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Me da rabia que me digan que soy una pobrecita

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Creyó que ya estarían muertas. Que el sida y la nefritis se las llevaron. Estaba convencida de que las dos bebés, hijas de una drogadicta, que hallaron abandonadas en un inquilinato, con mordidas de roedores y deshidratadas, no sobrevivirían. Menos aún podía imaginar que volvería a saber de ellas veintidós años después.

Entonces era una estudiante de Derecho que hacía prácticas en Medicina Legal y ahora es fiscal especializada, dedicada a la violencia de género.

El pasado 25 de junio, María Cecilia Córdoba recibió una llamada inusual. Aunque su área de trabajo son mujeres maltratadas, le pedían el favor de que interviniera en un caso diferente. Necesitaban que la URI acelerara la entrega de Nury Borja, fallecida a causa de un paro cardiorrespiratorio, a la hermana Valeriana, fundadora y directora del Hogar Luz y Vida, para darle sepultura.

—Es una de las dos niñas que usted conoció –le dijeron–. La otra, que se llama Nixa, sigue viva.

—Por sus graves enfermedades, pensé que no vivirían –repuso incrédula.

Pero sobrevivieron. No padecían VIH ni nada relacionado con el riñón, como diagnosticaron erróneamente los médicos en su día, sino epidermólisis bullosa, bautizada como ‘piel de mariposa’, un mal desconocido en la Bogotá de principios de los años 90.

“Siempre quedé con el dolor de nunca haber hecho nada por ellas”, le dice a este diario María Cecilia Córdoba y se le quiebra la voz.

“Me enganché con ese par de criaturas que ingresaron al Hospital San Blas. Las visitaba, les llevaba medicamentos, pañales”. Las pequeñas sangraban y berreaban cada vez que les quitaban las gasas y les arrancaban jirones de piel.

Debían permanecer cubiertas porque cada roce en su epidermis plagada de llagas se convertía en una nueva herida y no había otro tratamiento en la capital colombiana. Pasaron los meses y la convencieron de que, a sus veinte años de edad, el sueño de adoptarlas era una quimera. Un buen día, al pensar que no podía aportar más, desapareció de sus vidas.

Nixa no se acuerda de la estudiante de Derecho, era demasiado niña. De su mamá, que murió atropellada, y de su papá tampoco guarda recuerdo alguno. Su vida era Nury, dos años mayor que ella. La orfandad que en ocasiones resentían, las tristezas y alegrías, la dolorosa enfermedad con la que nacieron y que limita su desarrollo intelectual y físico las compartía con su hermana del alma; imposible dibujar una existencia sin ella. Crecieron inseparables, tan pegadas la una a la otra como las gasas que les cubren el cuerpo. Siempre juntas, siempre fuertes, dos guerreras de mente infantil que soportaban unidas todos los embates del destino.

“Vivieron veintitantos años como siamesas en Luz y Vida. De bebés, en cunas juntas; luego dormían en un cuarto con baño solo para ellas. Cada una curaba a la otra y lloraban juntas cuando se veían chorrear sangre y les dolía”, rememora la religiosa Valeriana, una madre para los 180 niños abandonados y con discapacidades severas, a quienes acoge en el hogar que fundó en 1990.

“Iban al colegio juntas, en el comedor se sentaban juntas, en lo que fuera estaban las dos. Y, de repente, la muerte la arranca de su lado. Para cualquiera sería duro perder a la persona con la que estás a toda hora, pero para ellas, que son enfermitas, peor –señala Valeriana–. Nixa tiene que volver a querer la vida”.

Desde que perdió a su hermana, Nixa dejó de ir al colegio, al que asistían año tras año como unas niñas más y no quiso volver con Mariú Medina, antigua voluntaria de Luz y Vida que desde que eran pequeñas se las llevaba a almorzar cada quince días a su casa. Aunque lo que habría querido es contar con los medios para adoptarlas. “A Nury le gustaba cocinar, ir al cine, a McDonald’s, salir. Le importaba un comino que la gente fuera imprudente y morbosa –cuenta–. Un día en Crepes, en un cumpleaños de Nury, que estaba tan enfermita (le salen llagas en la garganta) que ni comió, una señora se acercó a preguntar ¿qué tienen? ¿Están quemadas? ¿Cómo puede comer con esas manitos? A Nixa le molestaban esas preguntas”.

Al principio, por la fuerte depresión en que cayó, Nixa fue a un psiquiatra y le recetaron antidepresivos. “Pero no quiso seguir el tratamiento porque dijo que no estaba loca sino triste. Y es que Nury era muy tierna, muy cariñosa y ellas dos, inseparables”, rememora Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra. Conoció a las hermanas Borja en Luz y Vida cuando contaban 7 y 8 años de edad. Por ellas creó en Colombia la citada ONG, dedicada a enfermos de ‘piel de mariposa’. “El 4 de julio celebramos el cumpleaños de Nury con Mariú y otros amigos. Subimos a la terraza del edificio para mandarle globos a Nury, cada uno con un mensaje atado. Nixa le escribió que la llevara con ella, y yo agregué la posdata: ‘No tan pronto’ ”.

Como no quería que otros hablaran por ella, entrevisté a Nixa en su hogar.

¿Eres de Bogotá?

Tengo 24 años, vivo en el Hogar Luz y Vida desde pequeñita y sí, soy bogotana y del Santa Fe. Me gusta mucho el fútbol.

