{"id":4728,"date":"2023-10-21T11:33:46","date_gmt":"2023-10-21T16:33:46","guid":{"rendered":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2023\/10\/21\/piel-de-mariposa-una-enfermedad-rara-que-requiere-abordaje-integral\/"},"modified":"2023-10-21T11:33:46","modified_gmt":"2023-10-21T16:33:46","slug":"piel-de-mariposa-una-enfermedad-rara-que-requiere-abordaje-integral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2023\/10\/21\/piel-de-mariposa-una-enfermedad-rara-que-requiere-abordaje-integral\/","title":{"rendered":"<strong>Piel de mariposa, una enfermedad rara que requiere abordaje integral<\/strong>"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p>\u00a0<\/p>\n<ul>\n<li><em>La Epiderm\u00f3lisis Bullosa, conocida tambi\u00e9n como piel de mariposa, es una enfermedad hu\u00e9rfana que requiere ampliar su conocimiento para ser identificada y tratada en forma oportuna.<\/em><\/li>\n<li><em><em>De acuerdo con el dermat\u00f3logo pediatra Mauricio Torres Pradilla, la Epiderm\u00f3lisis Bullosa tiene el doble de impacto en la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades como diabetes, insuficiencia renal, fibrosis qu\u00edstica o dermatitis at\u00f3pica <a href=\\\"\/web\/#_ftn1\\\" name=\\\"_ftnref1\\\"><strong>[1]<\/strong><\/a>.<\/em><\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Bogot\u00e1, octubre de 2023<\/strong>. El 25 de octubre se conmemora el d\u00eda internacional de la Piel de Mariposa o epiderm\u00f3lisis bullosa (EB), durante este d\u00eda la comunidad de pacientes, m\u00e9dicos y cuidadores en todo el mundo se unen para realizar un llamado de atenci\u00f3n sobre las necesidades particulares que tiene esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La epiderm\u00f3lisis bullosa (EB) conocida tambi\u00e9n como piel de mariposa, es una enfermedad que genera mucho dolor y retos para la vida cotidiana de quien la padece y sus familias. Para su tratamiento exitoso es clave que la enfermedad sea identificada en una etapa temprana, permitiendo al especialista brindar las mejores opciones.<\/p>\n<p><img class=\\\"alignleft size-medium wp-image-4733\\\" src=\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/piel-de-mariposa-300x201.jpeg\\\" alt=\\\"\\\" width=\\\"300\\\" height=\\\"201\\\" data-attachment=\\\"4733\\\" \/>El dermat\u00f3logo pediatra, Mauricio Torres Pradilla, actual jefe del posgrado en dermatolog\u00eda de la Fundaci\u00f3n Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS), describe la EB de la siguiente manera: \u201cConsiste en un grupo de enfermedades, en su mayor\u00eda de origen hereditario, caracterizado por fragilidad de la piel y de las mucosas, que producen ampollas y heridas ante est\u00edmulos m\u00ednimos. Se acompa\u00f1a, adem\u00e1s, de la fragilidad de la piel por dolor y prurito o sensaci\u00f3n de picaz\u00f3n, que genera deseo intenso de rascarse. En las formas extensas o graves se puede acompa\u00f1ar de alteraciones oculares, dentarias, alimentarias, g\u00e1stricas y hematol\u00f3gicas, entre otras\u201d.<\/p>\n<p>Por su baja prevalencia, la Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa pertenece al grupo de enfermedades hu\u00e9rfanas o raras. Liliana Consuegra Bazzani, m\u00e9dica y directora de la fundaci\u00f3n Debra Colombia, informa que actualmente esta organizaci\u00f3n tiene 75 pacientes registrados y desde 2009 ha acompa\u00f1ado a 120 personas con esta condici\u00f3n<a href=\\\"\/web\/#_ftn2\\\" name=\\\"_ftnref2\\\">[2]<\/a>. No obstante, por ser una patolog\u00eda de bajo conocimiento, se considera que existe un importante subregistro en el pa\u00eds.<\/p>\n<p>\u201cTenemos un sistema de salud que protege la EB al pertenecer al grupo de enfermedades hu\u00e9rfanas\/raras. Sin embargo, es importante que las EPS y los profesionales de la salud se familiaricen con la enfermedad y faciliten los accesos a los pacientes y sus familias\u201d, expres\u00f3 el doctor Torres Pradilla.