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Fundación Debra Colombia en el día mundial de las Enfermedades Huérfanas

El pasado 23 de febrero Debra  y demás fundaciones de Colombia  con pacientes con enfermedades huérfanas se congregaron una vez más en el parque los novios para conmemorar el día mundial.

En el marco del evento hubo la participación de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, las cuales algunos han repetido su apoyo solidario.

Así mismo, se destacó la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, entre otros. Algunos de ellos colocaron mesas de atención para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

El objetivo de ese día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

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