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15° Encuentro Regional Debra Colombia

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Entre el 2 y 4 de septiembre de 2016 DEBRA COLOMBIA llevará a cabo el 15° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB) ó piel de mariposa en la ciudad de Barranquilla.

En este encuentro serán valorados, tratados y capacitados 5 pacientes con piel de mariposa, por un equipo de médicos voluntarios conformado por especialistas en dermatología, heridas de alta complejidad, nutrición, psicología y odontología en las instalaciones de la Clínica Carlos Fernández de Castro – CFC., quienes se unen a esta actividad donando sus consultorios como proyecto de Responsabilidad Social Empresarial. Los pacientes se trasladan con un acompañante desde diferentes poblaciones de la región caribe: San Pablo y El Carmen (Bolivar), Corozal (Sucre) y Barranquilla.

DEBRA es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia para dar a apoyo integral a los pacientes y sus familias en el tratamiento de la piel de mariposa.

La EB es una condición genética de la piel que, hasta el momento es incurable. Es una enfermedad rara y huérfana que se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa, tacto, etc.) se abren causando heridas de alta complejidad.

En el marco del 15° Encuentro Regional realizaremos actividades de salud, capacitación y lúdicas, brindando así bienestar e impactando positivamente en la calidad de vida de los pacientes.

Invitamos a toda la comunidad a unirse a nuestra causa a través de los diversos programas de apoyo: Plan Amigos DEBRA, donaciones en dinero, en especie y voluntariado.

Necesitamos como sociedad que se difunda la información sobre la piel de mariposa para poder identificar a todos los pacientes que necesitan apoyo y capacitación permanente, además de iniciar los procesos necesarios a nivel legal para que sean cobijados por el sistema de salud pública.

Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a seguir cumpliendo con nuestro compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.

XIV Encuentro Regional de pacientes Debra

 


El pasado fin de semana, del jueves 19 al domingo 22 de mayo, se llevó a cabo el XIV Encuentro Regional de pacientes Debra. El viernes y el sábado nuestros héroes de cristal estuvieron recibiendo atención médica especializada en los consultorios de la Fundación del Quemado así como en el consultorio del Dr. Enrique Medina. Fue un espacio para revisar la salud de los niños a través de servicios como dermatología, pediatría, heridas de alta complejidad, nutrición, odontología, genética y psicología.

Tuvimos un total de 17 pacientes provenientes de diferentes ciudades y municipios de las regiones Andina, Pacífica, Orinoquía y de Venezuela. También como parte de las actividades realizadas en el marco del encuentro, el jueves se realizó el taller de lectura Yo cuento mi cuento desarrollado por las voluntarias Nicole y Carolina Cubillos del proyecto DebraAprende.

El domingo 22 tuvimos el gran cierre del encuentro, celebrando el día de la familia Debra en la Casa de Encuentros San Pedro Claver. Nuestros héroes de piel de mariposa junto con sus familiares compartieron desde temprano con los voluntarios, amigos y benefactores.

La Fundación Ikubambaya Danza nos abrió su corazón y permitió que viviéramos un espacio lleno de música, sueños y sonrisas. Cada uno de nuestros pacientes y sus familias vivieron diferentes momentos de diversión que les permitió, al menos por un día, olvidarse de los cuidados permanentes que requiere la enfermedad y vivir con gran emoción lo que para muchos podría ser un día normal.

Al final de la tarde, solo eran caritas felices llenas de agradecimiento. 

Gracias Ikubambaya Danza, gracias Cascabel, gracias Amigos DEBRA Colombia.

 

El encuentro regional además fue reseñado por medios como RCN Radio y El Tiempo. Los invitamos a leer la nota de El Tiempo y a escuchar a continuación el audio de la nota de RCN radio:

 


 

La fragilidad de los niños con piel de mariposa (Epidermólisis Bullosa)

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una rara enfermedad que ampolla la piel y la desprende al menor roce. En Colombia hay aproximadamente 300 personas que la padecen, siendo en su mayoría niños.

De acuerdo con Liliana Consuegra Bazzani, directora general de la Fundación Debra Colombia, “hay  cerca de  55 pacientes registrados hasta el momento y por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada”.

Debra es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está  en Colombia, la fundación apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Cristal o Alas de Mariposa, debido a la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición. Su misión es ayudar a todas las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias, generando una mejor calidad vida sin dolor.

¿Qué es Epidermólisis Bullosa?

Es una enfermedad congénita o hereditaria de la piel que afecta a  1 de 17 mil personas, caracterizándose por  la formación de ampollas por trauma, roce, contacto o incluso agua tibia, dejando heridas abiertas de dejando heridas abiertas de difícil cicatricación.

¿Por qué se produce?

Una de las 16 proteínas que fijan las capas de la piel está defectuosa, desarrollando rupturas en diferentes zonas de la piel y ampollándola de inmediato. Esta patología es hereditaria y en algunos casos solo uno de los progenitores está implicado en la transmisión del gen, en otros  son ambos los que pasan la enfermedad a sus descendientes. Son menos los casos en que la enfermedad se presenta en el hijo sin que ninguno de sus progenitores la haya transmitido.
De acuerdo con la directora de la Fundación Debra, “la enfermedad no es infecciosa ni contagiosa, pues al tratarse de ser un daño genético no existe riesgo de contraer la patología por otras personas. Un niño mariposa mantiene su enfermedad durante toda la vida”.

