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COLLAGE DEBRA

COMUNICADO DE PRENSA 20° Encuentro Regional Bogotá DEBRA -COLOMBIA 31 Mayo – 3 de Junio de 2018

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Entre el 31 de mayo al 3 de junio de 2018 DEBRA COLOMBIA realizará el 20° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa en la ciudad de Bogotá.  Esta actividad se llevará a cabo en la sede de la Fundación del Quemado y en la Casa de Encuentros San Pedro Claver.

En esta oportunidad valoraremos 18 pacientes de la región Andina, Llanos Orientales y Pacífica en las especialidades de dermatología, nutrición, manejo de heridas de alta complejidad, pediatría, odontología, fisioterapia y psicología; además realizaremos talleres lúdicos y de integración con los pacientes de la ciudad de Bogotá y sus familias.

DEBRA es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en más de 50 países y desde el 2009 está en Colombia.  Nuestra misión es ayudar a todas las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias,  a crear una vida con la mejor calidad posible.

La EB o piel de mariposa, es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable.  Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa, u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.

Debra Colombia tiene registrados desde el 2009 y hasta la fecha más de 90 pacientes. Por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada.  Se estima que hay un promedio de 250 personas que la padecen en Colombia.

Debra Colombia hace parte de la Mesa de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, donde trabajamos de la mano con otras asociaciones e instituciones por los derechos y una atención integral de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.

Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a seguir cumpliendo con nuestra misión de beneficiar en todos los aspectos posibles a las personas con piel de mariposa de Colombia.

 

Para mayor información contactar a:

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos

Debra Colombia

Tel. (571) 6236509

Cel. 320-8652955 

Email:comunicaciones@debracolombia.org

info@debracolombia.org

www.debracolombia.org  

www.facebook.com/debracolombia

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