El pasado 25 de febrero en el parque de los novios se llevó a cabo en Colombia por 10° año consecutivo la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas acompañado de más de 25 asociaciones y fundaciones de pacientes de diferentes patologías con sus familias.
El evento dio inicio con una caminata que luego dio paso al acto cultural y de integración, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”
Por su parte, el lema de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, es darle visibilidad a todas las fundaciones a través de ese evento para que puedan conocer y tomar conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y poder realizar trabajos de investigación en pro de la enfermedad.
El evento tuvo la participación de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario.
Así mismo, se destacó la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundación Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser. Algunos de ellos colocan mesas de atención para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.
En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.
#AmiMeImportan
Alicia Rodríguez
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra
www.debracolombia.org