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16° Encuentro Regional DEBRA COLOMBIA

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Entre el 23 y 26 de febrero de 2017 DEBRA COLOMBIA llevará a cabo el 16° Encuentro regional de pacientes con Epidermólisis Bullosa en la ciudad de Bogotá. Para dicho Encuentro se valorarán a 19 pacientes de la región Andina, Llanos Orientales y Chocó quienes recibirán junto a sus familias atención integral en su condición de Piel de Mariposa.

Este Encuentro se lleva a cabo gracias al patrocinio de la Fundación Urgo, Bancoldex y benefactores unidos a la causa DEBRA.

DEBRA es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia. Nuestra misión es ayudar a todas las personas que padecen Epidermólisis Bullosa y a sus familias, a crear una vida con la mejor calidad posible.

La EB es también conocida como piel de mariposa, es una condición genética de la piel que, hasta el momento, es incurable. Se caracteriza por la formación permanente de ampollas en pieles de extrema fragilidad que, al menor contacto (agua, ropa, u otros objetos) se abren causando heridas de alta complejidad.

Debra Colombia tiene registrados 50 pacientes y por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada. Se estima que hay un promedio de 300 personas que la padecen en Colombia.

Así mismo, el 16° Encuentro Regional Debra Colombia se une al Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, evento que por noveno año consecutivo organizan diversas fundaciones y asociaciones de apoyo a pacientes con EH.

Este evento se celebrará el domingo 26 de febrero a partir de las 8:00 am en el Parque de Los Novios en Bogotá.

A lo largo de la jornada FUNDACIÓN DEBRA COLOMBIA Cra. 15 No. 95-64 Oficina 203 – Bogotá Tel:(571) 6236509 Cel:(57) 3208652955 info@debracolombia.org www.debracolombia.org pacientes y familiares elaborarán grullas en origami que simbolizan según la tradición japonesa el deseo de la paz, salud y bienestar.

Los invitamos a que se unan a DEBRA COLOMBIA y nos ayuden a seguir cumpliendo con nuestro compromiso de beneficiar, en todos los aspectos posibles, a las personas con piel de mariposa de Colombia.

Para mayores informes contactar a:

Liliana Consuegra Bazzani, MD Directora Fundación Debra
Tel. (571) 6236509
Cel. 320-8652955
Email:lilianaconsuegra@debracolombia.org
info@debracolombia.org      www.debracolombia.org     www.facebook.com/debracolombia

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