mejorar su conocimiento e identificaci\u00f3n, desde la atenci\u00f3n primaria hasta los centros especializados, as\u00ed como la poblaci\u00f3n en general.<\/h5>\n<\/li>\n<li>\n<h5>La Inteligencia Artificial podr\u00eda optimizar los modelos de detecci\u00f3n temprana, el <a href=\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/drogas-para-el-mejoramiento-del-rendimiento-todo-lo-que-necesitas-saber\/\\\">diagn\u00f3stico<\/a> preciso y oportuno, la medicina de precisi\u00f3n, y las terapias de manejo (Mina, 2020).<a href=\\\"\/web\/#_edn1\\\" name=\\\"_ednref1\\\">[1]<\/a><\/h5>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><img alt=\\\"\\\" class=\\\"alignleft wp-image-5539\\\" data-attachment=\\\"5539\\\" height=\\\"355\\\" src=\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/393823644_18316370179108611_2884988228518632498_n-300x300.webp\\\" width=\\\"355\\\"\/>La Epiderm\u00f3lisis Bullosa, o tambi\u00e9n conocida como piel de mariposa, es una enfermedad gen\u00e9tica, no contagiosa, que se reconoce por la formaci\u00f3n de ampollas y heridas en la piel y las mucosas. Esas rasgaduras, llagas y ampollas ocurren debido a una fricci\u00f3n o un golpe en la piel y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo (Epiderm\u00f3lisis Ampollosa, 2023)<a href=\\\"\/web\/#_edn2\\\" name=\\\"_ednref2\\\">[2]<\/a>. La piel es tan fr\u00e1gil como las alas de una mariposa, por ello, acciones del d\u00eda a d\u00eda, como, caminar o comer, pueden ser extremadamente dolorosas.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas de esta enfermedad poco frecuente suelen aparecer desde el nacimiento y en determinadas partes del cuerpo, como, manos, pies, codos y rodillas, no obstante, tambi\u00e9n puede presentarse en todo el cuerpo, boca, ojos, aparato genitourinario, es\u00f3fago y otras partes del tubo gastrointestinal. Estas lesiones a veces producen cicatrices y adelgazamiento de la piel, adem\u00e1s de prurito o picaz\u00f3n, deformidades en los dedos, las u\u00f1as, los dientes y las articulaciones; problemas para masticar; p\u00e9rdida de visi\u00f3n y otras alteraciones de los ojos; anemia; retraso del crecimiento y desnutrici\u00f3n.<\/p>\n<p>El doctor Mauricio Torres Pradilla, dermat\u00f3logo, jefe del posgrado de dermatolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Universitaria de Ciencias de la Salud, FUCS, se\u00f1ala que, \u201cel manejo de dolor y prurito son un reto terap\u00e9utico importante, debido a los m\u00faltiples or\u00edgenes, cronicidad y posibilidad de empeoramiento de las condiciones del paciente\u201d (Torres, 2024)<a href=\\\"\/web\/#_edn3\\\" name=\\\"_ednref3\\\">[3]<\/a>.<\/p>\n<p>Sobrellevar y convivir con la enfermedad es todo un reto, se requiere entre 1 a 2 horas diarias para el ba\u00f1o, curaciones y vendajes. A esto se suman las limitaciones en actividades diarias, laborales, acad\u00e9micas, y en ocasiones, la discriminaci\u00f3n social, agrega el especialista en dermatolog\u00eda (Torres, 2024)<sup>3<\/sup><\/p>\n<p>Las personas con enfermedades poco frecuentes enfrentan a diario m\u00faltiples desaf\u00edos, asociados a los cuidados especiales que se derivan de los s\u00edntomas complejos y heterog\u00e9neos, la evoluci\u00f3n progresiva y degenerativa de los pacientes con p\u00e9rdida de habilidades y autonom\u00eda, limitaciones en las actividades diarias y las restricciones en la participaci\u00f3n, especialmente en sus actividades escolares, laborales y sociales, la dependencia econ\u00f3mica de sus cuidadores y familia, as\u00ed como la discriminaci\u00f3n y el impacto emocional.