El 25 de octubre se celebra el \\\u00bbD\u00eda Internacional de la Piel de Mariposa\u201d, una enfermedad dolorosa y de origen gen\u00e9tico, que afecta a miles de personas en el mundo. La Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) es una enfermedad rara y hu\u00e9rfana que afecta a 1 de cada 17 mil personas, no tiene cura, no es contagiosa, la piel y mucosas de estas personas son fr\u00e1giles, d\u00e9biles, extremadamente sensibles y vulnerables; al menor contacto f\u00edsico, roce o fricci\u00f3n se producen ampollas y heridas muy dolorosas y de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n.<\/p>\n
La Semana del 25 al 31 de octubre se conmemora la \u201cSemana Mundial de la Piel de Mariposa\u201d y las diferentes organizaciones que forman parte de DEBRA Internacional, dedican todos sus esfuerzos para sensibilizar sobre la enfermedad.<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n Debra Colombia, entidad sin \u00e1nimo de lucro con 11 a\u00f1os de existencia, apoya a m\u00e1s de 70 pacientes de todas las regiones del pa\u00eds y ha llevado a cabo campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y visibilidad para as\u00ed cumplir con la misi\u00f3n de atender de manera integral a los pacientes con piel de mariposa y sus familias.<\/p>\n
Por eso el mes de octubre tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial y alcanzar el apoyo de las pol\u00edticas p\u00fablicas en salud en pro de las personas que padecen esta condici\u00f3n, as\u00ed como promover la investigaci\u00f3n para encontrar una cura y nuevos tratamientos eficaces.<\/p>\n
En tiempos de la COVID-19 Debra Colombia ha tenido que reinventarse para continuar con la misi\u00f3n y cumplir todos los compromisos de atenci\u00f3n m\u00e9dica integral, env\u00edo de kits con insumos m\u00e9dicos de alto costo, capacitaciones a trav\u00e9s de talleres y conferencias virtuales en diferentes universidades y congresos m\u00e9dicos, encuentros virtuales con pacientes y familias con EB, logrando conectividad con las familias.<\/p>\n
As\u00ed como los cuidados que requieren los pacientes con piel de mariposa deben ser permanentes, DEBRA Colombia necesita una ayuda permanente. Los benefactores pueden unirse a la misi\u00f3n DEBRA a trav\u00e9s de los programas Plan Padrino, Plan Amigo, donaciones en dinero y en especie, proyectos de responsabilidad social corporativa, voluntariado, tienda DEBRA y actividades pro fondos virtuales. Todas las ayudas permitir\u00e1n la permanencia de la fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Debra Colombia invita a unirse hoy y ser parte de esta linda causa difundiendo los alcances de esta enfermedad, para poder mejorar la calidad de vida de cada uno de los pacientes y la de sus familias.<\/p>\n
FUNDACI\u00d3N DEBRA COLOMBIA
11 A\u00d1OS (2009-2020)
\u201cTu Coraz\u00f3n puede salvar mi Piel\u201d<\/p>\n
Alicia Rodr\u00edguez, Coordinadora de Comunicaciones y Eventos
www.debracolombia.org
Contacto: (571)6236509 y (57)3208652955
Mail: comunicaciones@debracolombia.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":2329,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"categories":[41,40],"tags":[],"class_list":["post-3623","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos-debra","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3623","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3623"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3623\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2329"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3623"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3623"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3623"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}