“Es hora de una inclusión social, educativa y laboral digna para los pacientes con Epidermólisis Bullosa”: Debra Colombia
● “Invitamos a los colegios, universidades y empresarios a abrirle las puertas a los pacientes con Piel de Mariposa. Y a los médicos a no quedarse cortos en la formulación de los requerimientos nutricionales necesarios para estos pacientes, entre otras barreras de salud”: Liliana Consuegra, directora Debra
Colombia.
● Con el programa “Debraprende” hemos apoyado a muchos pacientes para que obtengan sus títulos de bachillerato y universitarios.
● Debra Colombia apoya a 80 pacientes con Epidermólisis Bullosa, ubicados en los diferentes rincones del País.
Bogotá, octubre de 2022. Definir los ajustes necesarios para que los pacientes con Epidermólisis Bullosa puedan adelantar (sin barreras de acceso) procesos de educación básica y secundaria, de formación técnica y universitaria, así como de adaptación a entornos laborales y a todos los ámbitos de la sociedad, es el llamado urgente que hace la Fundación Debra Colombia en el marco de la “Semana Mundial de la Piel de Mariposa”, que tendrá lugar del 25 al 31 de octubre en más de 50 países simultáneamente. “Aunque ellos, ciertamente, tienen limitaciones desde el punto de vista físico para mantener posiciones permanentes por mucho tiempo, se pueden adaptar los procesos para su inclusión educativa, laboral y social. Los resultados serán tan exitosos como los que hemos obtenido en la Fundación Debra, con el Programa “Debraprende”, a través del cual muchos jóvenes ya lograron graduarse del colegio, obtener sus títulos universitarios y otros los están cursando en estos momentos”, explicó la doctora Liliana Consuegra, Directora de Debra Colombia, fundación que apoya a esos pacientes en Colombia.
Cabe resaltar que los pacientes con Piel de Mariposa, a pesar de sus permanentes heridas y del dolor que les causan, tienen la fortaleza de no abandonar sus sueños y cumplir con sus proyectos, “lo cual nos debe comprometer a luchar por su inclusión digna en la sociedad”, agrega la Directora de Debra.
Barreras en salud también deben romperse
En el mundo hay cerca de 500 mil personas reportadas con Epidermólisis Bullosa. Debra Colombia tiene registrados 80 pacientes, pero por extrapolación de estadísticas internacionales, se estima que el total está alrededor de 350 pacientes.
Las barreras de acceso al sistema de salud que afrontan van desde la dificultad en el diagnóstico, por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, demoras y trabas para acceder oportunamente a las citas con los especialistas y la formulación deficiente que en muchos casos no se compadece con la normatividad vigente y termina siendo insuficiente para las verdaderas necesidades de los pacientes, especialmente las nutricionales. “Hacemos un llamado respetuoso al cuerpo médico, con el que hemos avanzado mucho en el reconocimiento de los protocolos de manejo de esta enfermedad, para que tengan en cuenta el acuerdo que se firmó en 2019 en Cartagena, en el que varias sociedades científicas latinoamericanas concluyeron que la nutrición es un derecho fundamental, a lo cual se sumó el Estado colombiano con la expedición de la resolución 1343 de mayo de ese mismo año, en la que está consignado que pacientes con enfermedades huérfanas o menores de 5 años con trastorno de desnutrición, tienen derecho a los suplementos y cuidados nutricionales que requieran”, dice Liliana Consuegra.
La invitación entonces de la Fundación Debra Colombia al cuerpo médico y equipos de salud en general, es a no quedarse cortos en la formulación de los requerimientos nutricionales que necesitan los pacientes con Epidermólisis Bullosa en el país.
Esta nueva conmemoración de la semana de la Epidermólisis Bullosa y el Día Mundial que se conmemora el 25 de octubre, se suma la sinergia de todas las organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional, cuyo propósito es aumentar la conciencia internacional sobre esta enfermedad huérfana, genética e incurable hasta la fecha, y en el caso de Colombia enfatizar en la necesidad de que los pacientes tengan acceso a una inclusión social digna.
Sobre la Epidermolisis Bullosa -EB-
● La Epidermólisis Bullosa (EB) es también conocida como Piel de Mariposa.
● Es una enfermedad huérfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo.
● Es incurable y de origen genético.
● Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel y mucosas con una compleja cicatrización.
● Lo más grave es que las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan apósitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA, y que deben ser cubiertos por el sistema de salud.
● El diagnóstico se realiza con una sospecha a partir de hallazgos clínicos, y se confirma con una biopsia de piel y un estudio molecular de genética que los permite subclasificar para realizar los tratamientos óptimos y oportunos.
● No hay cura para la enfermedad, los pacientes deben ser tratados con:
○ Curaciones: Las ampollas deben ser puncionadas, drenadas y cubiertas por apósitos no adherentes fijados con vendajes tubulares no compresivos. Las curaciones suelen ser dolorosas y el material que se requiere para realizarlas es de alto costo.
○ Nutricional: La dieta debe ajustarse a cada caso en particular, siempre teniendo en cuenta reponer las pérdidas de nutrientes a través de las heridas, y en algunos casos la dieta debe ser blanda y fraccionada debido a las lesiones, que muchas veces presentan en la cavidad oral y el esófago. Casi siempre requieren suplementos nutricionales, hierro y vitamina D.
○ Cuando no hay recuperación nutricional se estudia la posibilidad de hacer gastrostomías.
○ Odontología: El cuidado y seguimiento de los controles odontológicos deben hacerse de manera periódica y con cuidados especiales, teniendo en cuenta que algunos pacientes tienen apertura bucal reducida, caries frecuentes y lesiones en la mucosa de la cavidad oral.
Sobre Debra Colombia
La Fundación Debra Colombia es una organización sin ánimo de lucro que se enfoca en el apoyo bio-psicosocial a pacientes con la enfermedad huérfana: Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como piel de mariposa. Desde 2009 Debra une esfuerzos para brindar ayuda a quienes reciben ese diagnóstico en alguno de los 32 departamentos del territorio nacional. El apoyo lo hacen a través de cinco programas: envío de kits con suministros médicos de alto costo, asesoría médica especializada, espacios de encuentro entre pacientes y cuidadores, asesoría jurídica y espacios de educación inclusiva, labores que son posibles gracias a las donaciones y contribuciones de personas y empresas. La Fundación Debra Colombia, hace parte de Debra internacional, la principal red mundial de apoyo y defensa para pacientes con EB