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Entre el 2 y 4 de septiembre de 2016 DEBRA COLOMBIA llevar\u00e1 a cabo el 15\u00b0 Encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) \u00f3 piel de mariposa en la ciudad de Barranquilla.<\/p>\n
En este encuentro ser\u00e1n valorados, tratados y capacitados 5 pacientes con piel de mariposa, por un equipo de m\u00e9dicos voluntarios conformado por especialistas en dermatolog\u00eda, heridas de alta complejidad, nutrici\u00f3n, psicolog\u00eda y odontolog\u00eda en las instalaciones de la Cl\u00ednica Carlos Fern\u00e1ndez de Castro \u2013 CFC., quienes se unen a esta actividad donando sus consultorios como proyecto de Responsabilidad Social Empresarial. Los pacientes se trasladan con un acompa\u00f1ante desde diferentes poblaciones de la regi\u00f3n caribe: San Pablo y El Carmen (Bolivar), Corozal (Sucre) y Barranquilla.<\/p>\n
DEBRA es una organizaci\u00f3n internacional, sin \u00e1nimo de lucro, que trabaja en 50 pa\u00edses y desde el 2009 est\u00e1 en Colombia para dar a apoyo integral a los pacientes y sus familias en el tratamiento de la piel de mariposa.<\/p>\n
La EB es una condici\u00f3n gen\u00e9tica de la piel que, hasta el momento es incurable. Es una enfermedad rara y hu\u00e9rfana que se caracteriza por la formaci\u00f3n permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.<\/p>\n
En el marco del 15\u00b0 Encuentro Regional realizaremos actividades de salud, capacitaci\u00f3n y l\u00fadicas, brindando as\u00ed bienestar e impactando positivamente en la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
Invitamos a toda la comunidad a unirse a nuestra causa a trav\u00e9s de los diversos programas de apoyo: Plan Amigos DEBRA, donaciones en dinero, en especie y voluntariado.<\/p>\n
Necesitamos como sociedad que se difunda la informaci\u00f3n sobre la piel de mariposa para poder identificar a todos los pacientes que necesitan apoyo y capacitaci\u00f3n permanente, adem\u00e1s de iniciar los procesos necesarios a nivel legal para que sean cobijados por el sistema de salud p\u00fablica.<\/p>\n
Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a seguir cumpliendo con nuestro compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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