![\\\"\\\"](\\\"https:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/mariposa-011.jpg\\\")
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Durante 10 a\u00f1os la fundaci\u00f3n Debra Colombia ha venido trabajando con amor,\u00edmpetu,constancia y dedicaci\u00f3n en el cuidado y atenci\u00f3n interdisciplinaria a pacientes con piel de mariposa.<\/p>\n
Gracias al trabajo gratificante de la doctora Liliana Consuegra Bazzani, directora y fundadora de Debra, y a un equipo de trabajo comprometido a la causa se ha hecho posible desarrollar d\u00eda a d\u00eda la misi\u00f3n propuesta.<\/p>\n
En una entrevista con la directora de la fundaci\u00f3n, relat\u00f3 la historia de c\u00f3mo se hizo realidad el sue\u00f1o de poder darles un d\u00eda con menos dolor a los pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa:<\/p>\n
Como y porqu\u00e9 naci\u00f3 \u00e9ste proyecto social? <\/p>\n
\u201cHaciendo un voluntariado en Hogares Luz y Vida, un lugar que acoge ni\u00f1os abandonados en condiciones especiales de salud, conoc\u00ed 2 hermanitas con piel de mariposa que se fijaron en mi coraz\u00f3n. Buscando alternativas para aliviar su dolor, encontr\u00e9 a Debra Internacional y a trav\u00e9s de una amiga a Debra Chile, un equipo que me dio herramientas para aliviar el dolor en esta condici\u00f3n. Luego de unos meses por Diosidencia como digo yo, llegaron m\u00e1s pacientes con esta condici\u00f3n extremadamente rara y dolorosa que buscaban un m\u00e9dico que pudiera dar respuestas a muchas preguntas que el sistema de salud no lograba responder ni atender\u2026as\u00ed, tuve que investigar mucho, entrenarme y buscar recursos para conseguir ap\u00f3sitos especiales que evitaban que la ropa se pegara a su piel\u2026 unos a\u00f1os despu\u00e9s, Debra Chile me pide liderar el proyecto Debra Colombia para lograr aliviar a ni\u00f1os colombianos con esta condici\u00f3n y cuidadores que buscaban ayuda en Debra de otros pa\u00edses. Con esa propuesta en la mano, uno contactos de amigos y personas sensibilizadas que me ayudaron a constituir Debra Colombia, una entidad sin \u00e1nimo de lucro afiliada a Debra Internacional que apoya de manera interdisciplinaria y especializada a pacientes con epiderm\u00f3lisis bullosa o piel de mariposa.\u201d<\/p>\n
El nombre tiene alg\u00fan significado?<\/p>\n
Debra fue creado en el Reino Unido en 1978 por la madre de una ni\u00f1a con esta condici\u00f3n quien fue llamada Debra. Posteriormente se establece el significado por las iniciales de Distrofic Epidermolysis Bullose Rare Asociation.<\/p>\n
Que es exactamente Epiderm\u00f3lisis Bullosa?<\/p>\n
Es una enfermedad rara, gen\u00e9tica, no contagiosa que implica la formaci\u00f3n de ampollas y heridas por m\u00ednimo roce, trauma o fricci\u00f3n de la piel y las mucosas. La causa es gen\u00e9tica, se encuentran incompletas o ausentes unas prote\u00ednas que fijan las capas de col\u00e1geno en la piel y las mucosas, generando extrema fragilidad. <\/p>\n
En que consiste la curaci\u00f3n de esta enfermedad?<\/p>\n
Hasta el momento no hay tratamientos curativos, hay proyectos de investigaci\u00f3n a\u00fan no concluyentes que buscan la cura. Por ahora se dan herramientas para prevenir y o dar tratamiento a heridas de muy dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n durante toda la vida. <\/p>\n
En que zonas del pa\u00eds se encuentran los afectados? <\/p>\n
La enfermedad afecta a personas en todo el mundo, hombres y mujeres de todos los estratos socio econ\u00f3micos. En Colombia tenemos registrados m\u00e1s de 60 pacientes a nivel nacional en diferentes zonas del pa\u00eds y creemos que deben existir m\u00e1s de 250 casos si extrapolamos estad\u00edsticas de otros pa\u00edses.<\/p>\n
Cual es el objetivo que quieren lograr?<\/p>\n
EL objetivo es lograr d\u00edas con menos dolor para pacientes que sufran de piel de mariposa en nuestro pa\u00eds a partir de programas integrales de atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada e interdisciplinaria, proyectos de inclusi\u00f3n escolar-social, apoyo psicol\u00f3gico y jur\u00eddico para lograr garantizar sus derechos fundamentales.<\/p>\n
Considera que las personas que sufren de esta enfermedad son rechazadas,sufren problemas de inclusi\u00f3n social?<\/p>\n
Sufren de EXCLUSI\u00d3N social, desde las miradas de las personas, hasta la indolencia de algunos m\u00e9dicos que no dan la atenci\u00f3n necesaria o las limitantes para el acceso a la inclusi\u00f3n escolar y laboral. <\/p>\n
Cual es la importancia del trabajo que hacen? <\/p>\n
Sensibilizamos a equipos de salud, entidades estatales relacionadas con la salud, empresas privadas y personas naturales a apoyar proyectos que permitan d\u00edas con menos dolor a pacientes con condici\u00f3n m\u00e1s dolorosa que existe y que hasta la fecha no tiene cura en un sistema de salud que desconoce sobre el tratamiento de la enfermedad en muchos aspectos (desde la atenci\u00f3n hasta la cobertura de los tratamientos). <\/p>\n
Que es lo m\u00e1s complicado que han vivido hasta el momento?<\/p>\n
Encontrar a pacientes que se complican o fallecen por una asistencia deficiente en el sistema de salud.<\/p>\n
Como trabajan con las personas que sufren con esta enfermedad?<\/p>\n
–\tEntrenamos a pacientes, cuidadores y equipos de salud para prevenir y dar el tratamiento adecuado a las heridas.
