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3 febrero, 2016

¿Quiénes Somos?

 

¿Qué es Debra?

DEBRA es una organización internacional, no gubernamental, sin ánimo de lucro presente en más de 50 países, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición. Su nombre nace en el Reino Unido en honor a Debra Hillton, hija de la fundadora, pero DEBRA también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association. La Piel de Mariposa es una condición genética y rara, no contagiosa y hasta la fecha incurable, en la que las proteínas que fijan las capas de la piel y las mucosas están defectuosas o ausentes. La Epidermólisis Bullosa es una Enfermedad rara por su baja incidencia en la población, se manifiesta con ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción.

¿Qué hacemos en Debra Colombia?

Debra Colombia nace en el 2009, es la única institución en Colombia avalada por Debra Internacional, como el referente nacional con experiencia en el tratamiento especializado e integral para estos pacientes y acompañamiento a sus familias. Nace como respuesta a las necesidades de personas colombianas con Piel de Mariposa. Las semillas que dieron vida a Debra en Colombia fueron dos heroínas, ellas nos motivaron a soñar, a empezar y a continuar. Somos un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a los pacientes con ésta especial condición.

Promesa de Valor – DEBRA Colombia

Ofrecer al paciente con Epidermólisis Bullosa (EB), su familia y/o cuidadores, soporte en el  diagnóstico y el tratamiento integral de la enfermedad de Piel de Mariposa, basados en protocolos internacionales de atención y adaptados a la realidad colombiana, que le permita acceder a sus derechos fundamentales,  al desarrollo de su proyecto de vida y a una sociedad inclusiva, permitiendo días sin dolor.

Nuestra Misión

Brindar atención integral a los pacientes con Epidermólisis Bullosa y sus familias a través de proyectos en salud y educación que mejoren su calidad de vida, articulando esfuerzos entre el Estado, las aseguradoras y la sociedad civil.

Nuestra Visión 2022

Debra Colombia será el referente nacional en la atención integral de los pacientes con Epidermólisis Bullosa, adaptando y aplicando protocolos internacionales de atención a los pacientes y sus familias, aportándoles herramientas que les permitan calidad de vida y gestionando procesos para que el Estado garantice el acceso a sus derechos fundamentales.

¿Cómo lo hacemos?

1.-Atención médica especializada a pacientes con Epidermólisis Bullosa en encuentros nacionales, regionales y virtuales, visitas domiciliarias, atención intrahospitalaria y talleres de capacitación a nivel nacional.

2.-Envío periódico de kits con insumos médicos de alto costo: material de curación y suplementación nutricional. Además de elementos que DEBRA canalice como donación, enviados directamente a sus hogares.

3.-Asesoría en procesos de educación inclusiva, laboral y social con el programa DEBRAPRENDE.

4.-Asesoría jurídica básica para el reconocimiento de sus derechos fundamentales con aliados jurídicos.

5.-Capacitaciones en EB en hospitales, clínicas, facultades de Ciencias de la
Salud, industria farmacéutica, entidades promotoras de salud y todos los interesados en conocer la patología y sus protocolos de tratamiento.