El pasado 23 de febrero Debra \u00a0y dem\u00e1s fundaciones de Colombia\u00a0 con pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas se congregaron una vez m\u00e1s en el parque los novios para conmemorar el d\u00eda mundial.<\/p>\n
En el marco del evento hubo la participaci\u00f3n de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, las cuales algunos han repetido su apoyo solidario.<\/p>\n
As\u00ed mismo, se destac\u00f3 la vinculaci\u00f3n al evento de otras organizaciones, sociedades cient\u00edficas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensor\u00eda del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Gen\u00e9tica Humana, entre otros. Algunos de ellos colocaron mesas de atenci\u00f3n para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.<\/p>\n
La conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, se desarrolla el \u00faltimo d\u00eda de febrero en 57 pa\u00edses del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.<\/p>\n
El objetivo de ese d\u00eda es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representaci\u00f3n m\u00e9dica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.<\/p>\n
Alicia Rodr\u00edguez<\/strong><\/p>\n Coordinadora de comunicaciones y eventos<\/strong><\/p>\n www.debracolombia.org<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El pasado 23 de febrero Debra \u00a0y dem\u00e1s fundaciones de Colombia\u00a0 con pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas se congregaron una vez m\u00e1s en el parque los novios para conmemorar el d\u00eda mundial. En el marco del evento hubo la participaci\u00f3n de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, las cuales algunos han repetido su […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2231,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"categories":[41,40],"tags":[],"class_list":["post-3343","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos-debra","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3343","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3343"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3343\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2231"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3343"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3343"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3343"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}