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16° Encuentro Regional DEBRA COLOMBIA

Entre el 23 y 26 de febrero de 2017 DEBRA COLOMBIA llevó a cabo el 16° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa en la ciudad de Bogotá. Para dicho Encuentro se valoraron a 19 pacientes de la región Andina, Llanos Orientales y Chocó quienes recibieron junto a sus familias atención integral en su condición de Piel de Mariposa.

Este Encuentro se llevó a cabo gracias al patrocinio de la Fundación Urgo, Bancoldex y benefactores unidos a la causa DEBRA.

DEBRA es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia. Nuestra misión es ayudar a todas las personas que padecen Epidermólisis Bullosa y a sus familias, a crear una vida con la mejor calidad posible.

La EB es también conocida como piel de mariposa, es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.

Debra Colombia tiene registrados 50 pacientes y por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en Colombia.

Así mismo, el 16° Encuentro Regional Debra Colombia se une al Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, evento que por noveno año consecutivo organizan diversas fundaciones y asociaciones de apoyo a pacientes con EH.

Este evento se celebrará el domingo 26 de febrero a partir de las 8:00 am en el Parque de Los Novios en Bogotá.

A lo largo de la jornada FUNDACIÓN DEBRA COLOMBIA Cra. 15 No. 95-64 Oficina 203 – Bogotá Tel:(571) 6236509 Cel:(57) 3208652955 info@debracolombia.org www.debracolombia.org pacientes y familiares elaboraron grullas en origami que simbolizan según la tradición japonesa el deseo de la paz, salud y bienestar.

DEBRA COLOMBIA invitó a todos a unirse a ayudar y a a seguir cumpliendo con el compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.

Para mayores informes contactar a:

Liliana Consuegra Bazzani, MD Directora Fundación Debra
Tel. (571) 6236509
Cel. 320-8652955
Email:lilianaconsuegra@debracolombia.org
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9 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas llega con el reto de hacer #1000Grullas

Pacientes con enfermedades huérfanas piden más investigación y oportunidades

  • El pasado 26 de febrero se conmemoró en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá.
  • El evento retomó la tradición japonesa que invitó a plegar en papel 1000 grullas, con el fin de obtener salud para quien las elaboró y paz para el mundo.
  • Los cerca de 1500 asistentes asistentes al evento, entre pacientes y sus familias, elaboraron mas de 1000 Grullas que simbolizaron el deseo de obtener más oportunidades de acceso, atención y diagnóstico temprano para más de 13 mil familias afectadas en Colombia por patologías de baja frecuencia, según los registros del Ministerio de Salud. Así mismo, se pedió por la paz de nuestro país.

Bogotá, febrero de 2017. Por noveno año consecutivo, un grupo de 25 asociaciones de pacientes conmemoraron el día mundial de las enfermedades huérfanas, el domingo 26 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá. A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaron, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto fué realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener más investigación que permita más oportunidades para esta población.

Para alcanzar ese objetivo artístico se está invitó, a todos los colombianos a unirse por redes sociales a la campaña #1000Grullas, tomándose un video o una foto con la grulla que plegaron, y desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifestaron el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetaron su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas.

Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras del encuentro; la investigación resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagnóstico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida. Ese evento representó un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esa población, un deseo que incluyó a todo aquel ciudadano relacionado con el tema y que pudieron contribuir.

“En esta oportunidad se diseñó un taller en origami, en el cual de manera simbólica se crearan figuras propias del arte japonés llamadas grullas que representaron la salud y la paz, un mensaje muy adecuado para el momento que está viviendo el país y que al ser creadas con el concepto de este arte representaron la necesidad de un trabajo en equipo donde médicos, instituciones, cuidadores y autoridades tuvierbn un rol para rodear y proteger a esa población”, explicó.

El objetivo principal de la Campaña #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas fue comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente. “Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.

Según Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de  pacientes de estas patologías, ellos son sujetos de especial protección y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.

“Como organización con autonomía jurídica buscamos la incidencia en política pública que garantice equidad en los servicios especiales que requieren estos pacientes”, señala Gualtero.

Para ese domingo el lema fue más investigación, más oportunidades constituye un grito de esperanza para pacientes y familias que tuvieron oportunidad de disfrutar de una jornada de esparcimiento gracias a la vinculación de importantes artistas de talla nacional que sumaron al grupo de apoyo de los pacientes y familias que cada año se une al llamado mundial en favor de estas patologías que en general son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales. 

