La epiderm\u00f3lisis bullosa es una de las denominadas enfermedades raras que provoca la formaci\u00f3n de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el m\u00e1s m\u00ednimo contacto o lesi\u00f3n muy leve.<\/p>\n
La epiderm\u00f3lisis bullosa recibe tambi\u00e9n el nombre de epiderm\u00f3lisis ampollosa y sus afectados son conocidos como \u201cni\u00f1os mariposa\u201d o \u201cni\u00f1os de cristal\u201c.<\/p>\n
En di\u00e1logo con RCN La Radio, la doctora Mar\u00eda Ang\u00e9lica Mac\u00edas, m\u00e9dica voluntaria de la fundaci\u00f3n Debra, dedicada a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica de esta enfermedad, explic\u00f3 en qu\u00e9 consiste la \u201cpiel de mariposa\u201d que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida.<\/p>\n
\u201cEs una enfermedad gen\u00e9tica que se presenta dese el momento del nacimiento con ampollas, hay una ruptura de la piel ante cualquier traumatismo\u201c, explic\u00f3 la doctora Mac\u00edas.<\/p>\n
Seg\u00fan la Fundaci\u00f3n, desde hace 6 a\u00f1os han tenido 60 ni\u00f1os reportados con \u2018piel de mariposa\u2019 en Colombia \u201cde esos 60 tenemos actualmente 42 ni\u00f1os atendidos por la enfermedad, el resto son ni\u00f1os fallecidos por la complicaci\u00f3n de la enfermedad\u201c, asegur\u00f3 Mac\u00edas.<\/p>\n
\u201cEs triste decir que es una enfermedad desconocida por el cuerpo m\u00e9dico\u201c, alert\u00f3 Mac\u00edas, quien record\u00f3 que es importante que los m\u00e9dicos sepan de qu\u00e9 se trata y se trate de manera adecuada desde la detecci\u00f3n que es en los reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n
El tratamiento de la epiderm\u00f3lisis bullosa est\u00e1 orientado a minimizar las complicaciones de las heridas y ampollas y procurar una mejor calidad de vida de los afectados. Para ello, se aplican vendas y tratamientos t\u00f3picos sobre las zonas afectadas.<\/p>\n
Adem\u00e1s, hay que seguir controles exahustivos para vigilar las infecciones bacterianas secundarias a las ampollas.<\/p>\n