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<\/h4>\nBogot\u00e1, octubre de 2022<\/strong>. Definir los ajustes necesarios para que los pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa puedan adelantar (sin barreras de acceso) procesos de educaci\u00f3n b\u00e1sica y secundaria, de formaci\u00f3n t\u00e9cnica y universitaria, as\u00ed como de adaptaci\u00f3n a entornos laborales y a todos los \u00e1mbitos de la sociedad, es el llamado urgente que hace la Fundaci\u00f3n Debra Colombia en el marco de la \u201cSemana Mundial de la Piel de Mariposa\u201d<\/strong>, que tendr\u00e1 lugar del 25 al 31 de octubre en m\u00e1s de 50 pa\u00edses simult\u00e1neamente. \u201cAunque ellos, ciertamente, tienen limitaciones desde el punto de vista f\u00edsico para mantener posiciones permanentes por mucho tiempo, se pueden adaptar los procesos para su inclusi\u00f3n educativa, laboral y social. Los resultados ser\u00e1n tan exitosos como los que hemos obtenido en la Fundaci\u00f3n Debra, con el Programa \u201cDebraprende\u201d,<\/strong> a trav\u00e9s del cual muchos j\u00f3venes ya lograron graduarse del colegio, obtener sus t\u00edtulos universitarios y otros los est\u00e1n cursando en estos momentos\u201d, explic\u00f3 la doctora Liliana Consuegra, Directora de Debra Colombia, fundaci\u00f3n que apoya a esos pacientes en Colombia.<\/p>\n Cabe resaltar que los pacientes con Piel de Mariposa, a pesar de sus permanentes heridas y del dolor que les causan, tienen la fortaleza de no abandonar sus sue\u00f1os y cumplir con sus proyectos, \u201clo cual nos debe comprometer a luchar por su inclusi\u00f3n digna en la sociedad\u201d, agrega la Directora de Debra.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n En el mundo hay cerca de 500 mil personas reportadas con Epiderm\u00f3lisis Bullosa. Debra Colombia tiene registrados 80 pacientes, pero por extrapolaci\u00f3n de estad\u00edsticas internacionales, se estima que el total est\u00e1 alrededor de 350 pacientes.<\/p>\n Las barreras de acceso al sistema de salud que afrontan van desde la dificultad en el diagn\u00f3stico, por tratarse de una enfermedad rara y hu\u00e9rfana, demoras y trabas para acceder oportunamente a las citas con los especialistas y la formulaci\u00f3n deficiente que en muchos casos no se compadece con la normatividad vigente y termina siendo insuficiente para las verdaderas necesidades de los pacientes, especialmente las nutricionales. \u201cHacemos un llamado respetuoso al cuerpo m\u00e9dico, con el que hemos avanzado mucho en el reconocimiento de los protocolos de manejo de esta enfermedad, para que tengan en cuenta el acuerdo que se firm\u00f3 en 2019 en Cartagena, en el que varias sociedades cient\u00edficas latinoamericanas concluyeron que la nutrici\u00f3n es un derecho fundamental, a lo cual se sum\u00f3 el Estado colombiano con la expedici\u00f3n de la resoluci\u00f3n 1343 de mayo de ese mismo a\u00f1o, en la que est\u00e1 consignado que pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas o menores de 5 a\u00f1os con trastorno de desnutrici\u00f3n, tienen derecho a los suplementos y cuidados nutricionales que requieran\u201d, dice Liliana Consuegra.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n El llamado urgente que hace la Fundaci\u00f3n Debra Colombia en el marco de la \u201cSemana Mundial de la Piel de Mariposa\u201d, que tendr\u00e1 lugar del 25 al 31 de octubre en m\u00e1s de 50 pa\u00edses simult\u00e1neamente.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2422,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"categories":[40,42],"tags":[46],"class_list":["post-4318","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-sin-categoria","tag-piel-de-mariposa"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4318"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4318\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2422"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4318"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4318"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Barreras en salud tambi\u00e9n deben romperse<\/strong><\/h3>\n
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La invitaci\u00f3n entonces de la Fundaci\u00f3n Debra Colombia al cuerpo m\u00e9dico y equipos de salud en general, es a no quedarse cortos en la formulaci\u00f3n de los requerimientos nutricionales que necesitan los pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa<\/strong> en el pa\u00eds.