Los desafíos de los pacientes y sus familias

La población conformada por pacientes y sus núcleos familiares debe enfrentar retos como la obtención de un diagnóstico preciso y la búsqueda de un tratamiento permanente que mejore su calidad de vida, puesto que son patologías de carácter crónico y algunas no cuentan con terapias, únicamente con cuidados paliativos.

En opinión de   Liliana Consuegra, directora de  Debra Colombia, algunas de estas patologías como la Piel de mariposa o Epidermolisis Bullosa hasta la fecha tienen tratamiento paliativo y no curativo, que no está contemplado dentro de las coberturas del sistema, con lo cual las familias que conviven con esta enfermedad ven significativamente afectadas sus finanzas y calidad de vida. Consideró vital en el marco de esa fecha invitar a las entidades estatales a  eliminar los obstáculos que afrontan en el día a día la comunidad que padece una enfermedad huérfana.

En el marco de este evento en el que también participan los cuidadores se ofrecen espacios de esparcimiento e intercambio de información a quienes se hicieron cargo de acompañar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicológica, social y económica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atención de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia. A la fecha han confirmado su presencia el día 26 de febrero en el parque de los Novios, instituciones como la Superintendencia de Salud, El Instituto de Genética de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretaría de Salud de Bogotá y la Defensoría que consignan las inquietudes en torno a su convivencia con estas patologías

El premio al Caso Clínico Reckeweg 2016 fue entregado a la Dra. Tina Decorte.

Baden-Baden, Alemania – En Diciembre del año pasado, el premio al mejor caso clínico Hans-Heinrich Reckeweg 2016 fue otorgado a dos médicos de Europa y Sur América. La Dra. Tina Decorte, de Bélgica, quien recibió el premio principal por su informe del Caso Clínico “Tratamiento a un corredor lesionado durante una maratón”, y la Dra. Liliana Consuegra Bazzani, de Colombia, quien fue galardonada por describir las terapias de heridas en niños con Epidermólisis. Este premio es otorgado anualmente, por Heel, al reconocimiento a la excelencia en el reporte de casos clínicos basados en los criterios de las guías CARE.

Los casos de estudio clínico juegan un rol importante en la medicina práctica ya que, los conocimientos adquiridos, pueden servir para ayudar a otros pacientes.

“Los complejos problemas médicos que se presentan en la vida real, pueden ayudar a los avances de la medicina“, dice el Dr. Konstantin Cesnulevicius, Gerente de Medicina Biorreguladora de Sistemas y Coordinador Científico del premio. “Con este premio pretendemos fortalecer la evidencia basada en la práctica como un método científico reconocido en el mundo de la medicina“.

Dolorosa lesión tratada sin necesidad de cirugía

premio 3La ganadora principal del premio, Dra. Tina Decorte, experta en medicina física y de rehabilitación, presentó el caso de una paciente con ruptura en el músculo de la ingle mientras participaba en una maratón. Durante un periodo de seis meses la mujer había utilizado distintos tratamientos sin ningún éxito, pues aún seguía sintiendo dolor cuando corría. La Dra. Decorte desarrolló un protocolo de tratamiento integrativo que resolvió dicho problema y evitó que fuera necesario practicar una cirugía.

Tratamiento efectivo para lesiones en “Niños Mariposa”

La Dra. Liliana Consuegra Bazzani, quien ocupó el segundo puesto del concurso, presentó el caso de un niño de 5 años que se lesionó la cara a raíz de una caída. El proceso de sanación fue complejo; ya que el pequeño sufría de Epidermólisis. Esta enfermedad es conocida comúnmente como “niños con piel mariposa” y quienes la sufren se caracterizan por la fragilidad en su piel. Con Cephalexin y Traumeel la Dra. Consuegra logró notables resultados después de solo una semana de tratamiento.

Acerca del premio del Caso Clínico

El premio al Caso Clínico Reckeweg 2016 fue establecido por el Biologische Heilmittel Heel GmbH para fomentar que los médicos compartieran su experiencia clínica en el campo de la medicina integrativa generando casos como evidencia. La competencia está basada en el criterio de las guías CARE para reportes de casos clínicos. Los casos son evaluados por un panel compuesto por jurados tanto internos como independientes. Con el premio al caso clínico Hans-Heinrich Reckeweg, Heel incentiva a los investigadores clínicos a publicar sus casos en revistas indexadas.

