La epidermólisis bullosa (EB) conocida también como piel de mariposa, es una enfermedad que genera mucho dolor y retos para la vida cotidiana de quien la padece y sus familias. Para su tratamiento exitoso es clave que la enfermedad sea identificada en una etapa temprana, permitiendo al especialista brindar las mejores opciones.
Del 5 al 8 de mayo realizaremos en la ciudad de Bogotá el 29.º encuentro regional de pacientes con piel de mariposa en las sedes de la Casa de Encuentros San Pedro Claver y el Centro Holístico con los pacientes de la región Andina, Llanos Orientales, Nariño y Chocó. El objetivo de este encuentro es Leer másNOS ENCONTRAREMOS CON LOS PACIENTES CON PIEL DE MARIPOSA DE LA REGIÓN ANDINA, LLANOS ORIENTALES, NARIÑO y CHOCÓ[…]
El objetivo de esta conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que esto les garantice una vida mejor.
Participamos en el XXXIII #congresocolombianodedermatologia, evento que nos permitió visibilizar nuestra causa y a nuestros héroes
ENCUENTRO DE PACIENTES CON PIEL DE MARIPOSA REGIÓN CARIBE
El llamado urgente que hace la Fundación Debra Colombia en el marco de la “Semana Mundial de la Piel de Mariposa”, que tendrá lugar del 25 al 31 de octubre en más de 50 países simultáneamente.