{"id":24427,"date":"2016-12-02T11:26:17","date_gmt":"2016-12-02T16:26:17","guid":{"rendered":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2016\/12\/02\/fundacion-urgo-llega-para-apoyar-pacientes-con-piel-de-mariposa\/"},"modified":"2016-12-02T11:26:17","modified_gmt":"2016-12-02T16:26:17","slug":"fundacion-urgo-llega-para-apoyar-pacientes-con-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2016\/12\/02\/fundacion-urgo-llega-para-apoyar-pacientes-con-piel-de-mariposa\/","title":{"rendered":"Fundaci\u00f3n Urgo llega para apoyar a pacientes con piel de mariposa"},"content":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Urgo anuncia la firma de un acuerdo con la Fundaci\u00f3n DEBRA Colombia para lanzar iniciativas destinadas al tratamiento de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa conocida como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, una extra\u00f1a enfermedad gen\u00e9tica que afecta en Colombia a aproximadamente 300 personas de acuerdo con Liliana Consuegra, directora de DEBRA Colombia.<\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Urgo se asocia con DEBRA Colombia para ayudar a los pacientes afectados por esta extra\u00f1a enfermedad gen\u00e9tica poco frecuente y altamente discapacitante, aportando para la totalidad del proyecto la contribuci\u00f3n de 32.000 euros.<\/p>\n<p>La Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) es una condici\u00f3n gen\u00e9tica de la piel y las mucosas que implica la formaci\u00f3n de ampollas y heridas de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n generadas por roce o fricci\u00f3n. Es una enfermedad no contagiosa y hasta la fecha incurable.<\/p>\n<p>De acuerdo con Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, en la actualidad existen 300 casos de EB. De acuerdo al grado de severidad se clasifican de menor a mayor. Sin embargo, en el momento, se benefician solo 50 casos gracias a la Fundaci\u00f3n DEBRA.<\/p>\n<p>La EB puede clasificarse en tres tipos:<\/p>\n<ul>\n<li>\u00b7 <strong>Simple<\/strong>: Es causada por una mutaci\u00f3n de las c\u00e9lulas en la epidermis que se manifiesta con lesiones en las manos y pies. En Colombia, 16% de los casos presentan este tipo de epiderm\u00f3lisis.<\/li>\n<li>\u00b7 <strong>Uni\u00f3n o juntura:<\/strong> Afecta a 11.11% de personas aproximadamente, las lesiones se presentan especialmente en la cavidad oral, v\u00eda urinaria, es\u00f3fago y faringe.<\/li>\n<li>\u00b7 <strong>Distr\u00f3fica:<\/strong> Se presenta en un 72.22% de los casos, principalmente en boca, faringe, est\u00f3mago, v\u00edas respiratorias, urinarias y el interior de los p\u00e1rpados y c\u00f3rneas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Seg\u00fan Liliana, \u201cen esta entidad la mayor\u00eda de pacientes son de tipo distr\u00f3fico, e indudablemente estos son los que tienen m\u00e1s necesidades y complicaciones\u201d.<\/p>\n<p>Gracias a la alianza estrat\u00e9gica entre la Fundaci\u00f3n URGO y DEBRA Colombia, se implementar\u00e1n varias acciones en el a\u00f1o 2017:<\/p>\n<ul>\n<li>&#8211; Organizaci\u00f3n de encuentros regionales de pacientes y padres o cuidadores, con el fin de asegurar una atenci\u00f3n m\u00e9dica interdisciplinaria especializada.<\/li>\n<li>&#8211; Entrega peri\u00f3dica de material de curaci\u00f3n especializado.<\/li>\n<li>&#8211; Educaci\u00f3n m\u00e9dica para profesionales de la salud que reporten casos sugestivos o confirmados de EB.<\/li>\n<li>&#8211; Educaci\u00f3n a cuidadores y o padres de familia<\/li>\n<li>&#8211; Soporte a programas de educaci\u00f3n m\u00e9dica respaldados por DEBRA Internacional.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img class=\\\"aligncenter size-full wp-image-730\\\" src=\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/12\/urgo-1.jpg\\\" alt=\\\"urgo-1\\\" width=\\\"1118\\\" height=\\\"745\\\" \/><\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Urgo se encuentra trabajando desde hace varios a\u00f1os con el personal sanitario de pa\u00edses como Francia, China e incluso Vietnam, para iniciar acciones de formaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre esta enfermedad. Ahora unir\u00e1 esfuerzos con Colombia.<\/p>\n<p>FUENTE :<\/p>\n<p>http:\/\/caracol.com.co\/programa\/2016\/11\/04\/sanamente\/1478289763_059705.html<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Urgo anuncia la firma de un acuerdo con la Fundaci\u00f3n DEBRA Colombia para lanzar iniciativas destinadas al tratamiento de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa conocida como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, una extra\u00f1a enfermedad gen\u00e9tica que afecta en Colombia a aproximadamente 300 personas de acuerdo con Liliana Consuegra, directora de DEBRA Colombia. 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