Heel es una compañía farmacéutica que desarrolla, fabrica y distribuye medicamentos creados con ingredientes naturales, que son efectivos y bien tolerados. La compañía es pionera en la investigación científica de medicina natural y con ayuda de institutos científicos Heel está avanzando en el concepto de medicina integrativa; siempre pensando en mejorar el cuidado y la salud del paciente.

Fuente: www.heel.com (http://www.heel.com/)

Me da rabia que me digan que soy una pobrecita

Creyó que ya estarían muertas. Que el sida y la nefritis se las llevaron. Estaba convencida de que las dos bebés, hijas de una drogadicta, que hallaron abandonadas en un inquilinato, con mordidas de roedores y deshidratadas, no sobrevivirían. Menos aún podía imaginar que volvería a saber de ellas veintidós años después.

Entonces era una estudiante de Derecho que hacía prácticas en Medicina Legal y ahora es fiscal especializada, dedicada a la violencia de género.

El pasado 25 de junio, María Cecilia Córdoba recibió una llamada inusual. Aunque su área de trabajo son mujeres maltratadas, le pedían el favor de que interviniera en un caso diferente. Necesitaban que la URI acelerara la entrega de Nury Borja, fallecida a causa de un paro cardiorrespiratorio, a la hermana Valeriana, fundadora y directora del Hogar Luz y Vida, para darle sepultura.

—Es una de las dos niñas que usted conoció –le dijeron–. La otra, que se llama Nixa, sigue viva.

—Por sus graves enfermedades, pensé que no vivirían –repuso incrédula.

Pero sobrevivieron. No padecían VIH ni nada relacionado con el riñón, como diagnosticaron erróneamente los médicos en su día, sino epidermólisis bullosa, bautizada como ‘piel de mariposa’, un mal desconocido en la Bogotá de principios de los años 90.

“Siempre quedé con el dolor de nunca haber hecho nada por ellas”, le dice a este diario María Cecilia Córdoba y se le quiebra la voz.

“Me enganché con ese par de criaturas que ingresaron al Hospital San Blas. Las visitaba, les llevaba medicamentos, pañales”. Las pequeñas sangraban y berreaban cada vez que les quitaban las gasas y les arrancaban jirones de piel.

Debían permanecer cubiertas porque cada roce en su epidermis plagada de llagas se convertía en una nueva herida y no había otro tratamiento en la capital colombiana. Pasaron los meses y la convencieron de que, a sus veinte años de edad, el sueño de adoptarlas era una quimera. Un buen día, al pensar que no podía aportar más, desapareció de sus vidas.

Nixa no se acuerda de la estudiante de Derecho, era demasiado niña. De su mamá, que murió atropellada, y de su papá tampoco guarda recuerdo alguno. Su vida era Nury, dos años mayor que ella. La orfandad que en ocasiones resentían, las tristezas y alegrías, la dolorosa enfermedad con la que nacieron y que limita su desarrollo intelectual y físico las compartía con su hermana del alma; imposible dibujar una existencia sin ella. Crecieron inseparables, tan pegadas la una a la otra como las gasas que les cubren el cuerpo. Siempre juntas, siempre fuertes, dos guerreras de mente infantil que soportaban unidas todos los embates del destino.

“Vivieron veintitantos años como siamesas en Luz y Vida. De bebés, en cunas juntas; luego dormían en un cuarto con baño solo para ellas. Cada una curaba a la otra y lloraban juntas cuando se veían chorrear sangre y les dolía”, rememora la religiosa Valeriana, una madre para los 180 niños abandonados y con discapacidades severas, a quienes acoge en el hogar que fundó en 1990.

“Iban al colegio juntas, en el comedor se sentaban juntas, en lo que fuera estaban las dos. Y, de repente, la muerte la arranca de su lado. Para cualquiera sería duro perder a la persona con la que estás a toda hora, pero para ellas, que son enfermitas, peor –señala Valeriana–. Nixa tiene que volver a querer la vida”.

