{"id":24430,"date":"2017-02-03T11:14:20","date_gmt":"2017-02-03T16:14:20","guid":{"rendered":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2017\/02\/03\/dia-mundial-de-las-enfermedades-huerfanas\/"},"modified":"2017-02-03T11:14:20","modified_gmt":"2017-02-03T16:14:20","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-huerfanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2017\/02\/03\/dia-mundial-de-las-enfermedades-huerfanas\/","title":{"rendered":"9 D\u00eda Mundial de Enfermedades Hu\u00e9rfanas llega con el reto de hacer #1000Grullas"},"content":{"rendered":"<h3 style=\\\"text-align: justify;\\\"><strong>Pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas piden m\u00e1s investigaci\u00f3n y oportunidades <\/strong><\/h3>\n<ul style=\\\"text-align: justify;\\\">\n<li>El pasado 26 de febrero se conmemor\u00f3 en Colombia el noveno d\u00eda mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogot\u00e1.<\/li>\n<li>El evento retom\u00f3 la tradici\u00f3n japonesa que invit\u00f3 a plegar en papel 1000 grullas, con el fin de obtener salud para quien las elabor\u00f3 y paz para el mundo.<\/li>\n<li>Los cerca de 1500 asistentes asistentes al evento, entre pacientes y sus familias, elaboraron mas de 1000 Grullas que simbolizaron el deseo de obtener m\u00e1s oportunidades de acceso, atenci\u00f3n y diagn\u00f3stico temprano para m\u00e1s de 13 mil familias afectadas en Colombia por patolog\u00edas de baja frecuencia, seg\u00fan los registros del Ministerio de Salud. As\u00ed mismo, se pedi\u00f3 por la paz de nuestro pa\u00eds.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\"><strong>Bogot\u00e1, febrero de 2017.<\/strong> Por noveno a\u00f1o consecutivo, un grupo de 25 asociaciones de pacientes conmemoraron el d\u00eda mundial de las enfermedades hu\u00e9rfanas, el domingo 26 de febrero en el Parque de los Novios en Bogot\u00e1. A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaron, seg\u00fan la tradici\u00f3n japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto fu\u00e9 realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener m\u00e1s investigaci\u00f3n que permita m\u00e1s oportunidades para esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Para alcanzar ese objetivo art\u00edstico se est\u00e1 invit\u00f3, a todos los colombianos a unirse por redes sociales a la campa\u00f1a #1000Grullas, tom\u00e1ndose un video o una foto con la grulla que plegaron, y desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifestaron el apoyo por los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas, etiquetaron su publicaci\u00f3n con los hashtag #1000Grullas #D\u00edaEnfermedadesHu\u00e9rfanas.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Seg\u00fan Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras del encuentro; la investigaci\u00f3n resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagn\u00f3stico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida. Ese evento represent\u00f3 un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esa poblaci\u00f3n, un deseo que incluy\u00f3 a todo aquel ciudadano relacionado con el tema y que pudieron contribuir.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">\u201cEn esta oportunidad se dise\u00f1\u00f3 un taller en origami, en el cual de manera simb\u00f3lica se crearan figuras propias del arte japon\u00e9s llamadas grullas que representaron la salud y la paz, un mensaje muy adecuado para el momento que est\u00e1 viviendo el pa\u00eds y que al ser creadas con el concepto de este arte representaron la necesidad de un trabajo en equipo donde m\u00e9dicos, instituciones, cuidadores y autoridades tuvierbn un rol para rodear y proteger a esa poblaci\u00f3n\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">El objetivo principal de la Campa\u00f1a <strong>#1000Grullas por las Enfermedades Hu\u00e9rfanas<\/strong> fue comunicar a la ciudadan\u00eda que el acceso a un diagn\u00f3stico precoz y a un adecuado tratamiento s\u00f3lo es posible, gracias a la investigaci\u00f3n de manera coordinada y consistente. \u201cUna investigaci\u00f3n que debe ser inherente a todos los \u00e1mbitos del proceso de atenci\u00f3n para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades cient\u00edficas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmac\u00e9utica para que mediante la investigaci\u00f3n encuentre nuevas opciones terap\u00e9uticas, se\u00f1ala Gloria Mar\u00eda Cely, directora de Fundaper.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Seg\u00fan Martha Luc\u00eda Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Hu\u00e9rfanas que agrupa a 11 asociaciones de\u00a0 pacientes de estas patolog\u00edas, ellos son sujetos de especial protecci\u00f3n y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atenci\u00f3n de instituciones p\u00fablicas y privadas que involucran la atenci\u00f3n de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como est\u00e1 concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">\u201cComo organizaci\u00f3n con autonom\u00eda jur\u00eddica buscamos la incidencia en pol\u00edtica p\u00fablica que garantice equidad en los servicios especiales que requieren estos pacientes\u201d, se\u00f1ala Gualtero.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Para ese domingo el lema fue m\u00e1s investigaci\u00f3n, m\u00e1s oportunidades constituye un grito de esperanza para pacientes y familias que tuvieron oportunidad de disfrutar de una jornada de esparcimiento gracias a la vinculaci\u00f3n de importantes artistas de talla nacional que sumaron al grupo de apoyo de los pacientes y familias que cada a\u00f1o se une al llamado mundial en favor de estas patolog\u00edas que en general son cr\u00f3nicas, debilitantes y potencialmente mortales.<strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\"><strong>Los desaf\u00edos de los pacientes y sus familias<\/strong><\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">La poblaci\u00f3n conformada por pacientes y sus n\u00facleos familiares debe enfrentar retos como la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico preciso y la b\u00fasqueda de un tratamiento permanente que mejore su calidad de vida, puesto que son patolog\u00edas de car\u00e1cter cr\u00f3nico y algunas no cuentan con terapias, \u00fanicamente con cuidados paliativos.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">En opini\u00f3n de\u00a0\u00a0 Liliana Consuegra, directora de\u00a0 Debra Colombia, algunas de estas patolog\u00edas como la Piel de mariposa o Epidermolisis Bullosa hasta la fecha tienen tratamiento paliativo y no curativo, que no est\u00e1 contemplado dentro de las coberturas del sistema, con lo cual las familias que conviven con esta enfermedad ven significativamente afectadas sus finanzas y calidad de vida. Consider\u00f3 vital en el marco de esa fecha invitar a las entidades estatales a\u00a0 eliminar los obst\u00e1culos que afrontan en el d\u00eda a d\u00eda la comunidad que padece una enfermedad hu\u00e9rfana.<\/p>\n<p>En el marco de este evento en el que tambi\u00e9n participan los cuidadores se ofrecen espacios de esparcimiento e intercambio de informaci\u00f3n a quienes se hicieron cargo de acompa\u00f1ar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicol\u00f3gica, social y econ\u00f3mica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atenci\u00f3n de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia. A la fecha han confirmado su presencia el d\u00eda 26 de febrero en el parque de los Novios, instituciones como la Superintendencia de Salud, El Instituto de Gen\u00e9tica de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretar\u00eda de Salud de Bogot\u00e1 y la Defensor\u00eda que consignan las inquietudes en torno a su convivencia con estas patolog\u00edas<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas piden m\u00e1s investigaci\u00f3n y oportunidades El pasado 26 de febrero se conmemor\u00f3 en Colombia el noveno d\u00eda mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogot\u00e1. 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