<\/p>\n<p><strong>Revoluci\u00f3n de la tecnolog\u00eda en la Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/strong><\/p>\n<p>El doctor Torres destaca que en los \u00faltimos a\u00f1os ha ido evolucionando el manejo y reconocimiento de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa. Los m\u00faltiples avances incluyen el desarrollo de cremas que aceleran el cierre de las heridas y mejoran la calidad de la piel, terapias antiinflamatorias que modifican el curso de la enfermedad, mayor y mejor disponibilidad de ap\u00f3sitos para los cuidados diarios y terapias gen\u00e9ticas avanzadas, ya aprobadas en otros pa\u00edses, que est\u00e1n cambiando la historia de la enfermedad (Torres, 2024)<sup>3<\/sup><\/p>\n<p>Las tecnolog\u00edas aplicadas a la salud suponen una ayuda importante en el diagn\u00f3stico de enfermedades raras, como la piel de mariposa. \u201cLa posibilidad de aplicar la Inteligencia Artificial, IA, es mejorar el reconocimiento de la enfermedad por la comunidad m\u00e9dica y as\u00ed lograr pacientes con mejores diagn\u00f3sticos\u201d, advierte el doctor Torres (Torres, 2024)<sup>3<\/sup><\/p>\n<p>Es evidente la importancia del diagn\u00f3stico temprano para mejorar las condiciones generales de los pacientes. Se debe seguir concientizando a la poblaci\u00f3n en general, sin dejar de lado a los profesionales de la salud, sobre el aporte de la educaci\u00f3n para modificar la historia natural de la enfermedad, lo que incluye un manejo \u00edntegro, hol\u00edstico y actualizado (Torres, 2024)<sup>3<\/sup><\/p>\n<p><strong>El impacto psicosocial y emocional sobre los pacientes, sus familias y cuidadores es considerable.<\/strong> Estas condiciones m\u00e9dicas cr\u00f3nicas y complejas requieren una atenci\u00f3n exigente por parte de los cuidadores y con frecuencia estos reportan sentirse aislados y estigmatizados en \u00e1mbitos como la educaci\u00f3n, el trabajo y en general en la comunidad, con insuficiente soporte y entendimiento de esta situaci\u00f3n por parte de la sociedad.<\/p>\n<p><img alt=\\\"\\\" class=\\\"alignleft wp-image-2835\\\" data-attachment=\\\"2835\\\" height=\\\"185\\\" src=\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2019\/08\/IMG-20190727-WA0012-300x169.webp\\\" width=\\\"328\\\"\/>Liliana Consuegra, m\u00e9dico integrativo con maestr\u00eda en nutrici\u00f3n infantil, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia, reconoce a los pacientes como maestros de vida y de la pr\u00e1ctica m\u00e9dica, \u201ccada necesidad de ellos es un reto que Debra asume, trabaja y gestiona; dar d\u00edas sin dolor a estos h\u00e9roes tiene un gran impacto en sus familias, hecho que genera muchas satisfacciones\u201d (Consuegra, 2024)<a href=\\\"\/web\/#_edn4\\\" name=\\\"_ednref4\\\">[4]<\/a><\/p>\n<p>Estamos comprometidos con nuestra misi\u00f3n de brindar atenci\u00f3n integral a los pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa y sus familias a trav\u00e9s de proyectos en salud y educaci\u00f3n que mejoren su calidad de vida. En estos 15 a\u00f1os de servicio de la fundaci\u00f3n, hemos acompa\u00f1ado a 140 pacientes a trav\u00e9s de iniciativas que surgen en gran medida de nuestros voluntarios y\/o benefactores, generando un trabajo en equipo maravilloso con importantes resultados, agrega Consuegra (Consuegra, 2024)<sup>4<\/sup>.<\/p>\n<p>El acompa\u00f1amiento y apoyo de las organizaciones de pacientes es fundamental en la discusi\u00f3n de las pol\u00edticas y la toma de decisiones, como quiera que son ellos los directamente afectados y conocedores del impacto de los diferentes aspectos de cada patolog\u00eda en particular.