Tratamiento

Según Debra esta rara enfermedad no tiene cura, sin embargo  el tratamiento actual se basa en el manejo del dolor, prevención y curación de las heridas. “Cada caso necesita la intervención de un equipo interdisciplinario, que toma  las medidas para el cuidado de la piel y   protegerla de cualquier roce o lesión que pueda desprenderla o dañarla”, explicó Consuegra. El cuidado de los pacientes debe estar basado en las siguientes recomendaciones:

  • Curaciones y cuidados de la piel.
  • Prevención de infecciones.
  • Buena nutrición e hidratación.

Tipos de EB

La piel está constituida por tres capas: epidermis, dermis e hipodermis y según el sitio de formación de la ampolla se pueden agrupar en tres tipos principales:

  • Simple: aparecen ampollas en los pies, manos y superficie corporal, con cuidados adecuados se puede lograr una calidad de vida aceptable. El 70% de los niños la padecen.
  • De unión: se presentan heridas y cicatrices a nivel facial, ampollas en cavidad oral, faringe y esófago, anemia y desnutrición, ampollas extensas en toda la superficie corporal y afecta órganos internos, en sus formas severas las complicaciones puede causar la muerte. El 25% de los niños la presenta.
  • Distrófica: se evidencia contracción de las articulaciones, fusión de dedos de manos y pies, heridas en cavidad oral, estrechamiento del esófago, desnutrición y anemia, riesgo de cáncer escamo celular altamente agresivo. El 5 % de los jóvenes la presenta antes de los 35 años.

 

Cortesía: El Universal

¿Cómo identificar los síntomas de la “piel de mariposa”? Entrevista Blu Radio

La doctora Liliana Consuegra, directora general de la fundación Debra Colombia, pasó por los micrófonos de Mesa BLU hablando de la extraña enfermedad conocida como “piel de mariposa”, y del apoyo que necesita su organización para ayudar a los pacientes que la padecen.

“Debra es una organización sin ánimo de lucro, presente en 50 países, que apoya a pacientes con una condición rara, genética y grave de la piel que se llama epidermólisis bullosa, también conocida como “piel de mariposa” o “alas de mariposa””, dijo.

Consuegra manifestó que al ser una enfermedad genética, “los niños nacen con esta condición. En el momento del canal del parto, como hay un proceso de paso a través de un conducto estrecho, se puede generar una condición muy difícil que es la esfacelación o la corrida de la piel, esto en los casos más graves de la epidermólisis”.

Sin embargo advirtió, que en otros casos, “los niños pueden nacer en unas condiciones normales, pero unas pocas horas o días después empiezan a presentar lesiones ampollosas, que son una capita muy delgada de la piel que se levanta con un contenido líquido y que se va extendiendo a través del tiempo”.

Consuegra también se refirió a cómo se diagnostica esta extraña enfermedad, que si bien afecta a una pequeña parte de la población en el mundo, hay mucho desconocimiento con respecto a ella.

“Se toma una biopsia de la piel, es un procedimiento relativamente sencillo en el que bajo anestesia local, colocada con una jeringuita, se toma un trocito de piel que se analiza con diferentes técnicas para determinar a qué nivel se producen el desprendimiento de las capas de la piel”, indicó.

La fundación Debra trata de hacer una conexión con el sistema de salud para facilitar los protocolos, teniendo en cuenta que “al ser una enfermedad rara, los equipos de salud desconocen el tratamiento y el manejo”.

 


Cortesía: Blu Radio

“Piel de mariposa”, una enfermedad para ponerle la lupa

La epidermólisis bullosa es una de las denominadas enfermedades raras que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve.

La epidermólisis bullosa recibe también el nombre de epidermólisis ampollosa y sus afectados son conocidos como “niños mariposa” o “niños de cristal“.

En diálogo con RCN La Radio, la doctora María Angélica Macías, médica voluntaria de la fundación Debra, dedicada a la investigación médica de esta enfermedad, explicó en qué consiste la “piel de mariposa” que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida.

“Es una enfermedad genética que se presenta dese el momento del nacimiento con ampollas, hay una ruptura de la piel ante cualquier traumatismo“, explicó la doctora Macías.

Según la Fundación, desde hace 6 años han tenido 60 niños reportados con ‘piel de mariposa’ en Colombia “de esos 60 tenemos actualmente 42 niños atendidos por la enfermedad, el resto son niños fallecidos por la complicación de la enfermedad“, aseguró Macías.

“Es triste decir que es una enfermedad desconocida por el cuerpo médico“, alertó Macías, quien recordó que es importante que los médicos sepan de qué se trata y se trate de manera adecuada desde la detección que es en los recién nacidos.

El tratamiento de la epidermólisis bullosa está orientado a minimizar las complicaciones de las heridas y ampollas y procurar una mejor calidad de vida de los afectados. Para ello, se aplican vendas y tratamientos tópicos sobre las zonas afectadas.

Además, hay que seguir controles exahustivos para vigilar las infecciones bacterianas secundarias a las ampollas.

Cortesía: RCN Radio