{"id":147,"date":"2015-11-01T14:00:01","date_gmt":"2015-11-01T19:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/debracolombia.org\/web\/2015\/11\/01\/identificar-sintomas-piel-de-mariposa-entrevista\/"},"modified":"2015-11-01T14:00:01","modified_gmt":"2015-11-01T19:00:01","slug":"identificar-sintomas-piel-de-mariposa-entrevista","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/2015\/11\/01\/identificar-sintomas-piel-de-mariposa-entrevista\/","title":{"rendered":"\u00bfC\u00f3mo identificar los s\u00edntomas de la \\\u00bbpiel de mariposa\\\u00bb? Entrevista Blu Radio"},"content":{"rendered":"<p style=\\\"text-align: justify;\\\">La doctora Liliana Consuegra, directora general de la fundaci\u00f3n Debra Colombia, pas\u00f3 por los micr\u00f3fonos de Mesa BLU hablando de la extra\u00f1a enfermedad conocida como \\\u00bbpiel de mariposa\\\u00bb, y del apoyo que necesita su organizaci\u00f3n para ayudar a los pacientes que la padecen.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">\u201cDebra es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, presente en 50 pa\u00edses, que apoya a pacientes con una condici\u00f3n rara, gen\u00e9tica y grave de la piel que se llama epiderm\u00f3lisis bullosa, tambi\u00e9n conocida como \\\u00bbpiel de mariposa\\\u00bb o \\\u00bbalas de mariposa\\\u00bb\\\u00bb, dijo.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Consuegra manifest\u00f3 que al ser una enfermedad gen\u00e9tica, \u201clos ni\u00f1os nacen con esta condici\u00f3n. En el momento del canal del parto, como hay un proceso de paso a trav\u00e9s de un conducto estrecho, se puede generar una condici\u00f3n muy dif\u00edcil que es la esfacelaci\u00f3n o la corrida de la piel, esto en los casos m\u00e1s graves de la epiderm\u00f3lisis\u201d.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Sin embargo advirti\u00f3, que en otros casos, \u201clos ni\u00f1os pueden nacer en unas condiciones normales, pero unas pocas horas o d\u00edas despu\u00e9s empiezan a presentar lesiones ampollosas, que son una capita muy delgada de la piel que se levanta con un contenido l\u00edquido y que se va extendiendo a trav\u00e9s del tiempo\u201d.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">Consuegra tambi\u00e9n se refiri\u00f3 a c\u00f3mo se diagnostica esta extra\u00f1a enfermedad, que si bien afecta a una peque\u00f1a parte de la poblaci\u00f3n en el mundo, hay mucho desconocimiento con respecto a ella.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">\u201cSe toma una biopsia de la piel, es un procedimiento relativamente sencillo en el que bajo anestesia local, colocada con una jeringuita, se toma un trocito de piel que se analiza con diferentes t\u00e9cnicas para determinar a qu\u00e9 nivel se producen el desprendimiento de las capas de la piel\u201d, indic\u00f3.<\/p>\n<p style=\\\"text-align: justify;\\\">La fundaci\u00f3n Debra trata de hacer una conexi\u00f3n con el sistema de salud para facilitar los protocolos, teniendo en cuenta que \u201cal ser una enfermedad rara, los equipos de salud desconocen el tratamiento y el manejo\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe src=\\\"http:\/\/audio.bluradio.com\/files\/114566.html\\\" width=\\\"100%\\\" height=\\\"160px\\\" frameborder=\\\"0\\\" scrolling=\\\"no\\\"><\/iframe><br \/>\nCortes\u00eda: <a href=\\\"http:\/\/www.bluradio.com\/114566\/como-identificar-los-sintomas-de-la-piel-de-cristal-experta-explica\\\" target=\\\"_blank\\\">Blu Radio<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La doctora Liliana Consuegra, directora general de la fundaci\u00f3n Debra Colombia, pas\u00f3 por los micr\u00f3fonos de Mesa BLU hablando de la extra\u00f1a enfermedad conocida como \\\u00bbpiel de mariposa\\\u00bb, y del apoyo que necesita su organizaci\u00f3n para ayudar a los pacientes que la padecen. \u201cDebra es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, presente en 50 pa\u00edses, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":503,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"categories":[40],"tags":[],"class_list":["post-147","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=147"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/147\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/503"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=147"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=147"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=147"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}