Entre el 23 y 26 de febrero de 2017 DEBRA COLOMBIA llev\u00f3 a cabo el 16\u00b0 Encuentro regional de pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa en la ciudad de Bogot\u00e1. Para dicho Encuentro se valoraron a 19 pacientes de la regi\u00f3n Andina, Llanos Orientales y Choc\u00f3 quienes recibieron junto a sus familias atenci\u00f3n integral en su condici\u00f3n de Piel de Mariposa.<\/p>\n
Este Encuentro se llev\u00f3 a cabo gracias al patrocinio de la Fundaci\u00f3n Urgo, Bancoldex y benefactores unidos a la causa DEBRA.<\/p>\n
DEBRA es una organizaci\u00f3n internacional, sin \u00e1nimo de lucro, que trabaja en 50 pa\u00edses y desde el 2009 est\u00e1 en Colombia. Nuestra misi\u00f3n es ayudar a todas las personas que padecen Epiderm\u00f3lisis Bullosa y a sus familias, a crear una vida con la mejor calidad posible.<\/p>\n
La EB es tambi\u00e9n conocida como piel de mariposa, es una condici\u00f3n gen\u00e9tica de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formaci\u00f3n permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.<\/p>\n
Debra Colombia tiene registrados 50 pacientes y por tratarse de una enfermedad rara y hu\u00e9rfana, no es conocida ni f\u00e1cilmente diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en Colombia.<\/p>\n
As\u00ed mismo, el 16\u00b0 Encuentro Regional Debra Colombia se une al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas, evento que por noveno a\u00f1o consecutivo organizan diversas fundaciones y asociaciones de apoyo a pacientes con EH.<\/p>\n
Este evento se celebrar\u00e1 el domingo 26 de febrero a partir de las 8:00 am en el Parque de Los Novios en Bogot\u00e1.<\/p>\n
A lo largo de la jornada FUNDACI\u00d3N DEBRA COLOMBIA Cra. 15 No. 95-64 Oficina 203 – Bogot\u00e1 Tel:(571) 6236509 Cel:(57) 3208652955 info@debracolombia.org www.debracolombia.org pacientes y familiares elaboraron grullas en origami que simbolizan seg\u00fan la tradici\u00f3n japonesa el deseo de la paz, salud y bienestar.<\/p>\n
DEBRA COLOMBIA invit\u00f3 a todos a unirse a ayudar y a a seguir cumpliendo con el compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.<\/p>\n
Para mayores informes contactar a:<\/p>\n
Liliana Consuegra Bazzani, MD Directora Fundaci\u00f3n Debra
\nTel. (571) 6236509
\nCel. 320-8652955
\nEmail:lilianaconsuegra@debracolombia.org
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