Del 23 al 25 de noviembre DEBRA COLOMBIA realizar\u00e1 el 22\u00b0 encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa en la ciudad de Medell\u00edn.<\/p>\n
Debra es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que apoya a trav\u00e9s de proyectos en salud a los pacientes con una enfermedad rara y hu\u00e9rfana llamada Piel de Mariposa o Epiderm\u00f3lisis Bullosa. Atendemos 62 pacientes a nivel nacional de todas las regiones del pa\u00eds y uno de los proyectos son los ENCUENTROS REGIONALES.<\/p>\n
El s\u00e1bado 24 de noviembre se atender\u00e1n 8 pacientes de Antioquia y Choc\u00f3 en la cl\u00ednica Aurora en la ciudad de Medell\u00edn, donde se valorar\u00e1n en\u00a0 las diferentes especialidades de dermatolog\u00eda pedi\u00e1trica, nutrici\u00f3n y desarrollo, gen\u00e9tica, heridas de alta complejidad, rehabilitaci\u00f3n, psicolog\u00eda y odontolog\u00eda, adem\u00e1s se dictar\u00e1n conferencias sobre la EB y sus cuidados generales, as\u00ed como talleres de psicolog\u00eda y manejo de heridas de alta complejidad.<\/p>\n
La EB o piel de mariposa, es una condici\u00f3n gen\u00e9tica de la piel que, hasta el momento, es incurable. \u00a0Se caracteriza por la formaci\u00f3n permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa, u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.<\/p>\n
Debra Colombia hace parte de la Mesa de enfermedades hu\u00e9rfanas del Ministerio de Salud, donde trabajamos de la mano con otras asociaciones e instituciones por los derechos y una atenci\u00f3n integral a los pacientes con enfermedades raras y hu\u00e9rfanas.<\/p>\n
Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA A DIFUNDIR<\/em><\/strong> y nos ayuden a seguir cumpliendo nuestra misi\u00f3n de beneficiar en todos los aspectos posibles a las personas con piel de mariposa de Colombia.<\/p>\n \u00a0<\/strong>Para mayor informaci\u00f3n contactar a:<\/strong><\/p>\n Alicia Rodr\u00edguez<\/strong><\/p>\n Coordinadora de Comunicaciones y Eventos <\/strong><\/p>\n Tel. (571) 6236509<\/strong><\/p>\n Cel. 3022091744\u00a0 <\/strong><\/p>\n Email:comunicaciones@debracolombia.org<\/strong><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Del 23 al 25 de noviembre DEBRA COLOMBIA realizar\u00e1 el 22\u00b0 encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa en la ciudad de Medell\u00edn. Debra es una entidad sin \u00e1nimo de lucro que apoya a trav\u00e9s de proyectos en salud a los pacientes con una enfermedad rara y hu\u00e9rfana llamada […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1517,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"categories":[41,40],"tags":[],"class_list":["post-24467","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos-debra","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24467","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24467"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24467\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1517"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24467"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24467"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24467"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}