El\u00a0 pasado 25 de febrero en el parque de los novios se llev\u00f3\u00a0 a cabo en Colombia por 10\u00b0 a\u00f1o consecutivo la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas acompa\u00f1ado de m\u00e1s de 25 asociaciones y\u00a0 fundaciones de pacientes de diferentes patolog\u00edas con sus familias.<\/p>\n
El evento dio inicio con una caminata que luego dio paso al acto cultural y de integraci\u00f3n, bajo el lema \u201cMuestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Hu\u00e9rfanas.\u201d<\/p>\n
Por su parte,\u00a0 el lema de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro,\u00a0es darle visibilidad a todas las fundaciones a trav\u00e9s de ese evento para que puedan conocer y tomar conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y poder realizar trabajos de investigaci\u00f3n en pro de la enfermedad.<\/p>\n
El evento tuvo la participaci\u00f3n de cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario.<\/p>\n
As\u00ed mismo, se destac\u00f3 la vinculaci\u00f3n al evento de otras organizaciones, sociedades cient\u00edficas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensor\u00eda del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Gen\u00e9tica Humana, la Fundaci\u00f3n Cronicare, Fundaci\u00f3n Casa del Retorno y la Fundaci\u00f3n Organizaci\u00f3n Ser. Algunos de ellos colocan mesas de atenci\u00f3n para recibir las inquietudes o para orientar a los pacientes y sus familias.<\/p>\n
La conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, se desarrolla el \u00faltimo d\u00eda de febrero en 57 pa\u00edses del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.<\/p>\n
En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un mill\u00f3n de pacientes en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
#AmiMeImportan<\/p>\n
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Alicia Rodr\u00edguez<\/p>\n
Coordinadora de Comunicaciones y Eventos Debra<\/p>\n
www.debracolombia.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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