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COMUNICADO DE PRENSA 22° Encuentro Regional Medellín DEBRA -COLOMBIA 23, 24 y 25 de  Noviembre de 2018

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Del 23 al 25 de noviembre DEBRA COLOMBIA realizará el 22° encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa, mejor conocida como piel de mariposa en la ciudad de Medellín.

Debra es una entidad sin ánimo de lucro que apoya a través de proyectos en salud a los pacientes con una enfermedad rara y huérfana llamada Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa. Atendemos 62 pacientes a nivel nacional de todas las regiones del país y uno de los proyectos son los ENCUENTROS REGIONALES.

El sábado 24 de noviembre se atenderán 8 pacientes de Antioquia y Chocó en la clínica Aurora en la ciudad de Medellín, donde se valorarán en  las diferentes especialidades de dermatología pediátrica, nutrición y desarrollo, genética, heridas de alta complejidad, rehabilitación, psicología y odontología, además se dictarán conferencias sobre la EB y sus cuidados generales, así como talleres de psicología y manejo de heridas de alta complejidad.

La EB o piel de mariposa, es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable.  Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que al menor contacto (agua, ropa, u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.

Debra Colombia hace parte de la Mesa de enfermedades huérfanas del Ministerio de Salud, donde trabajamos de la mano con otras asociaciones e instituciones por los derechos y una atención integral a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas.

Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA A DIFUNDIR y nos ayuden a seguir cumpliendo nuestra misión de beneficiar en todos los aspectos posibles a las personas con piel de mariposa de Colombia.

 Para mayor información contactar a:

Alicia Rodríguez

Coordinadora de Comunicaciones y Eventos

Tel. (571) 6236509

Cel. 3022091744 

Email:comunicaciones@debracolombia.org

 

 

 

 

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