\n–\tSuministramos los requerimientos m\u00e9dicos (material especializado de curaci\u00f3n \u2013 suplementos nutricionales) y\/o damos asesor\u00edas para que el sistema de salud d\u00e9 la cobertura pertinente.
\n–\tHacemos con frecuencia atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada e interdisciplinaria de cuatro a seis encuentros regionales al a\u00f1o, donde adem\u00e1s pacientes, padres y cuidadores comparten experiencias.
\n–\tDamos acompa\u00f1amiento quir\u00fargico e intrahospitalario a pacientes que lo requieren.<\/p>\n
En temas de legislaci\u00f3n y de ayuda a las personas que se vean afectadas, como estamos en Colombia?<\/p>\n
La ley de enfermedades hu\u00e9rfanas existe pero a\u00fan no se aplica, sin embargo, en el \u00faltimo a\u00f1o se ha logrado un trabajo conjunto con el ministerio de salud y la superintendencia de salud donde se est\u00e1 avanzando poco a poco. Existen tres grandes limitantes, el desconocimiento de los equipos de salud sobre esta condici\u00f3n y sus tratamientos, por otra parte, la normatividad actual dice que las cremas que requieren los pacientes para el tratamiento son consideradas \u201cCOSM\u00c9TICAS\u201d y por ende no tienen cobertura en el sistema de salud y que algunos ap\u00f3sitos- vendajes que los pacientes requieren no se encuentran en el pa\u00eds y por lo tanto algunas las solicitudes de los m\u00e9dicos no tienen cobertura. <\/p>\n
Desde la sociedad como se puede ayudar a las personas con piel de mariposa?<\/p>\n
–\tDesde la comunidad: Evitar miradas y actitudes excluyentes.
\n–\tDesde los equipos de salud: Ponerse en los zapatos de la situaci\u00f3n de los pacientes y sus familias. Buscar informaci\u00f3n sobre la epiderm\u00f3lisis.
\n–\tDesde la legislaci\u00f3n: Hacer efectiva la legislaci\u00f3n para enfermedades hu\u00e9rfanas.
\n–\tDesde las aseguradoras: considerar los requerimientos establecidos en las gu\u00edas de manejo de la epiderm\u00f3lisis a nivel internacional como pertinentes.<\/p>\n
Que han logrado hasta el momento?<\/p>\n
Hemos apoyado con atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada e interdisciplinaria, apoyo psicol\u00f3gico, apoyo en proyectos de inclusi\u00f3n escolar \u2013 laboral, env\u00edo de kits con material de curaci\u00f3n- suplementaci\u00f3n nutricional, apoyo intrahospitalario y encuentros nacionales y regionales de pacientes desde el a\u00f1o 2009 hasta la fecha, donde se han beneficiado de estos programas m\u00e1s de 90 pacientes con esta condici\u00f3n en Colombia desde entonces.<\/p>\n
Que les falta por hacer?<\/p>\n
Lograr que la legislaci\u00f3n de enfermedades hu\u00e9rfanas sea efectiva para los pacientes y cuidadores. <\/p>\n
Cuales son, seg\u00fan ustedes, algunos de los problemas m\u00e1s grandes que tenemos?<\/p>\n
La indolencia y el desconocimiento de algunos m\u00e9dicos, los vac\u00edos en la legislaci\u00f3n y la falta de recursos para garantizar bienestar biopsicosocial a los pacientes con piel mariposa en nuestro pa\u00eds. <\/p>\n
Algo para decir a la humanidad?<\/p>\n
\u201cDemos la mirada a quienes nos ense\u00f1an el verdadero sentido de la vida con su sonrisa a pesar del dolor permanente, apoyemos d\u00edas con menos dolor para ellos y permitamos una vida digna a los m\u00e1s vulnerables. Los invitamos a donar en dinero o especie a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web: www.debracolombia.org\/ donaciones. Los h\u00e9roes con piel mariposa en Colombia te dir\u00e1n gracias por permitir d\u00edas sin dolor\u201d.<\/p>\n
\u201cNo me Abraces pero no me Olvides\u201d<\/p>\n
GRACIAS\u2026.<\/p>\n
Entrevista a la Directora de la fundaci\u00f3n Doctora Liliana Consuegra Bazzani
\nRedacci\u00f3n: Alicia Rodr\u00edguez\/Coordinadora de comunicaciones y eventos
\nwww.debracolombia.org
\nCel:3022091744<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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