Desde que perdió a su hermana, Nixa dejó de ir al colegio, al que asistían año tras año como unas niñas más y no quiso volver con Mariú Medina, antigua voluntaria de Luz y Vida que desde que eran pequeñas se las llevaba a almorzar cada quince días a su casa. Aunque lo que habría querido es contar con los medios para adoptarlas. “A Nury le gustaba cocinar, ir al cine, a McDonald’s, salir. Le importaba un comino que la gente fuera imprudente y morbosa –cuenta–. Un día en Crepes, en un cumpleaños de Nury, que estaba tan enfermita (le salen llagas en la garganta) que ni comió, una señora se acercó a preguntar ¿qué tienen? ¿Están quemadas? ¿Cómo puede comer con esas manitos? A Nixa le molestaban esas preguntas”.

Al principio, por la fuerte depresión en que cayó, Nixa fue a un psiquiatra y le recetaron antidepresivos. “Pero no quiso seguir el tratamiento porque dijo que no estaba loca sino triste. Y es que Nury era muy tierna, muy cariñosa y ellas dos, inseparables”, rememora Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra. Conoció a las hermanas Borja en Luz y Vida cuando contaban 7 y 8 años de edad. Por ellas creó en Colombia la citada ONG, dedicada a enfermos de ‘piel de mariposa’. “El 4 de julio celebramos el cumpleaños de Nury con Mariú y otros amigos. Subimos a la terraza del edificio para mandarle globos a Nury, cada uno con un mensaje atado. Nixa le escribió que la llevara con ella, y yo agregué la posdata: ‘No tan pronto’ ”.

Como no quería que otros hablaran por ella, entrevisté a Nixa en su hogar.

¿Eres de Bogotá?

Tengo 24 años, vivo en el Hogar Luz y Vida desde pequeñita y sí, soy bogotana y del Santa Fe. Me gusta mucho el fútbol.

Pero casi nunca ganan…

Me gusta el león.

¿Eres fuerte como un león?

Sí, lo soy y me gusta ayudar mucho en este hogar. Tengo a mi hermana en el cielo, pero yo considero a estos niños como mis hermanos y a la hermana Valeriana como mi madre. Ella me ha dado todo el amor, el cariño, muchas cosas. La quiero muchísimo y me gusta ayudar a los niños. Me gusta tocar piano y enseñar a los demás.

Ahora son dos ayudando: tú en la tierra y tu hermana, en el cielo.

Sí, señora. Y también me gusta este hogar porque me da mucho amor, me siento bien porque la hermana es una persona que nos da todo, no nos falta nada en este hogar, nos ama mucho, somos como los hijos de ella.

Ahora estás en el dormitorio de las grandes, dejaste el tuyo.

Y la hermana me ha considerado como coordinadora, y eso me gusta. Mi labor es ayudar a alimentar a los niños que son discapacitados. Son niños que tienen problemas, convulsionan, tienen retardo mental, y los quiero mucho. Ellos necesitan mucho amor y mucha colaboración de nosotros.

¿Te consideras bendecida por Dios?

Sí, mucho.

¿No te enfadas a veces con él?

A veces sí me da tristeza porque se llevó a mi hermana. Pero le doy muchas gracias a Dios porque mi hermana no tiene que sufrir más, no tiene que estar en una cama vomitando sangre. En el cielo está bien y nos está cuidando a todos nosotros.

¿Estás todo el día ocupada?

Sí. A veces juego con los niños, les leo un libro. Me gusta La Cenicienta para los niños; para mí, me gustan de aventuras, de acción. Y las películas también de acción, comedias.

¿Te acuerdas algo de tu infancia?

La única madre que he tenido en toda mi vida es la hermana Valeriana. De mis padres no supe nada, mi madre murió y está en el cielo.

Y tienes la suerte de tener a Liliana Consuegra.

La quiero muchísimo, (Debra) nos ha ayudado mucho con las gasas, las cremas, los medicamentos. Y Mariú es una persona que también quise mucho, pero después de que mi hermana falleció, no sé por qué me alejé de ella. Pero la sigo amando mucho.

Son golpes muy fuertes y te ayuda tener tantos niños alrededor de ti.

Claro, acá somos una familia y hay niños que me ayudan y me gusta compartir mucho con ellos.

¿Qué te gustaría ser?

De grande quisiera ser profesora de niños discapacitados.

Que se olviden de su incapacidad, como tú, que te apasionan los computadores…

Muchísimo y me gustaría enseñarles a los niños cómo se maneja el Word, el Paint, el Face. Yo me meto en YouTube para buscar música y aprender más y cosas de Dios. Mi otro proyecto de vida es modistería. Que aprenda a coser ropa y hago baberos para los niños, las batas para las personas y para los empleados que nos ayudan.

