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3 Febrero, 2016

¿Quiénes Somos?

 

¿Qué es Debra?

DEBRA es una organización internacional, no gubernamental, sin ánimo de lucro presente en más de 50 países, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, por la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición..

Su nombre nace en el Reino Unido en honor a Debra Hillton, hija de la fundadora, pero DEBRA también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association.

La Piel de Mariposa, es una condición genética y rara de la piel, no contagiosa y hasta la fecha incurable, en la que las proteínas que fijan sus capas están defectuosas o ausentes y se expresa con piel – mucosas extremadamente frágiles.

La Epidermólisis Bullosa es una Enfermedad rara por su baja incidencia en la población, se manifiesta con ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción.

¿Qué hacemos en Debra Colombia?

Debra Colombia nace en el 2009, es la única institución en Colombia avalada por Debra Internacional, como el referente nacional con experiencia en el tratamiento especializado e integral para estos pacientes y acompañamiento a sus familias.

Nace como respuesta a las necesidades de personas colombianas con Piel de Mariposa.

Las semillas que dieron vida a Debra en Colombia, fueron dos heroínas, ellas nos motivaron a soñar, a empezar y a continuar. Somos un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a los pacientes con ésta especial condición.

Desde el 2009 hemos brindado atención, médica integral a
más 100 pacientes y a sus familias a nivel nacional.

Nuestra Misión

Dar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, brindando herramientas que generen conocimiento y bienestar para impactar positivamente su calidad de vida.

Nuestro compromiso es unir esfuerzos para trabajar con respeto, responsabilidad y ética logrando días con menos dolor.

Nuestra Visión

Debra Colombia se posicionará como una  organización que apoya de manera especializada e interdisciplinaria  a los pacientes con EB y sus familias con programas de educación en salud, garantizando así la aplicación de protocolos internacionales adaptados a nuestra población para acompañar a nuestros pacientes en el proceso que implica que el Estado les provea herramientas que les permitan vivir dignamente bajo el cumplimiento de sus derechos fundamentales.

¿Cómo lo hacemos?

1.-Atención médica especializada a pacientes con Epidermólisis Bullosa en
Encuentros Regionales, visitas domiciliarias, atención intrahospitalaria y talleres de capacitación a nivel nacional.

2.-Envío periódico de kits con material de curación y suplementación nutricional de alto costo directamente a sus hogares.

3.-Asesoría en procesos de inclusión escolar, laboral y social con los programas DEBRAPRENDE y DEBRARTE.

4.-Asesoría jurídica básica para el reconocimiento de sus derechos fundamentales con aliados jurídicos.

5.-Capacitaciones en EB en hospitales, clínicas, facultades de Ciencias de la
Salud, profesionales, entidades promotoras de salud y todos los interesados en conocer la patología y sus protocolos de tratamiento