Hoy, 25 de octubre se celebra en todo el mundo el\u00a0D\u00eda\u00a0Internacional de la Epiderm\u00f3lisis bullosa o mejor conocida como\u00a0Piel de Mariposa.<\/p>\n
Para conmemorar este mes, la fundaci\u00f3n Debra aprovechando la celebraci\u00f3n de los 10 a\u00f1os de su creaci\u00f3n apoyando a los pacientes con piel de mariposa en Colombia, llev\u00f3 a cabo una \\\u00bbCena Solidaria con el objetivo\u00a0 de recaudar, sensibilizar e informar a la poblaci\u00f3n sobre esta condici\u00f3n.<\/p>\n
Por otra parte, La directora de la fundaci\u00f3n, doctora Liliana Consuegra Bazzani, ofrecer\u00e1 algunas\u00a0 charlas de sensibilizaci\u00f3n, conocimiento y complicaciones que tiene la EB, a los estudiantes de medicina de la universidad del Bosque y del Rosario. As\u00ed como tambi\u00e9n presencia en los medios de comunicaci\u00f3n social del pa\u00eds.<\/p>\n
Debra, es una organizaci\u00f3n internacional, presente en m\u00e1s de 50 pa\u00edses. En este momento Debra Colombia atiende a m\u00e1s de 70 pacientes desde la Guajira hasta el Amazonas, de los cuales\u00a0 el 80 por ciento son ni\u00f1os y ni\u00f1as y el 20 son adultos.<\/p>\n
Los retos para la fundaci\u00f3n es continuar siendo referente en Colombia para el tratamiento integral\u00a0 de la EB con programas de educaci\u00f3n a pacientes, familias y personal sanitario, as\u00ed como tambi\u00e9n lograr que todos los hospitales de referencia y su personal conozcan y apliquen protocolos de tratamiento integral a pacientes con EB.<\/p>\n
Lograr que los avances te\u00f3ricos y\u00a0 resoluciones emitidas por el Ministerio de salud\u00a0 que implican la cobertura de\u00a0 diagn\u00f3stico y tratamiento de estos pacientes sean llevados a la pr\u00e1ctica por las EPSs sin requerir innumerables quejas, tutelas y requerimientos que no se cumplen. Lograr que las cremas hidratantes y \/o cicatrizantes tengan cobertura por el sistema y no sean excluidas por considerarse cosm\u00e9ticas.<\/p>\n