¿Qué te da rabia en la vida?

Lo que me da más rabia es que me digan que soy una pobrecita. Yo nunca seré una pobrecita. Yo tengo techo, una casa donde vivir, me siento bien. No soy una pobrecita, soy una señorita que soy capaz.

Lo último que diría es que eres una pobrecita, me pareces una leona, de carácter fuerte.
Sí.

¿Qué te hacía más feliz?

Me sentía feliz cuando estaba con mi hermana, compartía mucho con ella, jugábamos, a veces peleábamos, bueno, casi siempre. La quiero muchísimo y la sigo queriendo, no la tengo ahora acá pero siempre la tengo en el corazón.

Y ahora, ¿con quien peleas?

Con nadie.

¿Qué piensas de este país?

No me gusta cómo maltratan a las personas, como atracan, como violan a los niños.

Si pudieras hablarle al gobierno, ¿qué les pedirías?

Es que acá realmente yo tengo todo. La hermana me da mucho.

Si miras atrás, ¿qué ves?

Yo no me puedo echar para atrás porque soy una persona que puedo. Yo pensaba: mi hermana se fue al cielo. ¿Será que yo voy para atrás? Y yo dije: No, yo voy a ser capaz.

Uno pensaría: mejor me voy con ella…

Ella era una persona que sufría más que yo, la hospitalizaban más. Porque sufría de asma. Yo le doy gracias a Dios porque se la llevó a descansar.

¿Cómo era?

Mi hermana era una persona a veces muy malgeniada, pero era alegre, le gustaba ayudar con los niños, le gustaba colaborar. Le gustaba ser chef, cocinaba donde la doctora Liliana. A mi hermana no le gustaba el computador como a mí. Comencé el piano al segundo día que mi hermana falleció.

Tienes dos hermanos más…

Sí, pero no tengo contacto, nunca supieron nada de nosotras. Los únicos hermanos que tengo son estos 180 niños del Hogar.

¿Que es Dios para ti?

Una persona que me ha ayuda mucho. Que está dado a nosotros; no importa que se haya llevado a mi hermana, yo siempre lo quiero mucho. Creo mucho en Él. A veces, cuando no me salen las cosas bien, le digo, Diosito, ayúdeme y me ha ayudado mucho.

¿Sabes? Lo que más se respira en este Hogar es amor.

Alegría, cariño, muchas cosas, humildad, dignidad. Acá todo el mundo somos capaces, no importa los niños que estén enfermos, que estén en la cama, somos capaces.

Noticia y fotografia tomada de: www.eltiempo.com

Fundación Urgo llega para apoyar a pacientes con piel de mariposa

La Fundación Urgo anuncia la firma de un acuerdo con la Fundación DEBRA Colombia para lanzar iniciativas destinadas al tratamiento de la Epidermólisis Bullosa conocida como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, una extraña enfermedad genética que afecta en Colombia a aproximadamente 300 personas de acuerdo con Liliana Consuegra, directora de DEBRA Colombia.

La Fundación Urgo se asocia con DEBRA Colombia para ayudar a los pacientes afectados por esta extraña enfermedad genética poco frecuente y altamente discapacitante, aportando para la totalidad del proyecto la contribución de 32.000 euros.

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una condición genética de la piel y las mucosas que implica la formación de ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción. Es una enfermedad no contagiosa y hasta la fecha incurable.

De acuerdo con Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, en la actualidad existen 300 casos de EB. De acuerdo al grado de severidad se clasifican de menor a mayor. Sin embargo, en el momento, se benefician solo 50 casos gracias a la Fundación DEBRA.

La EB puede clasificarse en tres tipos:

  • · Simple: Es causada por una mutación de las células en la epidermis que se manifiesta con lesiones en las manos y pies. En Colombia, 16% de los casos presentan este tipo de epidermólisis.
  • · Unión o juntura: Afecta a 11.11% de personas aproximadamente, las lesiones se presentan especialmente en la cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
  • · Distrófica: Se presenta en un 72.22% de los casos, principalmente en boca, faringe, estómago, vías respiratorias, urinarias y el interior de los párpados y córneas.

Según Liliana, “en esta entidad la mayoría de pacientes son de tipo distrófico, e indudablemente estos son los que tienen más necesidades y complicaciones”.