<\/p>\n<p>La directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia hace hincapi\u00e9 en la necesidad de trabajar en conjunto por optimizar el diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n y los tratamientos integrales, oportunos y sin pausa de estos pacientes; lograr equidad en una sociedad emp\u00e1tica y respetuosa a la diferencia; y alcanzar los derechos fundamentales a la salud, nutrici\u00f3n y educaci\u00f3n e inclusi\u00f3n (Consuegra, 2024)<sup>4<\/sup>.<\/p>\n<p>Es de destacar la importancia del equipo interdisciplinario en el manejo de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa, incluyendo especialistas en cuidados paliativos y anestesi\u00f3logos. El prurito lo manejamos desde dermatolog\u00eda, reforzando la humectaci\u00f3n, limpieza con productos suaves no irritantes y buscando controlar los posibles desencadenantes, como, desnutrici\u00f3n, anemia, entre otros, concluye el doctor Torres (Torres, 2024)<sup>3.<\/sup><\/p>\n<pre><br\/><br\/><br\/><a href=\\\"\/web\/#_ednref1\\\" name=\\\"_edn1\\\">[<\/a><a href=\\\"\/web\/#_ednref1\\\" name=\\\"_edn1\\\">1]<\/a>Mina, A. (2020) big data<em> e inteligencia artificial en el Futuro Manejo de Pacientes. \u00bfPor d\u00f3nde empezar? \u00bfEn qu\u00e9 punto nos encontramos? \u00bfQuo tendimus?<\/em>, <em>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Librer\u00eda Nacional de Medicina<\/em>. Disponible en: <a href=\\\"https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10197326\\\">https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10197326<\/a> (Acceeso: 22 de octubre 2024).<br\/><br\/><br\/><a href=\\\"\/web\/#_ednref2\\\" name=\\\"_edn2\\\">[2]<\/a><em>Epiderm\u00f3lisis Ampollosa<\/em> (2023) <em>Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesquel\u00e9ticas y de la Piel<\/em>. Disponible en: <a href=\\\"https:\/\/www.niams.nih.gov\/es\/informacion-de-salud\/epidermolisis-ampollosa\/basics\/symptoms-causes\\\">https:\/\/www.niams.nih.gov\/es\/informacion-de-salud\/epidermolisis-ampollosa\/basics\/symptoms-causes<\/a> (Acceso: 22 de octubre de 2024).<br\/><br\/><br\/><a href=\\\"\/web\/#_ednref3\\\" name=\\\"_edn3\\\">[3]<\/a>Entrevista doctor Mauricio Torres Pradilla, dermat\u00f3logo, jefe del posgrado de dermatolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Universitaria de Ciencias de la Salud, FUCS.<br\/><a href=\\\"\/web\/#_ednref1\\\" name=\\\"_edn1\\\"><\/a><br\/><br\/><a href=\\\"\/web\/#_ednref4\\\" name=\\\"_edn4\\\">[4]<\/a>Entrevista Liliana Consuegra, m\u00e9dico integrativo con maestr\u00eda en nutrici\u00f3n infantil, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia.<\/pre>\n<pre><a href=\\\"\/web\/#_ednref1\\\" name=\\\"_edn1\\\"><\/a><\/pre>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sobrellevar y convivir con la enfermedad es todo un reto, se requiere entre 1 a 2 horas diarias para el ba\u00f1o, curaciones y vendajes. A esto se suman las limitaciones en actividades diarias, laborales, acad\u00e9micas, y en ocasiones, la discriminaci\u00f3n social, agrega el especialista en dermatolog\u00eda (Torres, 2024)3<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2550,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"categories":[40],"tags":[48,49],"class_list":["post-5535","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-colombia","tag-pieldemariposa"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5535","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5535"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5535\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2550"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5535"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5535"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5535"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}