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25 de Octubre Debra Colombia se une al día Internacional de la Epidermólisis Bullosa

Hoy, 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o mejor conocida como Piel de Mariposa.

Para conmemorar este mes, la fundación Debra aprovechando la celebración de los 10 años de su creación apoyando a los pacientes con piel de mariposa en Colombia, llevó a cabo una “Cena Solidaria con el objetivo  de recaudar, sensibilizar e informar a la población sobre esta condición.

Por otra parte, La directora de la fundación, doctora Liliana Consuegra Bazzani, ofrecerá algunas  charlas de sensibilización, conocimiento y complicaciones que tiene la EB, a los estudiantes de medicina de la universidad del Bosque y del Rosario. Así como también presencia en los medios de comunicación social del país.

Debra, es una organización internacional, presente en más de 50 países. En este momento Debra Colombia atiende a más de 70 pacientes desde la Guajira hasta el Amazonas, de los cuales  el 80 por ciento son niños y niñas y el 20 son adultos.

Los retos para la fundación es continuar siendo referente en Colombia para el tratamiento integral  de la EB con programas de educación a pacientes, familias y personal sanitario, así como también lograr que todos los hospitales de referencia y su personal conozcan y apliquen protocolos de tratamiento integral a pacientes con EB.

Lograr que los avances teóricos y  resoluciones emitidas por el Ministerio de salud  que implican la cobertura de  diagnóstico y tratamiento de estos pacientes sean llevados a la práctica por las EPSs sin requerir innumerables quejas, tutelas y requerimientos que no se cumplen. Lograr que las cremas hidratantes y /o cicatrizantes tengan cobertura por el sistema y no sean excluidas por considerarse cosméticas.

Promocionar que el programa DEBRAPRENDE llegue a todos los rincones de nuestro país para lograr una educación consciente y adaptada a las necesidades de nuestros pacientes y se evite el bullying en escuelas y colegios de pacientes con EB.

Alcanzar una comunicación coordinada, eficiente y proactiva con las directivas de las EPSs, buscando la cobertura integral y responsable de los pacientes con EB.

Para Debra Colombia es necesario ser sostenible a través de Plan padrino, responsabilidad social empresarial, alianzas estratégicas, donaciones voluntariado y expansión de la venta de los productos de la tienda, así como generar proyectos de investigación en beneficio de los pacientes con piel de mariposa.

Debra Colombia, continuará con la misión que se ha propuesto en pro de los pacientes con EB.

Alicia Rodríguez

Coordinadora de comunicaciones y eventos

www.debracolombia.org

 

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