<br \/><br \/><\/p>\n<p><strong>Tendencias en materia de tratamiento<\/strong><\/p>\n<p>Hasta hace poco se pensaba que la EB era una patolog\u00eda incurable, pero gracias a los avances cient\u00edficos se han venido encontrando cada vez m\u00e1s y mejores tratamientos. \u201cEstamos viviendo una \u00e9poca interesant\u00edsima para esta enfermedad. En los \u00faltimos 10 a\u00f1os los avances tecnol\u00f3gicos han facilitado su clasificaci\u00f3n y entendimiento logrando el desarrollo de t\u00e9cnicas avanzadas de tratamiento, cierre de heridas y en algunos casos posibilidad de hablar de curaci\u00f3n. El panorama actual es esperanzador, logrando trabajar en equipo, en sinergia entre profesionales de la salud, aseguradoras, industria y organizaci\u00f3n de pacientes\u201d, expres\u00f3 Torres Pradilla.<\/p>\n<p>El mejor tratamiento para la EB depende en gran medida de un diagn\u00f3stico oportuno en una etapa temprana de la enfermedad. El especialista en dermatolog\u00eda, Mauricio Torres Pradilla recomienda tratarla en forma integral. \u201cEl abordaje hol\u00edstico para la EB consiste en ver la enfermedad como un todo, donde es absolutamente necesario tener un diagn\u00f3stico confirmatorio, clasificaci\u00f3n de la enfermedad, reconocimiento y prevenci\u00f3n de complicaciones directas o secundarias a la enfermedad, en un proceso realizado por profesional con experiencia en esta patolog\u00eda\u201d.<\/p>\n<p>La EB afecta, como todas las enfermedades cr\u00f3nicas, no solo al paciente, sino tambi\u00e9n a sus familias o cuidadores, esto debido a que la atenci\u00f3n diaria toma mucho tiempo y adicionalmente, los productos para manejo de las heridas, son muy costosos. \u201cEn promedio toma entre 1 y 3 horas diarias para el paciente y sus cuidadores realizar un seguimiento b\u00e1sico, pero la enfermedad implica atenci\u00f3n permanente. En muchos casos uno de los padres o cuidadores debe dejar de trabajar. Adem\u00e1s, en el hogar se modifican los h\u00e1bitos diarios y rutinas sobre alimentaci\u00f3n, asistencia escolar o laboral. Al realizar mediciones sobre calidad de vida en pacientes y familiares, la EB tiene el doble de impacto de enfermedades como diabetes, insuficiencia renal, fibrosis qu\u00edstica o dermatitis at\u00f3pica\u201d, explic\u00f3 el doctor Torres Pradilla.<\/p>\n<p><img class=\\\"alignleft wp-image-4732 size-medium\\\" src=\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/WhatsApp-Image-2023-10-21-at-11.08.06-AM-e1697904918921-258x300.jpeg\\\" alt=\\\"\\\" width=\\\"258\\\" height=\\\"300\\\" data-attachment=\\\"2836\\\" \/>Para Liliana Consuegra, los desaf\u00edos de los pacientes van m\u00e1s all\u00e1 del tema m\u00e9dico e impactan temas como inclusi\u00f3n educativa y laboral.\u00a0 \u201cDesde Debra acompa\u00f1amos a las personas con esta condici\u00f3n de salud a lograr cobertura integral, articulada y oportuna por el sistema de salud y a generar opciones de inclusi\u00f3n social, escolar y laboral mediante programas como DEBRAPRENDE\u201d.<\/p>\n<p>La Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa es una enfermedad que se manifiesta desde temprana edad y las personas deben aprender a convivir con ella durante toda su vida. Los casos m\u00e1s dif\u00edciles implican amplias limitaciones laborales y sociales y quienes la padecen deben enfrentar, adem\u00e1s del dolor, la discriminaci\u00f3n y problemas econ\u00f3micos. En el marco de la conmemoraci\u00f3n del d\u00eda mundial se realiza un llamado a todos los estamentos sociales para apoyar de manera integral a los pacientes y sus familias. \u00a0<\/p>\n<p><a href=\\\"\/web\/#_ftnref1\\\" name=\\\"_ftn1\\\">[1]<\/a> Entrevista al doctor Mauricio Torres Pradilla, Dermat\u00f3logo general &#8211; Dermat\u00f3logo pediatra. Coordinador postgrado de Dermatolog\u00eda Fundaci\u00f3n Universitaria de Ciencias de la Salud.<\/p>\n<p><a href=\\\"\/web\/#_ftnref2\\\" name=\\\"_ftn2\\\">[2]<\/a> Entrevista a la doctora Liliana Consuegra Bazzani, m\u00e9dica, directora de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La epiderm\u00f3lisis bullosa (EB) conocida tambi\u00e9n como piel de mariposa, es una enfermedad que genera mucho dolor y retos para la vida cotidiana de quien la padece y sus familias. 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