El pasado mes de septiembre se llevó a cabo el Encuentro Regional en la ciudad Barranquilla, un espacio único que reunió a familias, cuidadores y especialistas en epidermólisis bullosa (EB) para compartir experiencias, conocimientos y momentos de unión. Este evento fue una oportunidad invaluable para fortalecer la red de apoyo que nuestros héroes con piel de mariposa necesitan, además de crear conciencia en la comunidad local sobre esta enfermedad rara y las necesidades que enfrentan quienes la padecen.
Durante el encuentro, se realizaron talleres educativos donde los participantes aprendieron técnicas de cuidado, el manejo de heridas y consejos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. También se organizaron sesiones de asesoría emocional y espacios de escucha, donde las familias pudieron compartir sus experiencias, creando lazos de solidaridad y comprensión mutua. Estos momentos de conexión son fundamentales para recordar que, aunque la lucha contra la EB puede ser solitaria, nadie está solo en el camino.
El evento contó además con la participación de especialistas en dermatología, pediatría y enfermería, quienes brindaron orientación profesional a las familias. También se presentaron avances en tratamientos y cuidados que han demostrado ser efectivos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EB. Esta colaboración entre el personal médico y las familias refuerza nuestro compromiso con la salud y el bienestar de los héroes con piel de mariposa.
Agradecemos profundamente a todos los que hicieron posible este encuentro: desde los voluntarios y patrocinadores hasta las familias que viajaron desde distintas ciudades para estar presentes. Su participación y compromiso son el motor que nos impulsa a seguir trabajando. Este evento no solo fortaleció el conocimiento y las redes de apoyo, sino que también nos llenó de esperanza para continuar brindando alas de protección y cuidado a nuestros héroes.
Agradecimientos especiales a las marcas patrocinadoras: Heel, Chiesi, Urgo Medical, Convatec, Molnyccke, Clínica Internacional Misericordia, Clínica Carlos Fernández de Castro, Proquind, Fototerapia, Plazoleta Bazzani, Hotel Winsord.