Gracias a la alianza estratégica entre la Fundación URGO y DEBRA Colombia, se implementarán varias acciones en el año 2017:

  • – Organización de encuentros regionales de pacientes y padres o cuidadores, con el fin de asegurar una atención médica interdisciplinaria especializada.
  • – Entrega periódica de material de curación especializado.
  • – Educación médica para profesionales de la salud que reporten casos sugestivos o confirmados de EB.
  • – Educación a cuidadores y o padres de familia
  • – Soporte a programas de educación médica respaldados por DEBRA Internacional.

 

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La Fundación Urgo se encuentra trabajando desde hace varios años con el personal sanitario de países como Francia, China e incluso Vietnam, para iniciar acciones de formación y sensibilización sobre esta enfermedad. Ahora unirá esfuerzos con Colombia.

FUENTE :

http://caracol.com.co/programa/2016/11/04/sanamente/1478289763_059705.html

Acuerdo entre Fundación Urgo y la Fundación DEBRA

Acuerdo entre Fundación Urgo y la Fundación DEBRA llega para apoyar a pacientes con la extraña enfermedad de Piel de Mariposa

Bogotá, Noviembre de 2016. La Fundación Urgo anuncia la firma de un acuerdo con la Fundación DEBRA Colombia para lanzar iniciativas destinadas al tratamiento de la Epidermólisis Bullosa conocida como Piel de Mariposa o Piel de Cristal, una extraña enfermedad genética que afecta en Colombia a aproximadamente 300 personas de acuerdo con Liliana Consuegra, directora de DEBRA Colombia.

La Fundación Urgo se asocia con DEBRA Colombia para ayudar a los pacientes afectados por esta extraña enfermedad genética poco frecuente y altamente discapacitante, aportando para la totalidad del proyecto la contribución de 32.000 euros.

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una condición genética de la piel y las mucosas que implica la formación de ampollas y heridas de difícil cicatrización generadas por roce o fricción. Es una enfermedad no contagiosa y hasta la fecha incurable.

De acuerdo con Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, en la actualidad existen 300 casos de EB. De acuerdo al grado de severidad se clasifican de menor a mayor. Sin embargo, en el momento, se benefician solo 50 casos gracias a la Fundación DEBRA.

La EB puede clasificarse en tres tipos[1]:

  • Simple: Es causada por una mutación de las células en la epidermis que se manifiesta con lesiones en las manos y pies. En Colombia, 16% de los casos presentan este tipo de epidermólisis.
  • Unión o juntura: Afecta a 11.11% de personas aproximadamente, las lesiones se presentan especialmente en la cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.
  • Distrófica: Se presenta en un 72.22% de los casos,  principalmente en boca, faringe, estómago, vías respiratorias, urinarias y el interior de los párpados y córneas.

Según Liliana, “en esta entidad la mayoría de pacientes  son de tipo distrófico,  e indudablemente estos son los que tienen más necesidades y  complicaciones”.

Gracias a  la alianza estratégica entre la Fundación URGO y DEBRA Colombia, se implementarán varias acciones en el año 2017:

  • Organización de encuentros regionales de pacientes y padres o cuidadores, con el fin de asegurar una atención médica interdisciplinaria especializada.
  • Entrega periódica de material de curación especializado.
  • Educación médica para profesionales de la salud que reporten casos sugestivos o confirmados de EB.
  • Educación a cuidadores y o padres de familia
  • Soporte a programas de educación médica respaldados por DEBRA Internacional.

La Fundación Urgo se encuentra trabajando desde hace varios años con el personal sanitario de países como Francia, China e incluso Vietnam, para iniciar acciones de formación y sensibilización sobre esta enfermedad. Ahora unirá esfuerzos con Colombia.

Fundación Urgo

Fundación de empresa (Groupo URGO) creada en 2010, la Fundación Urgo tiene como vocación favorecer la salud pública actuando en tres ámbitos: el apoyo a la investigación científica, el acompañamiento de acciones de prevención de salud y el otorgamiento de premios y becas.

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Fundación DEBRA

La Fundación DEBRA Colombia es una entidad sin ánimo de lucro, miembro de DEBRA Internacional que apoya de manera interdisciplinaria y especializada a pacientes con Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa.

FUENTE:

Acuerdo entre Fundación Urgo y la Fundación DEBRA llega para apoyar a pacientes con la extraña enfermedad de Piel de Mariposa