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DEBRA Colombia hace una década toma el reto en atención a Pacientes con Piel de Mariposa. FELICIDADES

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Durante 10 años la fundación Debra Colombia ha venido trabajando con amor,ímpetu,constancia y dedicación en el cuidado y atención interdisciplinaria a pacientes con piel de mariposa.

Gracias al trabajo gratificante de la doctora Liliana Consuegra Bazzani, directora y fundadora de Debra, y a un equipo de trabajo comprometido a la causa se ha hecho posible desarrollar día a día la misión propuesta.

En una entrevista con la directora de la fundación, relató la historia de cómo se hizo realidad el sueño de poder darles un día con menos dolor a los pacientes con Epidermólisis Bullosa:

Como y porqué nació éste proyecto social?

“Haciendo un voluntariado en Hogares Luz y Vida, un lugar que acoge niños abandonados en condiciones especiales de salud, conocí 2 hermanitas con piel de mariposa que se fijaron en mi corazón. Buscando alternativas para aliviar su dolor, encontré a Debra Internacional y a través de una amiga a Debra Chile, un equipo que me dio herramientas para aliviar el dolor en esta condición. Luego de unos meses por Diosidencia como digo yo, llegaron más pacientes con esta condición extremadamente rara y dolorosa que buscaban un médico que pudiera dar respuestas a muchas preguntas que el sistema de salud no lograba responder ni atender…así, tuve que investigar mucho, entrenarme y buscar recursos para conseguir apósitos especiales que evitaban que la ropa se pegara a su piel… unos años después, Debra Chile me pide liderar el proyecto Debra Colombia para lograr aliviar a niños colombianos con esta condición y cuidadores que buscaban ayuda en Debra de otros países. Con esa propuesta en la mano, uno contactos de amigos y personas sensibilizadas que me ayudaron a constituir Debra Colombia, una entidad sin ánimo de lucro afiliada a Debra Internacional que apoya de manera interdisciplinaria y especializada a pacientes con epidermólisis bullosa o piel de mariposa.”

El nombre tiene algún significado?

Debra fue creado en el Reino Unido en 1978 por la madre de una niña con esta condición quien fue llamada Debra. Posteriormente se establece el significado por las iniciales de Distrofic Epidermolysis Bullose Rare Asociation.

Que es exactamente Epidermólisis Bullosa?

Es una enfermedad rara, genética, no contagiosa que implica la formación de ampollas y heridas por mínimo roce, trauma o fricción de la piel y las mucosas. La causa es genética, se encuentran incompletas o ausentes unas proteínas que fijan las capas de colágeno en la piel y las mucosas, generando extrema fragilidad.

En que consiste la curación de esta enfermedad?

Hasta el momento no hay tratamientos curativos, hay proyectos de investigación aún no concluyentes que buscan la cura. Por ahora se dan herramientas para prevenir y o dar tratamiento a heridas de muy difícil cicatrización durante toda la vida.

En que zonas del país se encuentran los afectados?

La enfermedad afecta a personas en todo el mundo, hombres y mujeres de todos los estratos socio económicos. En Colombia tenemos registrados más de 60 pacientes a nivel nacional en diferentes zonas del país y creemos que deben existir más de 250 casos si extrapolamos estadísticas de otros países.

Cual es el objetivo que quieren lograr?

EL objetivo es lograr días con menos dolor para pacientes que sufran de piel de mariposa en nuestro país a partir de programas integrales de atención médica especializada e interdisciplinaria, proyectos de inclusión escolar-social, apoyo psicológico y jurídico para lograr garantizar sus derechos fundamentales.

Considera que las personas que sufren de esta enfermedad son rechazadas,sufren problemas de inclusión social?

Sufren de EXCLUSIÓN social, desde las miradas de las personas, hasta la indolencia de algunos médicos que no dan la atención necesaria o las limitantes para el acceso a la inclusión escolar y laboral.

Cual es la importancia del trabajo que hacen?

