Entre el 2 y 4 de septiembre de 2016 DEBRA COLOMBIA llevará a cabo el 15° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB) ó piel de mariposa en la ciudad de Barranquilla.
En este encuentro serán valorados, tratados y capacitados 5 pacientes con piel de mariposa, por un equipo de médicos voluntarios conformado por especialistas en dermatología, heridas de alta complejidad, nutrición, psicología y odontología en las instalaciones de la Clínica Carlos Fernández de Castro – CFC., quienes se unen a esta actividad donando sus consultorios como proyecto de Responsabilidad Social Empresarial. Los pacientes se trasladan con un acompañante desde diferentes poblaciones de la región caribe: San Pablo y El Carmen (Bolivar), Corozal (Sucre) y Barranquilla.
DEBRA es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia para dar a apoyo integral a los pacientes y sus familias en el tratamiento de la piel de mariposa.
La EB es una condición genética de la piel que, hasta el momento es incurable. Es una enfermedad rara y huérfana que se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.
En el marco del 15° Encuentro Regional realizaremos actividades de salud, capacitación y lúdicas, brindando así bienestar e impactando positivamente en la calidad de vida de los pacientes.
Invitamos a toda la comunidad a unirse a nuestra causa a través de los diversos programas de apoyo: Plan Amigos DEBRA, donaciones en dinero, en especie y voluntariado.
Necesitamos como sociedad que se difunda la información sobre la piel de mariposa para poder identificar a todos los pacientes que necesitan apoyo y capacitación permanente, además de iniciar los procesos necesarios a nivel legal para que sean cobijados por el sistema de salud pública.
Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a seguir cumpliendo con nuestro compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.