Esta nueva conmemoraci\u00f3n de la semana de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa y el D\u00eda Mundial que se conmemora el 25 de octubre, se suma la sinergia de todas las organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional, cuyo prop\u00f3sito es aumentar la conciencia internacional sobre esta enfermedad hu\u00e9rfana, gen\u00e9tica e incurable hasta la fecha, y en el caso de Colombia enfatizar en la necesidad de que los pacientes tengan acceso a una inclusi\u00f3n social digna.<\/p>\n\u00a0<\/h3>\n
Sobre la Epidermolisis Bullosa -EB-<\/strong><\/h3>\n
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\u25cf La Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB) es tambi\u00e9n conocida como Piel de Mariposa.
\u25cf Es una enfermedad hu\u00e9rfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo.
\u25cf Es incurable y de origen gen\u00e9tico.
\u25cf Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel y mucosas con una compleja cicatrizaci\u00f3n.
\u25cf Lo m\u00e1s grave es que las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan ap\u00f3sitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA, y que deben ser cubiertos por el sistema de salud.
\u25cf El diagn\u00f3stico se realiza con una sospecha a partir de hallazgos cl\u00ednicos, y se confirma con una biopsia de piel y un estudio molecular de gen\u00e9tica que los permite subclasificar para realizar los tratamientos \u00f3ptimos y oportunos.
\u25cf No hay cura para la enfermedad, los pacientes deben ser tratados con:
\u25cb Curaciones:<\/strong> Las ampollas deben ser puncionadas, drenadas y cubiertas por ap\u00f3sitos no adherentes fijados con vendajes tubulares no compresivos. Las curaciones suelen ser dolorosas y el material que se requiere para realizarlas es de alto costo.
\u25cb Nutricional:<\/strong> La dieta debe ajustarse a cada caso en particular, siempre teniendo en cuenta reponer las p\u00e9rdidas de nutrientes a trav\u00e9s de las heridas, y en algunos casos la dieta debe ser blanda y fraccionada debido a las lesiones, que muchas veces presentan en la cavidad oral y el es\u00f3fago. Casi siempre requieren suplementos nutricionales, hierro y vitamina D.
\u25cb Cuando no hay recuperaci\u00f3n nutricional se estudia la posibilidad de hacer gastrostom\u00edas.
\u25cb Odontolog\u00eda:<\/strong> El cuidado y seguimiento de los controles odontol\u00f3gicos deben hacerse de manera peri\u00f3dica y con cuidados especiales, teniendo en cuenta que algunos pacientes tienen apertura bucal reducida, caries frecuentes y lesiones en la mucosa de la cavidad oral.<\/p>\n\u00a0<\/h4>\n
Sobre Debra Colombia<\/strong><\/h4>\n
![\\\"\\\"](\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/WhatsApp-Image-2022-10-24-at-3.23.49-PM-1-300x300.jpeg\\\")
La Fundaci\u00f3n Debra Colombia<\/strong> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que se enfoca en el apoyo bio-psicosocial a pacientes con la enfermedad hu\u00e9rfana: Epiderm\u00f3lisis Bullosa (EB), tambi\u00e9n conocida como piel de mariposa. Desde 2009 Debra une esfuerzos para brindar ayuda a quienes reciben ese diagn\u00f3stico en alguno de los 32 departamentos del territorio nacional. El apoyo lo hacen a trav\u00e9s de cinco programas: env\u00edo de kits con suministros m\u00e9dicos de alto costo, asesor\u00eda m\u00e9dica especializada, espacios de encuentro entre pacientes y cuidadores, asesor\u00eda jur\u00eddica y espacios de educaci\u00f3n inclusiva, labores que son posibles gracias a las donaciones y contribuciones de personas y empresas. La Fundaci\u00f3n Debra Colombia, hace parte de Debra internacional, la principal red mundial de apoyo y defensa para pacientes con EB<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"