{"id":24190,"date":"2025-11-26T16:32:20","date_gmt":"2025-11-26T21:32:20","guid":{"rendered":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/?page_id=24190"},"modified":"2026-01-13T20:50:52","modified_gmt":"2026-01-14T01:50:52","slug":"fundacion-debra-colombia-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/fundacion-debra-colombia-2\/","title":{"rendered":"02 – Fundaci\u00f3n Debra Colombia"},"content":{"rendered":"\t\t
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Fundaci\u00f3n Debra colombia<\/span><\/h1><\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\u00bfQu\u00e9 es Debra?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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DEBRA es una organizaci\u00f3n internacional, no gubernamental, sin \u00e1nimo de lucro presente en m\u00e1s de 50 pa\u00edses, que apoya a los pacientes que sufren Epiderm\u00f3lisis Bullosa,conocida tambi\u00e9n como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condici\u00f3n.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Debra\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Su nombre<\/h4>

Nace en el Reino Unido en honor a Debra Hillton, hija de la fundadora Phyllis Hilton, pero DEBRA tambi\u00e9n significa Disease Epidermollisis Bullosa Research Association.<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Piel de Mariposa<\/h4>

Condici\u00f3n gen\u00e9tica y rara de la piel y las mucosas, no contagiosa, gen\u00e9tica e incurable hasta el momento. Las prote\u00ednas que fijan sus capas est\u00e1n defectuosas o ausentes. Se manifiesta con ampollas y heridas de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n generadas por roce o fricci\u00f3n, generando mucho dolor y complicaciones derivadas de la misma condici\u00f3n.<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/h4>

Es una Enfermedad rara por su baja incidencia en la poblaci\u00f3n, se manifiesta con ampollas y heridas de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n, generadas por roce o fricci\u00f3n.<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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DENTRO-FUERA<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Un cuento inspirado en ni\u00f1os y ni\u00f1as con Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Autora: Nicole Cubillos Prieto<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tDescarga este libro ahora<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Apoyo a pacientes y familiares<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00bfQu\u00e9 hacemos en Debra Colombia?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nace como respuesta a las necesidades de personas colombianas con Piel de Mariposa.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tNace en el 2009\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tEs la \u00fanica instituci\u00f3n en Colombia avalada por Debra Internacional, como el referente nacional con experiencia en el tratamiento especializado e integral para estos pacientes y acompa\u00f1amiento a sus familias.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tLas Semillas de Debra\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tLas semillas que dieron vida a Debra en Colombia, fueron dos hero\u00ednas, ellas nos motivaron a so\u00f1ar, a empezar y a continuar. Somos un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a los pacientes con esta especial condici\u00f3n.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tCamino de Esperanza\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tDesde el inicio, nuestra misi\u00f3n ha sido clara: acompa\u00f1ar, cuidar y proteger a quienes\nviven con Piel de Mariposa. Cada paso dado refleja el amor y la dedicaci\u00f3n de una\ncomunidad que cree en la fuerza del cuidado.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tTodo un Prop\u00f3sito\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tSomos una familia unida por la esperanza. En cada paciente, en cada historia, encontramos la raz\u00f3n para seguir construyendo un pa\u00eds m\u00e1s consciente, solidario y humano.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tVisi\u00f3n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tDebra Colombia se posicionar\u00e1 como una organizaci\u00f3n que apoya de manera especializada e interdisciplinaria a los pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa y sus familias con programas de educaci\u00f3n en salud, garantizando as\u00ed la aplicaci\u00f3n de protocolos internacionales adaptados a nuestra poblaci\u00f3n para acompa\u00f1ar a nuestros pacientes en el proceso que implica que el Estado les provea herramientas que les permitan vivir dignamente bajo el cumplimiento de sus derechos fundamentales.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tMisi\u00f3n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tDar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa, brindando herramientas que generen conocimiento y bienestar para impactar positivamente su calidad de vida.\nNuestro compromiso es unir esfuerzos para trabajar con respeto, responsabilidad y \u00e9tica logrando d\u00edas con menos dolor.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Aqu\u00ed te contamos...<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00a1C\u00f3mo lo hacemos!
Programa 2026 DEBRA\n<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t1.\tEducaci\u00f3n y acompa\u00f1amiento personalizado\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tOrientaci\u00f3n integral sobre el manejo de la EB, brindada de manera presencial o virtual seg\u00fan las necesidades y lugar de residencia de cada familia.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t2.\tEntrega de insumos y dispositivos en calidad de donaci\u00f3n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tDonaci\u00f3n de materiales especializados para el cuidado de la EB, de acuerdo con la condici\u00f3n cl\u00ednica, disponibilidad y criterios m\u00e9dicos. Este proceso se complementa con la asesor\u00eda de formulaci\u00f3n, cobertura y solicitud legal del material de curaci\u00f3n ante las EPS. <\/b>\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t3. Apoyo psicosocial, educativo y jur\u00eddico\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tAtenci\u00f3n en psicolog\u00eda, educaci\u00f3n especial y orientaci\u00f3n en procesos de educaci\u00f3n inclusiva - DEBRAPRENDE.<\/b> Asimismo, se ofrece asesor\u00eda legal mediante aliados jur\u00eddicos.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t4.\tAcceso a informaci\u00f3n t\u00e9cnica y actualizada\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tDisponibilidad de gu\u00edas internacionales de manejo de la EB desarrolladas por DEBRA Internacional, as\u00ed como los Lineamientos EB del Ministerio de Salud.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t5.\tActualizaci\u00f3n sobre avances en pol\u00edticas y gesti\u00f3n en salud\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tInformaci\u00f3n relevante proveniente de entidades como el Ministerio de Salud, la Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto Nacional de Salud y otros organismos relacionados con enfermedades raras y, en particular, con la EB.\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t6.\tParticipaci\u00f3n en eventos de la Fundaci\u00f3n DEBRA Colombia\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h4>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\tInvitaci\u00f3n a actividades acad\u00e9micas, l\u00fadicas y culturales, tanto presenciales como virtuales, dirigidas a personas con EB y sus familias\t\t\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Apoya nuestra labor y \u00fanete a nuestro proceso de transformaci\u00f3n de vidas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tEscr\u00edbenos Ahora\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t<\/a>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fundaci\u00f3n Debra colombia \u00bfQu\u00e9 es Debra? DEBRA es una organizaci\u00f3n internacional, no gubernamental, sin \u00e1nimo de lucro presente en m\u00e1s de 50 pa\u00edses, que apoya a los pacientes que sufren Epiderm\u00f3lisis Bullosa,conocida tambi\u00e9n como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condici\u00f3n. Su nombre Nace […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"class_list":["post-24190","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/24190","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24190"}],"version-history":[{"count":46,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/24190\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24964,"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/24190\/revisions\/24964"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24190"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}