{"id":24181,"date":"2016-02-03T20:14:16","date_gmt":"2016-02-04T01:14:16","guid":{"rendered":"http:\/\/debracolombia.org\/site\/?page_id=2"},"modified":"2016-02-03T20:14:16","modified_gmt":"2016-02-04T01:14:16","slug":"quienes-somos","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/quienes-somos\/","title":{"rendered":"\u00bfQui\u00e9nes Somos?"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n

<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es Debra?<\/strong><\/h4>\n

DEBRA es una organizaci\u00f3n internacional, no gubernamental, sin \u00e1nimo de lucro presente en m\u00e1s de 50 pa\u00edses, que apoya a los pacientes que sufren Epiderm\u00f3lisis Bullosa, conocida tambi\u00e9n como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condici\u00f3n..<\/p>\n

Su nombre nace en el Reino Unido en honor a Debra Hillton, hija de la fundadora, pero DEBRA tambi\u00e9n significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association.<\/p>\n

La Piel de Mariposa, es una condici\u00f3n gen\u00e9tica y rara de la piel, no contagiosa y hasta la fecha incurable, en la que las prote\u00ednas que fijan sus capas est\u00e1n defectuosas o ausentes y se expresa con piel – mucosas extremadamente fr\u00e1giles.<\/p>\n

La Epiderm\u00f3lisis Bullosa es una Enfermedad rara<\/a> por su baja incidencia en la poblaci\u00f3n, se manifiesta con ampollas y heridas de dif\u00edcil cicatrizaci\u00f3n generadas por roce o fricci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hacemos en Debra Colombia?<\/strong><\/h4>\n

Debra Colombia nace en el 2009, es la \u00fanica instituci\u00f3n en Colombia avalada por Debra Internacional, como el referente nacional con experiencia en el tratamiento especializado e integral para estos pacientes y acompa\u00f1amiento a sus familias.<\/p>\n

Nace como respuesta a las necesidades de personas colombianas con Piel de Mariposa.<\/p>\n

Las semillas que dieron vida a Debra en Colombia, fueron dos hero\u00ednas, ellas nos motivaron a so\u00f1ar, a empezar y a continuar. Somos un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a los pacientes con \u00e9sta especial condici\u00f3n.<\/p>\n

Desde el 2009 hemos brindado atenci\u00f3n, m\u00e9dica integral a
m\u00e1s 100 pacientes y a sus familias a nivel nacional.<\/p>\n

Nuestra Misi\u00f3n<\/strong><\/h4>\n

Dar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento de la Epiderm\u00f3lisis Bullosa o Piel de Mariposa, brindando herramientas que generen conocimiento y bienestar para impactar positivamente su calidad de vida.<\/p>\n

Nuestro compromiso es unir esfuerzos para trabajar con respeto, responsabilidad y \u00e9tica logrando d\u00edas con menos dolor.<\/p>\n

Nuestra Visi\u00f3n<\/strong><\/h4>\n

Debra Colombia se posicionar\u00e1 como una\u00a0 organizaci\u00f3n que\u00a0apoya de manera especializada e interdisciplinaria\u00a0 a los pacientes con EB\u00a0y sus familias con programas de educaci\u00f3n en salud, garantizando as\u00ed la\u00a0aplicaci\u00f3n de protocolos internacionales adaptados a nuestra poblaci\u00f3n para\u00a0acompa\u00f1ar a nuestros pacientes en el proceso que implica que el Estado les provea herramientas que les permitan vivir dignamente bajo el cumplimiento de sus derechos fundamentales.<\/span><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo lo hacemos?<\/b><\/h4>\n

1.-Atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada a pacientes con Epiderm\u00f3lisis Bullosa en
Encuentros Regionales, visitas domiciliarias, atenci\u00f3n intrahospitalaria y talleres de capacitaci\u00f3n a nivel nacional.<\/p>\n

2.-Env\u00edo peri\u00f3dico de kits con material de curaci\u00f3n y suplementaci\u00f3n nutricional de alto costo directamente a sus hogares.<\/p>\n

3.-Asesor\u00eda en procesos de inclusi\u00f3n escolar, laboral y social con los programas DEBRAPRENDE y DEBRARTE.<\/p>\n

4.-Asesor\u00eda jur\u00eddica b\u00e1sica para el reconocimiento de sus derechos fundamentales con aliados jur\u00eddicos.<\/p>\n

5.-Capacitaciones en EB en hospitales, cl\u00ednicas, facultades de Ciencias de la
Salud, profesionales, entidades promotoras de salud y todos los interesados en conocer la patolog\u00eda y sus protocolos de tratamiento<\/p>\n

\u00a0<\/h4>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0 \u00bfQu\u00e9 es Debra? DEBRA es una organizaci\u00f3n internacional, no gubernamental, sin \u00e1nimo de lucro presente en m\u00e1s de 50 pa\u00edses, que apoya a los pacientes que sufren Epiderm\u00f3lisis Bullosa, conocida tambi\u00e9n como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condici\u00f3n. Su nombre nace en […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"pagelayer_contact_templates":[],"_pagelayer_content":"","footnotes":""},"class_list":["post-24181","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/24181","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24181"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/24181\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/debracolombia.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24181"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}