Sensibilizamos a equipos de salud, entidades estatales relacionadas con la salud, empresas privadas y personas naturales a apoyar proyectos que permitan días con menos dolor a pacientes con condición más dolorosa que existe y que hasta la fecha no tiene cura en un sistema de salud que desconoce sobre el tratamiento de la enfermedad en muchos aspectos (desde la atención hasta la cobertura de los tratamientos).

Que es lo más complicado que han vivido hasta el momento?

Encontrar a pacientes que se complican o fallecen por una asistencia deficiente en el sistema de salud.

Como trabajan con las personas que sufren con esta enfermedad?

– Entrenamos a pacientes, cuidadores y equipos de salud para prevenir y dar el tratamiento adecuado a las heridas.
– Suministramos los requerimientos médicos (material especializado de curación – suplementos nutricionales) y/o damos asesorías para que el sistema de salud dé la cobertura pertinente.
– Hacemos con frecuencia atención médica especializada e interdisciplinaria de cuatro a seis encuentros regionales al año, donde además pacientes, padres y cuidadores comparten experiencias.
– Damos acompañamiento quirúrgico e intrahospitalario a pacientes que lo requieren.

En temas de legislación y de ayuda a las personas que se vean afectadas, como estamos en Colombia?

La ley de enfermedades huérfanas existe pero aún no se aplica, sin embargo, en el último año se ha logrado un trabajo conjunto con el ministerio de salud y la superintendencia de salud donde se está avanzando poco a poco. Existen tres grandes limitantes, el desconocimiento de los equipos de salud sobre esta condición y sus tratamientos, por otra parte, la normatividad actual dice que las cremas que requieren los pacientes para el tratamiento son consideradas “COSMÉTICAS” y por ende no tienen cobertura en el sistema de salud y que algunos apósitos- vendajes que los pacientes requieren no se encuentran en el país y por lo tanto algunas las solicitudes de los médicos no tienen cobertura.

Desde la sociedad como se puede ayudar a las personas con piel de mariposa?

– Desde la comunidad: Evitar miradas y actitudes excluyentes.
– Desde los equipos de salud: Ponerse en los zapatos de la situación de los pacientes y sus familias. Buscar información sobre la epidermólisis.
– Desde la legislación: Hacer efectiva la legislación para enfermedades huérfanas.
– Desde las aseguradoras: considerar los requerimientos establecidos en las guías de manejo de la epidermólisis a nivel internacional como pertinentes.

Que han logrado hasta el momento?

Hemos apoyado con atención médica especializada e interdisciplinaria, apoyo psicológico, apoyo en proyectos de inclusión escolar – laboral, envío de kits con material de curación- suplementación nutricional, apoyo intrahospitalario y encuentros nacionales y regionales de pacientes desde el año 2009 hasta la fecha, donde se han beneficiado de estos programas más de 90 pacientes con esta condición en Colombia desde entonces.

Que les falta por hacer?

Lograr que la legislación de enfermedades huérfanas sea efectiva para los pacientes y cuidadores.

Cuales son, según ustedes, algunos de los problemas más grandes que tenemos?

La indolencia y el desconocimiento de algunos médicos, los vacíos en la legislación y la falta de recursos para garantizar bienestar biopsicosocial a los pacientes con piel mariposa en nuestro país.

Algo para decir a la humanidad?

“Demos la mirada a quienes nos enseñan el verdadero sentido de la vida con su sonrisa a pesar del dolor permanente, apoyemos días con menos dolor para ellos y permitamos una vida digna a los más vulnerables. Los invitamos a donar en dinero o especie a través de la página web: www.debracolombia.org/ donaciones. Los héroes con piel mariposa en Colombia te dirán gracias por permitir días sin dolor”.

“No me Abraces pero no me Olvides”

GRACIAS….

Entrevista a la Directora de la fundación Doctora Liliana Consuegra Bazzani
Redacción: Alicia Rodríguez/Coordinadora de comunicaciones y eventos
www.debracolombia.org
Cel:3022091744

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