Pacientes con enfermedades huérfanas piden más investigación y oportunidades
- El pasado 26 de febrero se conmemoró en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá.
- El evento retomó la tradición japonesa que invitó a plegar en papel 1000 grullas, con el fin de obtener salud para quien las elaboró y paz para el mundo.
- Los cerca de 1500 asistentes asistentes al evento, entre pacientes y sus familias, elaboraron mas de 1000 Grullas que simbolizaron el deseo de obtener más oportunidades de acceso, atención y diagnóstico temprano para más de 13 mil familias afectadas en Colombia por patologías de baja frecuencia, según los registros del Ministerio de Salud. Así mismo, se pedió por la paz de nuestro país.
Bogotá, febrero de 2017. Por noveno año consecutivo, un grupo de 25 asociaciones de pacientes conmemoraron el día mundial de las enfermedades huérfanas, el domingo 26 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá. A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaron, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto fué realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener más investigación que permita más oportunidades para esta población.
Para alcanzar ese objetivo artístico se está invitó, a todos los colombianos a unirse por redes sociales a la campaña #1000Grullas, tomándose un video o una foto con la grulla que plegaron, y desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifestaron el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetaron su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas.
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras del encuentro; la investigación resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagnóstico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida. Ese evento representó un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esa población, un deseo que incluyó a todo aquel ciudadano relacionado con el tema y que pudieron contribuir.
“En esta oportunidad se diseñó un taller en origami, en el cual de manera simbólica se crearan figuras propias del arte japonés llamadas grullas que representaron la salud y la paz, un mensaje muy adecuado para el momento que está viviendo el país y que al ser creadas con el concepto de este arte representaron la necesidad de un trabajo en equipo donde médicos, instituciones, cuidadores y autoridades tuvierbn un rol para rodear y proteger a esa población”, explicó.
El objetivo principal de la Campaña #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas fue comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente. “Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.
Según Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de pacientes de estas patologías, ellos son sujetos de especial protección y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.
“Como organización con autonomía jurídica buscamos la incidencia en política pública que garantice equidad en los servicios especiales que requieren estos pacientes”, señala Gualtero.
Para ese domingo el lema fue más investigación, más oportunidades constituye un grito de esperanza para pacientes y familias que tuvieron oportunidad de disfrutar de una jornada de esparcimiento gracias a la vinculación de importantes artistas de talla nacional que sumaron al grupo de apoyo de los pacientes y familias que cada año se une al llamado mundial en favor de estas patologías que en general son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales.
Los desafíos de los pacientes y sus familias
La población conformada por pacientes y sus núcleos familiares debe enfrentar retos como la obtención de un diagnóstico preciso y la búsqueda de un tratamiento permanente que mejore su calidad de vida, puesto que son patologías de carácter crónico y algunas no cuentan con terapias, únicamente con cuidados paliativos.
En opinión de Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, algunas de estas patologías como la Piel de mariposa o Epidermolisis Bullosa hasta la fecha tienen tratamiento paliativo y no curativo, que no está contemplado dentro de las coberturas del sistema, con lo cual las familias que conviven con esta enfermedad ven significativamente afectadas sus finanzas y calidad de vida. Consideró vital en el marco de esa fecha invitar a las entidades estatales a eliminar los obstáculos que afrontan en el día a día la comunidad que padece una enfermedad huérfana.
En el marco de este evento en el que también participan los cuidadores se ofrecen espacios de esparcimiento e intercambio de información a quienes se hicieron cargo de acompañar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicológica, social y económica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atención de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia. A la fecha han confirmado su presencia el día 26 de febrero en el parque de los Novios, instituciones como la Superintendencia de Salud, El Instituto de Genética de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretaría de Salud de Bogotá y la Defensoría que consignan las inquietudes en torno a su convivencia con estas patologías