Pero casi nunca ganan…

Me gusta el león.

¿Eres fuerte como un león?

Sí, lo soy y me gusta ayudar mucho en este hogar. Tengo a mi hermana en el cielo, pero yo considero a estos niños como mis hermanos y a la hermana Valeriana como mi madre. Ella me ha dado todo el amor, el cariño, muchas cosas. La quiero muchísimo y me gusta ayudar a los niños. Me gusta tocar piano y enseñar a los demás.

Ahora son dos ayudando: tú en la tierra y tu hermana, en el cielo.

Sí, señora. Y también me gusta este hogar porque me da mucho amor, me siento bien porque la hermana es una persona que nos da todo, no nos falta nada en este hogar, nos ama mucho, somos como los hijos de ella.

Ahora estás en el dormitorio de las grandes, dejaste el tuyo.

Y la hermana me ha considerado como coordinadora, y eso me gusta. Mi labor es ayudar a alimentar a los niños que son discapacitados. Son niños que tienen problemas, convulsionan, tienen retardo mental, y los quiero mucho. Ellos necesitan mucho amor y mucha colaboración de nosotros.

¿Te consideras bendecida por Dios?

Sí, mucho.

¿No te enfadas a veces con él?

A veces sí me da tristeza porque se llevó a mi hermana. Pero le doy muchas gracias a Dios porque mi hermana no tiene que sufrir más, no tiene que estar en una cama vomitando sangre. En el cielo está bien y nos está cuidando a todos nosotros.

¿Estás todo el día ocupada?

Sí. A veces juego con los niños, les leo un libro. Me gusta La Cenicienta para los niños; para mí, me gustan de aventuras, de acción. Y las películas también de acción, comedias.

¿Te acuerdas algo de tu infancia?

La única madre que he tenido en toda mi vida es la hermana Valeriana. De mis padres no supe nada, mi madre murió y está en el cielo.

Y tienes la suerte de tener a Liliana Consuegra.

La quiero muchísimo, (Debra) nos ha ayudado mucho con las gasas, las cremas, los medicamentos. Y Mariú es una persona que también quise mucho, pero después de que mi hermana falleció, no sé por qué me alejé de ella. Pero la sigo amando mucho.

Son golpes muy fuertes y te ayuda tener tantos niños alrededor de ti.

Claro, acá somos una familia y hay niños que me ayudan y me gusta compartir mucho con ellos.

¿Qué te gustaría ser?

De grande quisiera ser profesora de niños discapacitados.

Que se olviden de su incapacidad, como tú, que te apasionan los computadores…

Muchísimo y me gustaría enseñarles a los niños cómo se maneja el Word, el Paint, el Face. Yo me meto en YouTube para buscar música y aprender más y cosas de Dios. Mi otro proyecto de vida es modistería. Que aprenda a coser ropa y hago baberos para los niños, las batas para las personas y para los empleados que nos ayudan.

¿Qué te da rabia en la vida?

Lo que me da más rabia es que me digan que soy una pobrecita. Yo nunca seré una pobrecita. Yo tengo techo, una casa donde vivir, me siento bien. No soy una pobrecita, soy una señorita que soy capaz.

Lo último que diría es que eres una pobrecita, me pareces una leona, de carácter fuerte.
Sí.

¿Qué te hacía más feliz?

Me sentía feliz cuando estaba con mi hermana, compartía mucho con ella, jugábamos, a veces peleábamos, bueno, casi siempre. La quiero muchísimo y la sigo queriendo, no la tengo ahora acá pero siempre la tengo en el corazón.

Y ahora, ¿con quien peleas?

Con nadie.

¿Qué piensas de este país?

No me gusta cómo maltratan a las personas, como atracan, como violan a los niños.

Si pudieras hablarle al gobierno, ¿qué les pedirías?

Es que acá realmente yo tengo todo. La hermana me da mucho.

Si miras atrás, ¿qué ves?

Yo no me puedo echar para atrás porque soy una persona que puedo. Yo pensaba: mi hermana se fue al cielo. ¿Será que yo voy para atrás? Y yo dije: No, yo voy a ser capaz.

Uno pensaría: mejor me voy con ella…

Ella era una persona que sufría más que yo, la hospitalizaban más. Porque sufría de asma. Yo le doy gracias a Dios porque se la llevó a descansar.

¿Cómo era?

Mi hermana era una persona a veces muy malgeniada, pero era alegre, le gustaba ayudar con los niños, le gustaba colaborar. Le gustaba ser chef, cocinaba donde la doctora Liliana. A mi hermana no le gustaba el computador como a mí. Comencé el piano al segundo día que mi hermana falleció.

Tienes dos hermanos más…

Sí, pero no tengo contacto, nunca supieron nada de nosotras. Los únicos hermanos que tengo son estos 180 niños del Hogar.

¿Que es Dios para ti?

Una persona que me ha ayuda mucho. Que está dado a nosotros; no importa que se haya llevado a mi hermana, yo siempre lo quiero mucho. Creo mucho en Él. A veces, cuando no me salen las cosas bien, le digo, Diosito, ayúdeme y me ha ayudado mucho.

¿Sabes? Lo que más se respira en este Hogar es amor.

Alegría, cariño, muchas cosas, humildad, dignidad. Acá todo el mundo somos capaces, no importa los niños que estén enfermos, que estén en la cama, somos capaces.

Noticia y fotografia tomada de: www.eltiempo.com

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